息子が生後10日の時に心室中隔欠損症と診断されました。体重約2500グラム、穴の大きさは5〜7ミリ。一ヶ月入院しました。
今は、もうすぐ3ヶ月で約3800グラム。
毎日、強心剤と利尿剤飲んでます。
月に一回病院へ行ってます。心臓のエコーを見て先生も穴の大きさに驚いてました。 軽い心不全有りでミルクの飲みが悪く一回に60位しか飲みません。一日トータル約400。一ヶ月に約500グラムしか体重が増えません。
やはり7ミリも穴が開いてたら塞がるのは期待しない方がいいのでしょうか?
同じ病気のお子様お持ちの方、手術の事詳しく知ってる方、是非レスお願いします。色々体験した事聞かせて下さい。

（　 携帯からの投稿です　）

こんにちは。
色々心配事が尽きないこととお察しします。

心室中核欠損は5ミリ以下の穴だと自然にふさがることが多いようですが、それ以上のものは、そのお子さんの様子を見ながら、心臓や肺に与える影響が大きい場合は、ある程度の成長を待って手術になることがあるようですね。

ご覧になったかも知れませんが、別のスレッドに心室中核欠損についてのものがあります。もしよかったら見てみてくださいね。

No.2920 : 心室中隔欠損
http://www.kangaeroo.net/D-bbs-F-thread-threadno-2920-no-2920.html

なお、上のスレッドに私がリンク先を書いたHP、
現在は以下のページに移動しているようです。

「子供の心臓病」
http://homepage.mac.com/tsugutoshi/page/heart/frame.html

かばきちさん、ありがとうございます!
もちろん拝見させて頂きました。体重の増え方や体の成長、症状などなど色々な事をお聞きしたかったので似たようなスレ立たせて頂きました。その子によって症状が違うのも分かってるんですけどね…。
全然大きくならなくて心配です。

（　 携帯からの投稿です　）

ゆぅさん、どういたしまして。

赤ちゃん3ヶ月ということですが、感染症などが怖いと思いますので、外にもなかなか連れて出られず大変なことと思います。

なお、自治体の定期健診などは、結構病気をもらうことがあるので、主治医の先生と相談の上で、受診なさった方がいいと思います。
赤ちゃんばかりだから大丈夫かと思って行くと、結構風邪引きの上の兄弟が一緒に来ていたりするので、要注意です。
私の友達のお子さんは、5ヶ月健診で風邪をもらって心不全の症状を悪化させてしまったので…。
助産師の友人が言うには、子供の定期健診は健康の確認の意味もあるけれど、なにか異常があったら早く見つけ出すための性格が強いので、普段から病院にかかって状態を把握してもらっている子は、無理をしてまで受ける必要は無いと思う、とのことです。

かばきちさん、こんにちは!
アドバイスありがとうございます。先日4ヶ月健診とBCGのお知らせが届きました。事前に相談してから行こうと思ってます。
かばきちさんはお友達に同じ病気の子がいるんですか?

（　 携帯からの投稿です　）

ゆぅさん、こんにちは。

友達のお子さんは心室中核欠損と、心房中核欠損の両方を持っていました。
なお、この子は残念ながら生後5ヶ月のときに亡くなってしまいました。
なくなったお子さんの事例を書くのは、同じ病気をお持ちのお子さんがいらっしゃるゆぅさんにはショックが大きいと思って、とても悩んだのですが、本当に注意が必要な病気であると、私自身が痛感したので、あえて書きますね。

なお、私が直接知っている中、亡くなった子はその子だけで、もちろん赤ん坊の頃に手術を受けたり、その後自然に穴がふさがって元気になった方はたくさんいらっしゃいます。
現に3歳頃に心室中核欠損の手術を受け、その後は普通に生活を送り、2人のお母さんになった友達もいますよ。

友人のお子さんの心臓の穴は、かなり大きくて10ミリくらいあったと思います。なお、穴が一箇所ではなく、数箇所あり、心室だけではなく心房にもあったそうです。
4ヶ月頃に一度、肺に流れる血流を抑えるための、肺動脈を糸で結ぶ手術を行い、その後穴をふさぐ手術を受ける予定だったのですが、最初の手術のあと、元気になって家に戻ったものの、風邪を引いてしまったのが原因で、心不全を悪化させてしまいました。
なお、お母さんが不調を感じて、普段かかっている家の近くの総合病院の小児科に行ったときにすぐレントゲンを撮っていれば、心不全の状態がわかったので、早急に手術を受けた大きな病院に行き適切な処置ができたであろうということですが、残念ながら、医師がそういった判断をしてくれなかったのです。
だから、私はこれは医療側のミスであったと思います。

