みなさんお久しぶりです。サッキーです。病気になってから一年が経ちました。一年経つのにあまり数値は変わらないです。最近は、本当に治るのか不安になってきてます。好中球は今は大体平均3%くらいです。感染をすると8%くらいまで上がることもあります。バクタも週三朝晩だったのが、毎日朝晩になってしまいました。なんやかんや、一ヶ月から二ヶ月に一度は入院してる状況です。現在も下唇に大きな口内炎ができてしまって、お熱がある状態です。でも今回は、お熱の初日は39℃前後ありましたが、お熱が出てすぐに病院へ行き抗生剤を飲ませ、2日すぎた今は37℃台まで下がってきました。いつもなら、最低でも外来でも点滴で抗生剤を入れないとお熱が下がらないのに今回は下がってきたからビックリです。でも私はみなさんに怒られるかもしれませんが、この病気と分かっていながら、ほとんど他の子と同じように育てています。一応人混みは避けますが、買い物とかも連れて行くときもあるし、お外でも遊ばせています。病気だけど元気はいっぱいなので家に閉じこめておく事ができなくて。。。皆さんは毎日どうお過ごしですか??これから夏になってプールとかは入らない方がいいんですよね?おうちの庭で一人でプールに入れる分にはいいんですかね?色々質問でいっぱいになってしまってすいません。( 携帯からの投稿です )
お久しぶりです!こんにちわ(^^ゞ> 病気になってから一年が経ちました。> 一年経つのにあまり数値は変わらないです。> 最近は、本当に治るのか不安になってきてます。時が経つのは早いですよぉ!あっと言う間に過ぎてく感じです。でも一年くらいじゃぁまだまだ数値は上がらないかな!?> でも私はみなさんに怒られるかもしれませんが、この病気と分かっていながら、ほとんど他の子と同じように育てています。> 一応人混みは避けますが、買い物とかも連れて行くときもあるし、お外でも遊ばせています。> 病気だけど元気はいっぱいなので家に閉じこめておく事ができなくて。。。> > 皆さんは毎日どうお過ごしですか??> 最初に病気が判明してから約一年〜二年ぐらいは神経質になりお外にもあまり連れてかず家でも神経質みたいに掃除してたけど3歳を目前にそれをやめました。好中球がまだ増えてない状態の時に幼稚園に入れたしもちろんプールも入れました。これこそ怒られる話だけど先生から処方されてたバグタも全く飲まず毎月貰うだけで飲んだことがありません。けど不思議に去年3歳児未満のクラスで『精勤賞』もらったのはウチの子ただ一人だったんです。どんなに徹底して感染から守ろうと必死になっても熱出る時は出る。病気が判明して最初の頃はそうでした。が、熱が出る時は出るんだからどんどん遊びに連れてっちゃえ!と思い公園で遊ばせたりプールに入れたり人混みワンサカのデパートとかUSJとかも連れて行きましたが出ない時は出ないんですよね。。。不思議と(*^_^*)そして3歳を過ぎた誕生月から突然好中球が倍増!今では50%前後をいったりきたりしてます。ほぼ標準だと思うんだけど未だに2ヶ月に一度に採血をしてくれてます。今年も一応念のため小児慢性特定疾患の申請手続きしようと思うけど多分今回は認定されないだろうな・・・好中球が増えたら本当に見る見る元気になり丁度4歳になったんだけど熱が全くでなくなりました。数値どおり好中球が増えたら本当に元気になります。同じクラスの元気なお友達よりはるかに元気です。神経質で潔癖だった私が言うのも変ですがそれほど気になさらなくても大丈夫だと思いますよ!必ず治る病気だし日にち薬だし(*^^)v未だに薬は処方されてるけど飲んでません。飲んでくれないんです(>_<)サッキーさんとこのお子様も早く数値があがるといいですね!
