はじめまして。3才の息子が昨年春に好中球減少症と診断されました。40℃の熱がなかなか下がらず救急外来受診、しかし治らず再度休日明けに受診、採血し帰宅。翌日病院の先生より入院の準備をし受診するように電話があり受診。採血し白血球が…と説明されるが全く覚えてないくらい動揺しました。結果、白血病の疑いがあり入院。病院には成人の血液専門しかなくデータを大学病院の小児の血液の先生から診断してもらい慢性良性好中球減少症でした。それほど症例も多くなく個人差もあり通っている病院でのフォローは3例目でした。それほど怖い病気でもないようでしたが周りにも同じ方がおらずココにお邪魔しました。しかも地震のあった10月末からずっとだらだらとカゼを引きずってついに年越しです。（ 携帯からの投稿です ）
はじめまして、りんりんさん。私も先天性好中球減少症の子供を持つ母親です。その子は現在12歳です。病気に気づいたのは生後六ヶ月で、その時の好中球の数は、わずか108個でした。大学病院の先生には、覚悟しておくように言われました。りんりんさんと同じで、頭のなかが真っ白になりどうやって家に帰ったか、記憶がありません。当時まだ認可されたばかりの新薬グランを使ってみませんか?と言う言葉にすがる思いで治療を始め3歳の誕生日を迎えるころには、健常児と同じ生活が出来る様になりました。今は、何かあったときだけの血液検査となり、血液の病気を持っていたとは思えないほど元気な男の子になっています。原因がわからないので、完治したとは言われていませんが、何かあったらその時に考える事にして今の生活を楽しんでいます。だから、りんりんさんもめげずに頑張って下さい。応援しています。・・りぼでした・・
ありがとうございます(^O^)身近におられるとは心強いです(^O^)住んでいる所では同じ方がおらず他のサイトなどで知り合うのみで(>_<)確かに産まれてから入退院を繰り返し体の弱い子だなぁと思ってました。分かったのは1才半前でした。その時は好中球64個でした。翌々日医師から電話があり白血病疑いで即個室入院でした。小児の血液専門医がいないという事で大学病院を紹介されました。そこでは生活上の事などこれから先の話を丁寧に説明してもらいました。しかし症状には個人差があり完治も何ヶ月〜数年単位とバラつきがある。ただ普段の状態を知ってる医師に感染時診てもらった方がよい、歯科は定期的にという事でした。しかし原因がわからない為対応も医師により違うという事でした。身の回りの消毒を徹底、砂遊び禁止という医師もいれば普通の子と同じでという医師、また薬剤を使う医師と使わない医師がおり判断が難しかったです。今診てもらってる病院では3例目ということでした。昨年春信頼してた主治医が替わったのを機に定期的に採血に行くと必ずなんらかに感染し数日後体調を崩す為、感染時に受診、採血になりました。だんだんと少しずつですが重症化する回数が減りました。ただ大学で他の病気が隠れているのも否定できないという言葉が頭にあり体調を崩す度にビクビクしてます。どうしても姉、弟よりは神経質になってしまいます(>_<)朝鼻水がでてると夜には熱、そこで受診しないと翌朝には肺炎に。逆に朝なかなか起きず近寄ると発熱せず軽いチアノーゼに34℃程の低体温で肺炎。こんな繰り返しですが主治医は副作用はゼロじゃないからと気にしてグランは一度も使用してません。子供が具合い悪いと自分の選んだ事が不安になりますが信頼できる医師に廻り会えて良かったと思います。長くなりましたが読んでいただいてありがとうございました。（ 携帯からの投稿です ）
始めまして。少々質問させて頂きますが好中球減少症(病名違っていたらごめんなさい)の場合白血球数はどのくらいになりますか?血液検査で他の数値は変動しましたか?質問攻めでごめんなさい。（ 携帯からの投稿です ）
白血球の中の好中球が少ないので白血球数も少ないです。最近は感染時がんばって4000くらいまで増えるようになりました。白血球数そのものの数値が医師の判断基準になってますのでウチの子はかかりつけで、もしくは違う所は病名を言わないと医師の対応はかなり違います。白血球分画をしないとそれぞれの数値はでませんので受診時至急で出してもらってます。ウチの子の場合は異形リンパが存在してるようなのでその分、白血球数はそれなりにあるようですがね。気がめいっていた頃とはだいぶ違い病気?とも以前よりだいぶ向き合えるようになりかなり気持が楽になりました。何度説明してもらっても理解というか納得できなかったので他院受診の為採血データをもらいたかったのですがソレなら主治医から場所を設けて説明してもらったら!と病院の方に勧められカルテ開示をしてもらいました。様々な資料を使い分かりやすく説明してもらいました。その後は体調どうですか?（ 携帯からの投稿です ）