なお、この病気に関しては、お母さん自信が常にお子さんの状態に注意を払って、少しでも心配だったらしつこく病院に通うくらいの気構えでいていいと思うのです。

この病気のお子さんをお持ちの場合の心構えについては、松田道雄さんの「定本　育児の百科」(岩波書店)の764〜766ページに詳しく出ています。
かなり厳しい内容もあって、私は当時、友達の動揺を思うとこのページをどうしても見せることが出来ませんでした。
でも、あとになってから、これさえきちんと伝えておけば…と、本当に本当に後悔しました。
だから、ぜひこの本は読んでみてください。

ゆぅさんも産後間もなくてお疲れになるかと思いますが、何とか体を休めつつ、頑張ってください。そして、回りの方に応援を頼めるようであれば、どんどん頼んでください。

なお、先天性の心疾患は「小児慢性特定疾患」として、医療給付の対象になります。
入院、手術などの費用は自治体で給付してくれる制度がありますので、地元の保健所などに一度問合せてみてください。
ゆぅさんが出られなければ、お友達などに代わりに行ってもらっても大丈夫だと思いますよ。私も、代わりに窓口に行って書類もらってきたりしていましたので。

長くなりましたが、お子さんの一日も早い回復を、心から応援しています。
がんばって下さいね。

かばきちさん、お話聞かせて頂きありがとうございます。
やはりこういう話はショックで涙出てきます。でも、きちんと向き合わないといけないんですよね。
亡くなられたお子様は以前お話された健診の時風邪もらった…と、同じ方ですか?その後お友達は元気にされてますか?
実は私の子も心房にも穴開いてます。先生は1ミリ位の穴だから一年もすれば閉じるよって言ってました。心室の穴は7ミリ。何年で閉じるだろう?って思います。赤ん坊で手術された方は、どの位の穴で何ヶ月の時手術したか分かりますか?

（　 携帯からの投稿です　）

ゆぅさん、お返事いただきありがとうございます。
本当に向き合うには厳しい話なので、ごめんなさいね。
でも、この病気は周りの大人の心構えがとても必要なのだと思います。前の投稿で書いた松田道雄さんの本を読んでもそう書かれていますし、私も本当にその通りだと思うのです。
当時近くにいた私も、結局力になることが出来ず、本当に自分の無力さを感じたので、あえてここではお伝えしますね。

亡くなった子は、風邪をもらったのと同じお子さんです。
健診のせいかどうかははっきりしませんが、健診を受けた翌日くらいから調子を崩したので、たぶん、その病院で他の子たちと接触したりしたのもよくなかったのかなあ、と。
だから、少しでも危険のあることは避けた方がいいと思うのです。
健診を受けるとしたら、他のお子さんとは別な時間を設定してもらったり、待合室ではなく車の中で待機して、順番が来たら呼び出してもらうという方法をとられている方もいるようです。

そのお子さんの心室の穴の大きさは10ミリくらいあり、網の目状の入り組んだ形で、手術をしてふさいだ方がいいでしょう、と言われていたと記憶しています。
なお、肺動脈を縛る1回目の手術をしたのは、生後4ヶ月のときでした。これは、次の手術に備え、肺高血圧が進むのを抑えるための第一段階の手術です。
これは手術も成功し、回復もとても順調でした。
穴をふさぐ手術は、もう少し大きくなるのを待って、生後6ヶ月以降に行う予定だったと思います。
でも、もし心不全が悪化したときにすぐに処置できていたのであれば、先を待たず、そのときに手術したそうです。
手術は、やはりできるだけ成長を待ったほうがいいようですが、小さくても出来るものなので、その子その子の状態によっては早めに手術することもあるようで、一概にどの時期、と決まっているものではないようです。

なお、この子は確か3,000グラムを超える体重で生まれ、その後の体重の増えはそれほどよくはなかったものの、同じ月齢のお子さんと比べて特に小さい、というほどではありませんでした。
成長が割合に順調なこともあり、これほど急激に症状が悪化するとは医師も考えてはいなかったようで、この油断もよくなかったのかもしれません。