ぴこさんこんにちわ(^O^)/~~~すごいです!!ぴこさんのお子さんは正常になってきてるんですね☆長い事心配事がいっぱいだったんでしょうね。。。お疲れ様でした。このまま正常に戻るといいですねこう考えるとホントに健康が一番だとおもいますよね!!でも一年くらいじゃぁまだまだ数値は上がらないかな!?やっぱり一年では上がらないものなんですね0%から3%に上がってきてるから、通常くらいに上がってきてるという事なんですかね。。病院の先生も4歳くらいまで様子見てそれでも変わらないようだったら、もう一度骨髄の検査をさせて下さいと言われまして。。。病気が発覚した病院と今の通ってる病院は違うので何かとややこしいです。病気になってすぐ発覚した病院が骨髄の検査をした方が良いと言ってきたのでしたのですが、結局その病院はこの病気の子は初めてだったみたいで他の病院の指示を受けて家のこの対応をしてくれていた感じで、半分実験材料のように骨髄の検査をされた感じにとられたから、病院を変えたんです。一応検査の結果は今の病院の先生にもつたえてくれているみたいなんですが、少し検査内容が少なかったみたいで。。。あんな痛い思いをしたのにかわいそうで仕方ありませんそんなこと今更なんですけどね(>-<)v最初に病気が判明してから約一年〜二年ぐらいは神経質になりお外にもあまり連れてかず家でも神経質みたいに掃除してたけど3歳を目前にそれをやめました。好中球がまだ増えてない状態の時に幼稚園に入れたしもちろんプールも入れました。やっぱりそうですよね。ホント熱が出るときは出るし出ないときは出ないしですよねプールはとりあえず今年は、自宅だけのお庭でのプールにしようかなって考えてます。私なんてまだ病気になって一年なのにこんなんで。。。もう少し気を付けてあげた方がいいのかなーって思いながらもむずかいしいですよねそれこそ、一人っ子ならまだいいのかもしれないけど、家はお兄ちゃんがいるから一緒の事したがるから大変です。これこそ怒られる話だけど先生から処方されてたバグタも全く飲まず毎月貰うだけで飲んだことがありません。すいませんここだけの話・・・私もたまに飲ませるの忘れます。ぴこさんはいつから薬は飲ませていませんか?薬ずけもよけいと病気になりそうですよね。幼稚園で『精勤賞』ってすごいですね!!健康な子でも難しいのにどんどん遊びに連れてっちゃえ!と思い公園で遊ばせたりプールに入れたり人混みワンサカのデパートとかUSJとかも連れて行きましたが出ない時は出ないんですよね。。。不思議と(*^_^*)私は最近、もし万が一病気がひどくなったらもっと出かけれないし遊べなくなるから、どんどん遊ばせちゃえ!って思っていたんです。なんか私悪い方に考えすぎですね!!今年夏休みに旅行でもいこうと考えてるんですが、上の子はプールとは遊園地とか普通に遊べるから遊ばせたいけど下の子は無理だしーって考えると行ける所がなくて考え中なのですがぴこさんとこはどうしてましたか?温泉なども下の子はいれれないですよね?またまた質問攻めですいません。( 携帯からの投稿です )
サッキーさん!こんばんわ(^^ゞ> > やっぱり一年では上がらないものなんですね> 0%から3%に上がってきてるから、通常くらいに上がってきてるという事なんですかね。。最初の一年は0%〜数%を行ったりきたりでした。それから2年目に入り10%、20%、30%と目に見えて採血するたびに増えてました。そして3歳過ぎた頃から40%以上を維持し現在に至るわけです!先生曰く標準といわれる60%前後の数値が一年以上続いて初めて『寛解』となるらしいです。『寛解』とは・・・ 「 完全寛解(complete remission)とは外見上でも検査でも病気があるとは判定できない状態。まだ認知できる病気が残っている場合は、部分寛解(partial remission)と言う。長期間観察しても再発しなければ、恐る恐る(!?)治癒という。」と言う意味らしいです。血液関係の病気は『完治』と言う言葉は使わず『寛解』と言う表現をするらしいですよ。> 病院の先生も4歳くらいまで様子見てそれでも変わらないようだったら、もう一度骨髄の検査をさせて下さいと言われまして。。。きっと4歳近くなるとサッキーさんとこのお子様も『寛解』になってることでしょう-☆> ぴこさんはいつから薬は飲ませていませんか?> 薬ずけもよけいと病気になりそうですよね。そうですねぇ・・・多分好中球減少症と判明されてから薬が処方された頃から飲んでないと思います(T_T)/薬が嫌いで全然飲んでくれないんですよ(>_<)だから好中球が0%の時とかはすぐに熱が出て数ヶ月に一度の割合で入院してたんですね。熱が出ても薬(抗生剤)を飲んでくれないから熱が下がらずいつも入院して点滴で抗生剤を投与って感じになりました。