こんにちは、1歳の息子が高熱をだし入院を1週間ほどしました高熱の原因がわからず採血をし検査をしたところ好中球が少ないといわれました。その時、先生から好中球についてと好中球減少症についての説明をされましたが 未だによく理解できません。不躾なお願いですかりんりんさんが好中球減小症のサイトを知ってましたら教えていただけませんか?よろしくお願いします。その後息子は退院しましたが好中球減少症が一過性のものなのか先天性のものなのかを調べるため1ヶ月間は通院をし検査の予定です。
はじめまして。具合いはどうですか?好中球はどのくらいだったのでしょうか。1000以下ですと感染しやすい状態、500以下ですと危険な状態と判断されるようですが、だれでも感染後は菌と戦った後ですから好中球は減ります。ただ発熱時は採血など検査をしますが治ると採血しませんよね。それで数字的に一般的にはわからないようです。とりあえず3日後、一週間後、一ヶ月後というように好中球の増えかたをみてそこで判断すると思います。少しずつでも増えていれば一過性のものだと思います。今は抵抗力がない状態だと思いますので採血で受診される時は一般外来ですと風邪の方が多く必ず感染します。先生に相談され午後などの慢性疾患など感染しにくい時間帯の受診をおすすめします。現にそれを知らずに受診しており毎回感染しほとんど毎日のように受診が続きました。大学病院でそう言われ子どもに度重なる採血に感染に申し訳なく思いました。言葉が足りなくてすみません。また何か疑問があればその都度聞いて下さい。私の知ってる限りですがお伝えします。血液の病気だと怖いですよね。がんばりましょう。（ 携帯からの投稿です ）
こんにちは。お忙しい中レスありがとうございます。3回の血液検査をして最後(入院中)は「0」と言われました。うる覚えなんですが1回目が100で2回目が80、3回目で0です。その時医師には長期入院で検査というお話しだったのですが小児科部長(医者)さんが「熱が下がってるなら帰宅して検査は外来でしましょう」と指導されました。帰宅しても外出禁止で小さい子供との接触も禁止、なんですが帰宅できたことだけでも息子は喜んでます。検査結果がでるまで不安ですがその間に好中球について勉強したいと思っています。りんりんさんに「頑張りましょう」と励まされてうれしかったです。ありがとうございます
ある程度好中球もあるようですが0になる様子をみますと周期性の好中球減少症ですかね?骨髄検査は入院中にされましたか?私の行ってる病院ではする!言う先生ととしなくても採血でだいたいの状態がわかるから苦痛を伴うししないという先生といました。私は県内に子ども病院などなく様々なサイトで知り合うのみで身近に同じ症状の方がおらずハッキリ減少症だとわかるまで不安でしたね。不自由な生活でしょうが頑張ってくださいね（ 携帯からの投稿です ）
りんりんさん。こんばんは!お久しぶりです。先日、息子の検査等が終了して慢性の好中球減少症だとわかりました。しかし3歳まで無治療で経過を見るとのことで定期的な検査はするそうです。親として何かできないかと考え 「食」 を少し見直そうとおもいました。(無農薬など安全な食事に・・)体質改善を目指しこれからも頑張りたいと思います。ありがとうございました
ハッキリして良かったですね!うちも食生活の見直しをしましたね。好中球を増加する食材を手あたり次第探しました。身近なものにしそ油をまず使用しました。入院も度々しましたが成長と共に少しずつ重症化しなくなりました。今はインフルエンザが流行っていたり時期が悪いので気をつけて下さいね。（ 携帯からの投稿です ）
こんばんは りんりんさん。「しそ油」ってなんですか?何が良いのでしょうか?教えていただけますか?そして今食事にどんなこと気をつけていますか?ご迷惑でなければ教えていただきたいです。息子はまだ1歳2ヶ月なのでとにかく添加物の入っていない物や無農薬野菜を食べさせるようにしています。私の叔母が自分の息子がアトピーでやはり食事を見直しそして食の勉強をしたそうです。(その息子はアトピーが良くなったようですよ)
仕事中なんでバタバタと申し訳ないです。しそ油はふつうのキャノーラ油のような使用でいいと思いますが、しそは好中球を増加させる作用があるようです。うちも添加物は気にしてますね。（ 携帯からの投稿です ）
はじめまして。1歳2ヶ月の女の子の母親です。家の子は、皮膚膿瘍(おできの様な物)ができ、化膿すると高熱が出てしまいます。何度も繰り返されるので、1歳の時に血液検査をした結果、好中球が1%しかなく『好中球減少症』と診断されました。みなさんの内容を見ると、発熱だけのようですが、家の子の様に皮膚膿瘍が出来ていないのでしょうか?今月に血液専門医がいる病院に入院し、骨髄検査もしました。骨髄では好中球は作られてはいるのですが、体の中に流れる前に何かに食われている可能性があるとの事でしたが、原因を特定できてはいません。『慢性良性好中球減少症』などは、どのような検査で判明するのでしょうか?外来の検査で分かるのでしょうか?質問ばかりで申し訳ありませんが宜しくお願いいたします。