友人のことも心配していただいてありがとうございます。
今は元気に過ごしていますよ。
私たちまわりの友人にも、その子の存在はとても大きくて、忘れられない大事な大事な存在です。
その子のおかげで、子どもの命がどれだけ重いものなのか、大切なものなのか、私も教えてもらったように思います。

それから、詳しい時期などの話は聞いていませんが、別な知人のお子さんは心室中核欠損で生まれましたが、その後自然にふさがって、大人になってからはスポーツの道に進まれたそうですよ。

かばきちさん、こんにちは!
いつもお話し聞かせて頂きありがとうございます。
先日病院へ行きました。体重が1ヶ月で400グラム位しか増えてませんでした。生後3ヶ月で3930グラム。先生に『この子は先を待たず手術を考えなきゃいけない』と、言われました。
でも、今の体重では輸血が必要になりますよね。輸血はあまり良くないんですかね?
今後も、かばきちさんにお話し聞いて頂けたらら嬉しく思います。

（　 携帯からの投稿です　）

ゆぅさん、こんばんは。
お子さん、手術を考えなくてはならないと医師が言われたのですね。
体に傷あとが残ったり、と色々ご心配とは思いますが、手術を受けて心臓の穴をふさぐと本当に楽になるそうです。

手術するとなると、入院生活の付き添いなども色々大変だと思います。
ご家族などでお手伝いができる方がいらっしゃるようであれば、事前に交代もお願いしておくなどしておかれると安心と思いますよ。
こちらこそ、またお話聞かせてくださいね。

こんにちは!
あれから一週間後また病院へ行きました。
体重が少し上向きになったので手術は先になりました。
ミルクを飲ませる回数を増やしたら体重の増えが少し良くなったんです!先生もホッとしてました。
BCGも事前に連絡したら1番に予約出来ました。かばきちさんのおかげです。ありがとうございます。

（　 携帯からの投稿です　）

ゆぅさん、お子さんの体重上向きになったとのこと、よかったですね!
BCGも一番で予約できたとのこと、保健所の対応もスムーズなようでよかったです。(^0^)

まだ、このスレ見ているかどうかわかりませんが、とってもご心配だと思います。
うちの場合が参考になるかはわかりませんが、今までの経過を書きます。部分的にも参考になればと思います。
うちは、出産後2日目には心室と心房の中隔欠損症と診断されました。ちなみに体重は3120グラムで生まれましたが、私の乳足らずで2800グラムで退院してます。1ヶ月目はちょっと少ないながらも普通の体重増加と哺乳量(ミルクの飲む量)。2ヶ月目からは軽い心不全が出始め、哺乳量も低下し(体重増加も)、施設の整った病院へ転院して冬場にかかるためシナジス予防接種と強心剤を服用開始。毎月1回の通院で5ヶ月目(心不全は強くなっていってます)から利尿剤+鉄剤を追加して、現在6ヶ月ですが、体重は5100グラム台です。うちも3ヶ月くらいはたしかゆぅさんと同じくらいの哺乳量で、3ヶ月までは500グラム/月でしたが、4、5ヶ月目は400グラムでも徐々に哺乳量も普通のミルク量の6割くらいあり、利尿剤が入った6ヶ月目は40グラム/月(!)なのに7割くらい哺乳量が出てきたりで、今も5割まで落ち込んだり8割くらいの哺乳量があったりで7ヶ月目は何グラム増えるのかしら?という成長振りです。うちは体重増加不良やら陥没呼吸があっても、全体的に顔色もよく元気いっぱい運動量も普通と思っているので、無輸血で手術できる体重6キロを越したら手術する予定です。
予防接種などは美容面で受けたくないものもあったのですが、五体満足ではない分後悔しないようちゃんと受けておこうと思い、すべて受けています。予防接種の予約を取るとき等に連絡しておくのがいいようです。(ちなみに乳児は軽症で済むと言われるインフルエンザもうけました)
穴は、心室の穴は2.7ミリ、心房が4.5ミリと最初のエコーで言われましたが、転院後のエコーでは両方とも5ミリ近く。エコーの特性(確定値は測れない)もありますが、子供の成長とともに穴も小さくもなれば成長もするとのこと。心房中隔欠損症の子供を持つ友人のところは、生後3ヶ月で指摘されこのときかなりもう心肥大できつそうだったそうですが、利尿剤や強心剤を服用して生後6ヶ月で落ちついたそうです。うちも片方だけでもと思っていましたが、両方にあると相乗効果が大きくあきらめています。
知り合いのダウン症の子は生後1ヶ月で輸血をしながらの手術をしたそうですが、その子のママは「もっと早くしても良かった」というくらい、術後は安心して生活しているそうです。(私は彼女のこの言葉で手術に積極的になりました)
お子さん、大切になさってくださいね。そして、ママ(とパパ)自身も。
赤ちゃんは生まれてきてもこのパパとママなら大丈夫と思って、生まれてきていると思います。大丈夫。パパママが全力を尽くして守ってあげてください。長くてすいません。では。