なので薬を飲まないといけない期間中全部ほとんど飲んでません(*_*)薬を毎日毎日飲んでると副作用の心配があるのでは?と思い先生に聞いたことがあります。でもこの薬は身体に吸収されるらしくて何の問題もないそうです。> 温泉なども下の子はいれれないですよね?実は私が温泉&サウナ好きでして週に一度は温泉へ行ってました。もちろん子供も一緒に-☆温泉へ行って熱が出たことはなかったですねぇ!ただ海に連れてった時、砂浜の砂を舐めて即発熱したことはあります。その時はCRPが上がり即入院でしたけどね!先生曰く『人混みとか子供と遊ばせたりばい菌や細菌などに注意すればまず問題はないけど、かといって外に一切出さないわけにはいかない。熱が出ても熱が出た分抵抗力がついて熱が出るたびに身体は強くなるそうです。だから幼稚園入れる事も(しかも3歳未満児から)発熱が多々ありお休みしないといけない日が再々あるかもしれませんよ。でもその分抗体が出来て菌に対する抵抗力が着き大きくなると人並み以上に強くなるかもしれません。まぁこれは一種の賭けですね。』といわれたこともあります。私の場合幸い小さい頃に熱が出すぎて3歳以降強くなり普通の子より抵抗力がついたのかもしれません。クラスでインフルエンザが流行ってもうちの子はかからずにすみました。本当に最初は悩んで悩んで辛かったけど今では笑い話です。次の採血は2ヶ月後だけど好中球がどれだけ増えてるか採血に行くのが楽しみですよ!
ぴこさんおはようございます(^U^)/~~すごく色々参考になります☆ほんとにありがとうございます!!正常に戻ったら『寛解』って言うんですね。知りませんでした。。再発がなければ良いですけどね。大きくになってから再発すると大変そうですよねもし『寛解』です。と言われても、またいつか再発しちゃうかなぁって心に中で気になりますよね。>きっと4歳近くなるとサッキーさんとこのお子様も『寛解』になってることでしょう-☆4歳で『寛解』になったらホントにうれしいです!とりあえず、今の目標は、3歳で普通に幼稚園に通えれば!!って感じです。>そうですねぇ・・・多分好中球減少症と判明されてから薬が処方された頃から飲んでないと思います(T_T)/薬が嫌いで全然飲んでくれないんですよ(>_<)家も薬が大嫌いで、私はいつも寝かせて自分の両足で手を押さえ強引に飲ませてます。そうでもしないと飲んでくれないし。。。でもやっぱりバクタは気分の問題って気もしますとりあえず予防にはなるんでしょうけど、どっちにしても風邪引きますしね。最終的に点滴の抗生剤でうちもいつも熱が下がる感じです。>実は私が温泉&サウナ好きでして週に一度は温泉へ行ってました。もちろん子供も一緒に-☆ぴこさんとこは温泉大丈夫だったんですね。家も挑戦してみようかな!!何か親も気分転換しないとやっていけないですよね(>_<)やっぱり海は危険なんですね!!山に方で空気が良いところにでも行ってこようかなy静岡県でいい宿泊先なんて知らないですよね??宿泊先を決めるのも、清潔なところかどうか気にしちゃうとなかなか行けないですよね。。。>先生曰・・・やっぱり、そういうことなんですね。熱がでて抵抗力が付いてくるんですよね。ぴこさんのお子さんインフルエンザかからなかったんですか!!すごいですねうちもまだかかった事はないけど、かかると大変な事になりそうですよね。恐ろしいですよね。。。もう夏に近づいてきたので、冬よりは心配はないですけどね色々お互い頑張りましょう(^O^)/~~( 携帯からの投稿です )
はじめまして。つい数日前、1歳3ヶ月の息子が好中球減少症と診断されました。5月末に初入院、1週間で退院しました。入院時の診断は咽頭炎で、夜になると発熱(38〜40度)を10日程繰り返していました。本人は全く持って元気で、よく食べるし日中熱がないときは、普段と変わりなく遊んでもいました。(お外遊びはしていません)その間かかりつけでも血液検査2回、尿検査1回をしましたが、改善の見込みがなく、県立病院での精密検査になり、そのまま入院となりました。退院後1週間強での血液検査で、 白血球数 3700 好中球 1%でした。初めて聞く病名だったので、ネットで検索しこちらに辿りつきました。過去ログも拝見し、ちょうど新着に近いところでこちらのスレがあったので、これからいろいろ勉強させていただこうと思い、書き込みしました。お薬のお話が出ていますが、息子は基本的にお薬が好きです。今、予防投薬でエリスロシンDSを頂いていますが、進んで飲んでいます。予防投薬で使う一番一番弱いお薬と聞いているので、飲みやすいのでしょうか?息子が過去に頂いたお薬で嫌がったのは、インクレミンシロップ(鉄剤)と漢方薬(ショウセイリュウトウ/漢字を忘れました)でした。病気の過去歴(感染、入院)がないので、現在の所は予防投薬と月1回の血液検査のみです。過去ログを見ると、骨髄検査を早い段階でされている方が多いようですが、担当医からは必要になった時(入退院を頻繁に起すようになってから)でいいのでは?と言われていました。あと、息子は2次病院に通っていますが、やはり過去ログを見ると3次病院に通われたり、検査依頼されている方が多いようで、もっとちゃんと調べたほうがいいのかな・・・?と思い始めました。診断が下ってまだ1週間もたっておらず、自分の中でも整理できていません。まとまりのない文章で申し訳ありません。(しかも長々と・・・汗)これから、よろしくお願いします。
はじめまして。もうじき1歳になるこどもがいます。生後1ヶ月から発熱をしそれから何度も発熱をし2度入院して2度目で好中球減少症ではないかといわれ何度か採血に通い診断をうけました。(今月いっぱいは毎週通う事になっています)まだこの病気のことをはっきり理解しきれず戸惑う日々です。好中球減少症の中でもいくつか種類があるようでその何かがまだわかっていません。みなさんが書かれているように骨髄検査をすると分かるものなのでしょうか?それからいくつか自費で行う予防接種をすすめられていますが皆さんも受けられているのでしょうか?質問ばかりのまとまりのない文章ですみませんがよろしくおねがいいたします。
ちなみに予防接種の名前は『肺炎球菌』と『インフルエンザ菌』です。( 携帯からの投稿です )
はじめまして、こんにちわ!> まだこの病気のことをはっきり理解しきれず戸惑う日々です。最初はみなそうでしたよ!私もそうでした。毎日毎日泣いて戸惑って悩みまくってました(^^ゞ> 好中球減少症の中でもいくつか種類があるようでその何かがまだわかっていません。> みなさんが書かれているように骨髄検査をすると分かるものなのでしょうか?はい!骨髄検査するとどのケースかがわかります。先生がオススメするようなら調べておいたほうが今後安心するのではないでしょうか?> それからいくつか自費で行う予防接種をすすめられていますが皆さんも受けられているのでしょうか?私は予防接種は接種しました。念のためですが、B型肝炎なども摂取してもらいました。この病気は細菌やばい菌などに注意すれば何の問題もないので心配なさることないですよ!って私も最初は辛かったんですが今では2ヶ月に一度の血液検査が楽しみになってます。どれだけ好中球増えたんだろう?って感じで。最初は0%〜数%だったのが今では60%前後です。必ず好中球は増えてきますよ!
ぴこさん返信ありがとうございます。この病気を理解し上手く向き合っている方からのお言葉は本当に心強いです。ところで骨盤検査ですが保健は適用されましたか?多分うちの方ではされないようで先生に今後治るかどうかわかる検査があるけどそれは自費になるので5万円くらいかかるからまだやらなくても…というお話でした。きっとそれが骨盤検査なんじゃないかと…f^_^;( 携帯からの投稿です )
はじめましてこんにちわ!> 予防投薬で使う一番一番弱いお薬と聞いているので、飲みやすいのでしょうか?私の息子が使ってた薬は『バクトラミン』と言う薬です。バクダと言うお薬と似たようなもんらしいです。のでエリスロシンDSと言う薬はこのサイトでも聞いたことないですねぇ(>_<)> 息子が過去に頂いたお薬で嫌がったのは、インクレミンシロップ(鉄剤)と漢方薬(ショウセイリュウトウ/漢字を忘れました)でした。うちもヘモグロビンが低かったのでインクレミンシロップを服用してました。中々飲んでくれないので参ったなぁ(T_T)/~~~> > 過去ログを見ると、骨髄検査を早い段階でされている方が多いようですが、担当医からは必要になった時(入退院を頻繁に起すようになってから)でいいのでは?と言われていました。> うちは生後8ヶ月の時に発熱を繰り返し肺炎を併発してこの病気が判明しました。そしてすぐに骨髄検査しました。やはり骨髄検査しておいて安心しました。好中球減少症と言っても色々な種類があり3歳をメドに治るのもあれば骨髄移植をしないと治らないケースもあるらしいです。だいたいが自己免疫性好中球減少症らしくその種類は就学前には治るらしいです。> 診断が下ってまだ1週間もたっておらず、自分の中でも整理できていません。> 私もそうでした。神経質に掃除や消毒して潔癖症になってたしお外でも遊ばせなかったし。でも今では元気マンマン幼稚園で羽ばたいてますよ!先生に3歳未満児から入れるのは難しいだろう!と言われてたけど3歳から幼稚園に入れてました。見事精勤賞とれました。まぁ発熱はあったんですが伝染病とかなので欠席扱いにならなかっただけですが・・・またわからないことあればいつでもお聞き下さい!長々と読みにくくてごめんなさいね!