貴重なお話し聞かせて頂きありがとうございます。とても参考になりました。 先日病院へ行ったら体重の増えが少なすぎる為、手術を考えましょうと、言われました。まだ体重が4キロも無いので不安ですが元気になるのなら早めにやってもらいたいです。
6キロ以上ですと輸血は必要ないかもしれないんですよね。
細い腕や足を見ると大丈夫なの?って、心配になりますが活発な手足の動きと笑顔を見ると前向きになれます!

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こんにちは。少しお役に立てたようで何よりです。
それに普段のお子さんの様子が、元気そうなのでほっとしました。
追加情報ですが、4キロ未満でも輸血なしで手術してくれる病院もあります。ただし、個々人の条件や、輸血なしでも可能とはいえ自前の血を薄めて手術するそうなので、やはり低侵襲性はあるといえそうです。でも、輸血による肝炎やHIV等の感染リスクは避けられるとも思います。
いずれにしても心室の場合は開胸手術で人工心肺をつけての手術と聞いているので、そちらの方面での低侵襲性もあわせて考えなければなりませんね。
手術方法などでは病院の特色もあるので、いろいろな病院の情報をHP等で見てみたら参考になりますよ。
パパとよく話し合って、お子さんにあった方法を見つけてくださいね。では。

こんにちは。先日通院の日だったので今後の話をしてきました。
我が家は利尿剤投与が途中からだったので、体重が一時停滞していましたが、
また少しずつ増え始めているようです。子供の様子も良好なこと(元気)
から10キロ超えてからの手術も考えられるとのこと。

>先日病院へ行ったら体重の増えが少なすぎる為、手術を考えましょうと、言われました。まだ体重が4キロも無いので不安ですが元気になるのなら早めにやってもらいたいです。

いろんな苦労をされていると思いますが、ミルクの飲ませ方などいろいろ試してますか?
我が家は一時ミルクをまったく飲まなくなりオロオロしましたが、
銘柄を変え、飲ませる姿勢を変えたり、飲ませるタイミングや
今では1回の飲む量を増やすために飲む回数を5回から4回へ減らしてます。
普通の子ほどではありませんが、以前ほど心配することはなくなりました。
ゆぅさんのお子さんはもうそろそろ手術になりそうなんですよね。
手術になるまで、なんとか沢山ミルクを飲んで体力をつけてほしいです。

> 6キロ以上ですと輸血は必要ないかもしれないんですよね。

先生に確認しましたが、6キロ以上だと輸血の可能性が“減り”、
8キロが輸血しないでも緊急時以外は大丈夫で、
10キロだと心臓も大きく成長しているから手術もし易いということらしいです。
なにぶん、私も手探りなので追加情報ですいません。

> 細い腕や足を見ると大丈夫なの?って、心配になりますが活発な手足の動きと笑顔を見ると前向きになれます!

手術した後の笑顔はきっともっと力強いと思い、我が家もがんばっています。
ゆぅさんも産後の疲れも癒えないままかと思いますが、
しっかり体力気力を充実させて手術に臨んでください。
(それまではゆるゆるとのんびり過ごしてくださいね!)

こんにちは!
お子様お元気そうで良かったです。
あれから一週間後また病院へ行きました。
体重が上向きになったので手術は先になりました。
ミルクは一回に飲む量は増えてないのですが一日に飲む回数を増やしました。10回11回程です。一気に飲めないので。
体重は4200グラムになりました。
また宜しければお話聞かせて下さい。

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