ぴこさん、丁寧なレスありがとうございました。お礼が遅くなり申し訳ありません。息子の病気が解り、仕事を続ける事が難しくなったので、急遽退職となりこの一週間、忙しく過ごしていました。実家が遠方なので、保育園に預けられなくなり(医師からのNGです)、シッターさんやファミサポなども検討したのですが、折り合いがつかず。。。>私の息子が使ってた薬は『バクトラミン』と言う薬です。>バクダと言うお薬と似たようなもんらしいです。お薬については、息子は食アレ児でもあるので、「バクトラミン」等は使えないみたです。(以前に一度アナフィラキシーも起しているので)息子の場合、積極的治療はリスク(副作用)が大きすぎるので、しばらくは予防投与だけで様子を見るそうです。>好中球減少症と言っても色々な種類があり>3歳をメドに治るのもあれば骨髄移植をしないと>治らないケースもあるらしいです。骨髄検査も受診している病院でできるようですが、担当医の患者さんの中には検査を希望された方がいないようで。当面は必要なし、といった感じだったので、こちらではされている方が多いので、とまどいがありました。こちらの過去ログを拝見すると、関西医大、広島大などでの血液検査なども紹介されていたので、次回の受診時にもう少し説明をしていただこうと思います。大阪の隣県に住んでいるので、関西医大なら足を運べるかもしれないですし。やっぱり、病気についてちゃんとした知識を得る事って大切ですよね。前回の受診時は最低限の情報しか聞けなかったので、次回はちゃんと聞きたいことをまとめていこうと思います。>私もそうでした。神経質に掃除や消毒して>潔癖症になってたしお外でも遊ばせなかったし。>でも今では元気マンマン幼稚園で羽ばたいてますよ!実際、同じ病気のお子さんが、元気になられた経過を伺うと希望が湧いてきます!私は元々お掃除が苦手なほうなので、これからの季節は特に気をつけようと思います。
こんにちわ。昨日、採血にいき前回の結果を聞いてきました。みなさんは好中球を%で表していますが私が行っている病院では先生が電卓をたたきいつも個で表してくれるのでなんだかよくわかりません…。ちなみに昨日は720個でした。( 携帯からの投稿です )
ぴこさん返信ありがとうございます。この病気を理解し上手く向き合っている方からのお言葉は本当に心強いです。骨盤検査は保健が適用されましたか?うちの方では適用されないようで以前先生にこの病気がいずれ治るものなのか分かる検査があるけど自費で行うので5万円くらいかかるからいますぐやらなくてもしばらく血液検査を続けて様子をみませんか。と話されました。それが骨盤検査なのでしょうか?ちなみにうちの子ども貧血がひどくインクレミン?出ています。( 携帯からの投稿です )
> ぴこさん返信ありがとうございます。この病気を理解し上手く向き合っている方からのお言葉は本当に心強いです。いえいえ、こういう前向きな気持ちになれるのにどれくらいの月日が経ったことやら。。。(>_<)> 骨盤検査は保健が適用されましたか?うちの方では適用されないようで以前先生にこの病気がいずれ治るものなのか分かる検査があるけど自費で行うので5万円くらいかかるからいますぐやらなくてもしばらく血液検査を続けて様子をみませんか。と話されました。それが骨盤検査なのでしょうか?骨髄検査は保険適用でした。小学校就学前までは入院費用も要らない地域なので入院費も要りませんでした。ただ食事代はいりましたけどね!先生が今すぐやらなくても!っておっしゃってくれるのであれば様子を見てもいいのではないかなぁ?!それほど心配される症状でもないケースかも実際骨髄検査はかなりの痛みがあるそうです!それも麻酔せずに!いずれは治る病気だから痛い思いさせなくても毎月の血液検査で様子見るって言うおもアリだと思います。ただ私の場合は生後8ヶ月の時に先生からお話があり骨髄検査しました。本人は痛みは忘れてると思うけど親の私が動揺してしまい泣きじゃくってました(>_<)廊下で泣いてるわが子を思ったら辛い思いさせたなぁって・・・でも今となっては自己免疫性だとわかりよかったとも思ってます。かのんさんの場合、先生が様子見でいいとおっしゃられてるのでそれはそれでいいと思いますよ!
ぴこさん、お久しぶりです!以前、病気がわかったばかりで動揺して色々質問ばかりしてしまい大変失礼しましたm(__)m月1の採血は相変わらず0%〜3%です(;^_^Aでも退院してからは、発熱も今のところ無く元気に過ごしています(^O^)ぴこさんのお子さんは寛解になりましたか?私も、早く寛解できたらいいなぁ来週予防接種があるんですが(三種混合)副反応が心配です。。( 携帯からの投稿です )
> ぴこさん、お久しぶりです!以前、病気がわかったばかりで動揺して色々質問ばかりしてしまい大変失礼しましたm(__)mこんにちわ!お久しぶりです-☆> 月1の採血は相変わらず0%〜3%です(;^_^Aまだ子供さん小さい間はそれぐらいだと思いますよ!ただ発熱や風邪引いて感染したときにグッと好中球が増えてきてると思うので肝心な時に好中球が増えてるだけでも充分だと思います。> ぴこさんのお子さんは寛解になりましたか?う〜ん・・・どうだろう?!去年の8月から入院してないしお熱もないし冬の間も元気に幼稚園登園してくれ精勤賞を頂くぐらい元気になり好中球も平均60%前後と言う高い数値を保ってくれてます。が、2ヶ月に一度の採血はずっと続いてます。先生が慎重なんでしょうか?それともまだ4歳になったばっかりと言う低年齢だからなのか?はっきりわかりませんが先生は『ほぼ標準!普通の子と変わらないですよ!』っておっしゃってくれてます。> 私も、早く寛解できたらいいなぁきっともうすぐです。> 来週予防接種があるんですが(三種混合)副反応が心配です。。私も心配でした。あらゆる予防接種受けましたがどうにか副作用起さずに済みました(^^ゞまだその後の検査結果や好中球の数値など変化があれば教えて下さいね。私も来月待ちに待った採血があります。またご報告させてもらいますね!
ぴこさんありがとうございます。私が住んでいる地域も就学前まで医療費がかからないので入院のときは食事代のみでした。骨髄検査(前回は漢字を間違えていてすみませんf^_^;)と肺炎球菌とインフルエンザ菌の予防接種は自費のようです…。ところでまた質問なんですが好中球が720個というのは%で表すとどのくらいのものなのでしょうか?( 携帯からの投稿です )
> ところでまた質問なんですが好中球が720個というのは%で表すとどのくらいのものなのでしょうか?好中球の個数を調べるのには白血球の数値がわからないと計算の仕様がないですね。例えば白血球 4700 好中球 7% なら好中球は329個白血球 3700 好中球 17% なら好中球は629個白血球 5200 好中球 11% なら好中球は572個と言う具合です。上手く計算の説明が出来ないので申し訳ないのですが白血球に好中球をかけた数値が個数として出るみたいです。↑説明が下手クソですみません<m(__)m>上記の数値は2歳の頃のうちの子の数値です。現在では5月の数値が白血球 5400 好中球 46%で、2484個ありました。だいたい500個以下であれば重症化しやすいので注意が必要といわれてますよね。この病気がわかってから現在に至るまで全部数値を残しておいてます。するとどんどん増えてるのが目に見えてわかりますよ。なので好中球の個数だけ聞くよりも白血球がどのくらいの数値なのかも聞いたほうがよりわかり易いと思います。
ぴこさん早速のお返事ありがとうございます。とても勉強になりました。次回からは白血球の数値も聞いてみたいと思います!ぴこさんのお子様は2000台もあるのにまだ検査が必要なんですか?ネットで見た時は確か1500以下が好中球減少症と書いてあったような気がするんですが…。ちなみにうちの子供は5月に入院した時好中球は84個でした。( 携帯からの投稿です )
ぴこさんこんにちわ。今日、採血と前回の結果を聞きに行ってきました。結果は好中球が前回の半分以下、330個でした…。結果に戸惑い白血球の数を聞いてくるのを忘れました(>_<)何もなく下がっていっているので周期性ではないかと言われ…また戸惑っています。
かのんさん!こんにちわ-☆> 結果は好中球が前回の半分以下、330個でした…。結果に戸惑い白血球の数を聞いてくるのを忘れました(>_<)500個切りましたね(>_<)でも細菌やばい菌などに注意すれば何の問題もないのであまり深く心配なさらないように!> 何もなく下がっていっているので周期性ではないかと言われ…また戸惑っています。周期性なら定期的に採血しないとわからないですよね。でも周期性にしても好中球の数値が低いからどうだろう?!まだまだ病名はハッキリしないところでしょうね。それと肺炎球菌の予防接種、これは接種してませんでした(T_T)体力が落ちているときや高齢の方や免疫力が弱くなってきてる人には接種したほうがいいんですよね。まさしく好中球減少症の患者さんにはもってこいの注射かもしれませんね。でも色々な熱や病気を体験しないと病気に勝つ体力が中々つかないと医師に言われました。熱が出るのは色んな種類があって熱が出るたび身体が強くなってくるらしいです。熱が出るたび抗体?が出来て熱が出るたびそれに打ち勝つ力がつくそうです。低年齢の頃毎月のように発熱し2〜3ヶ月に一度の割合で入院するほど発熱が多かったせいか今では全く熱が出ず普通の子よりも元気に登園してくれてます。と言うことで、以上私の経験上のお話でした。これも、また主治医の先生と相談するといいですね。
ぴこさんすっかりお礼が遅くなってしまいすみません。携帯からなぜか書き込みができなくなってしまって普段なかなかPCを開かないもので…。この間に一度入院をしていました。現在は好中球が0の状態ですがなぜかとても元気に過ごしています…。
お久しぶりです!> ぴこさんすっかりお礼が遅くなってしまいすみません。お礼のお返事なんて結構ですよ(*^_^*)なんかあるたびお話が聞けたら嬉しいです-☆> この間に一度入院をしていました。現在は好中球が0の状態ですがなぜかとても元気に過ごしています…。入院とはさぞお疲れでしたね。好中球がゼロでも発熱の時とかイザと言うときには戦ってくれると思うので気を強く持ってください!ウチは今、小児慢性特定疾病の申請手続きをして認定待ちです!今回は好中球も増えたので認定されるかどうかの瀬戸際ですが定期的な検診すると言うだけで認定される確立が高いそうです!そりゃ認定されないほうがいいんだけどされたら何かと便利ですしね。また何かあれば報告待ってます!
あっ、ぴこさんのお子様は何歳で肺炎球菌の予防接種を受けられましたか?
こんばんはm(__)mかのんさん、はじめまして!7月産まれ11ヶ月になる娘が好中球減少症です。半年前6ヶ月の時、3ヶ月という長い入院中に発覚しました。3月に退院してからは、元気に過ごしています以前、好中球減少症と診断された時は、私もぴこさんに色々相談させて頂きました。m(__)mぴこさんのアドバイスは本当に心強いです。それと、うちは骨髄検査していません。医師が特にすすめていないのと、ものすごく痛くて泣き叫ぶと聞いたので怖くて…ちなみに週3回朝晩バクタ服用してます。インクレミンもたまに処方されます。色々情報交換したいです。一緒に頑張りましょう!どーぞ宜しくお願いしますm(__)m( 携帯からの投稿です )
まいまいさんこんばんは。うちの子供はつい先日1歳になりました。ほぼ同じ月齢ですね〜お誕生日の日も病院で採血でなんだか可哀相でした…分からないことだらけで相変わらず不安で仕方がない私ですがこちらこそよろしくお願いしますm(__)m( 携帯からの投稿です )