初めまして。3歳4ヶ月と1歳10ヶ月の2人の女の子の母親です。我が家は下の子が慢性良性好中球減少症(正式には「慢性本態性好中球減少症」ですが)で、昨年の秋には感染を繰り返して入退院が大変でしたが、ここ半年ほどは、感染予防にかなり気をつけているからか、幸い感染を起こしていないので、月に1回は血液検査をしていますが、現在は200〜400くらいを行ったり来たりしています。この疾患そのものがかなりマニアックだからか、掲示板もかなり以前から滞っているようですが、カノアさんのお返事になるかどうかわかりませんが、私の知っている範囲でお答えします!まず、皮膚膿瘍ですが、うちの子には症状として出たことはありません。好中球が少ないことで、細菌による感染を起こした時に戦う力がとても弱いらしいので、極端な例を主治医から聞いた話では、自分の腸のなかにいる、通常は悪いことをしないはずの菌でさえ熱を出してしまう原因になるとか・・・。感染のもとになる症状は個人差があるので、カノアさんのお子さんは体質的に皮膚膿瘍ができやすいというだけで、そこから菌に感染しやすいから熱が出るのではないでしょうか?ちなみにうちの子の場合、耳鼻科のお医者さんが「う〜ん、しいて言えば中耳炎かな?」っていう程度の感染で、いつも高熱を出します。 次の質問ですが、好中球減少症も種類がいろいろあって、慢性にも大きく分けると二つあるのかな・・・?ひとつはうちの子もそうなんですが、原因は不明で、とにかく作られる数が少ないとか、作られてはいるけれど、ちゃんと仕事ができるような状態にまで球が成熟しないっていうもの。もうひとつが多分、カノアさんのお子さんのケースではないかと思うんですが、自己免疫性のもの。これは説明で聞かれた通り、本人の血液の中に、本来は食べてもらっちゃ困る好中球を食べてしまう何かがいるらしい。細かく分けるともっと種類があるらしいのですが、そこまでは私もよくわかりません。好中球を含めて、血液が作られる過程を調べるためには骨髄の検査が必要だと思うので、外来でできる普通の血液検査だけで簡単に診断できる病名ではないと思います。ただ、原因はどうあれ、好中球が極端に少ないというのは、外来の血液検査レベルでわかるので、他の部分に何も問題が見つからなくて、好中球だけが少ない場合に、消去法で好中球減少症という病名をつけられることはあるかもしれませんね。うちの子は入院中に病名がつきましたが、結局原因はわからなくて、いろいろフル検査して消去法でこの病名がついたみたいですし、主治医に言わせれば、原因がわからないからこの病名なんだとか・・・?ほんと、素人にはわかりにくいことが多いですよね。なんだかとっても長い説明になってしまいましたが、意味わかりました?それとも、もうとっくに他のところで確認して理解済みかしら・・・? 周りにあまりなじみのない病気なので、身近になかなか理解してもらえるママ友達がいないので、また共通の悩みなんかを語り合える場になると心強いです!よろしくお願いします。
こんにちは。自己免疫性好中球減少症の息子の母です。好中球減少症の専用の掲示板があるのはご存知でしょうか?色んな方の経験談etc..勉強になりますので私も時々参加させて頂いてます。同じ悩みを持つ親ばかりですし、その掲示板のおかげて心が楽になったことも 度々です。一度 覗かれたらと思います。パソコン初心者です。こんな 投稿良いのかどうか分かりません。いけなかったらお許しください。アドレスhttp://www.world2.to/wboard1/wboard.cgi?07210402 です。
初めまして。うちにも、ほのママさんの子供と同じ病気の子がいます。10ヶ月になる女の子です。2ヶ月ほど前にひどい咳と熱で入院しました。それから、退院してもすぐ熱を出し、入退院を何度も繰り返し、3回目の入院で骨髄の検査もしました。それで、慢性良性好中球減少症だと言われたのです。私には、5才の息子と3才の娘もいますが、2人とも健康体なので、びっくりしています。3月頃から頭や体に大きなデキモノがたくさんできて、4月頃には口の中に潰瘍ができました。そのときは、耳鼻科の先生もこういうケースは初めてだと不思議がっていましたが、これも、好中球減少症が原因だったのでしょうね、小児科の先生がそういう特徴があることを教えてくれました。うちの子の場合は、好中球はちゃんと作られているらしいので、慢性とは言っても3.4才には治るということでしたが、毎日熱が出ないか、ドキドキしながら過ごしてます。ほのママさんは、感染予防にはかなり気をつけているそうですが、どんなふうにしているのですか?うちの子は家の中でじっとしていても、すぐに熱が上がってしまう為に二週間前から、予防薬としてバクタという抗生剤を飲んでます。この薬が効いているのかここ10日くらい熱が出なくて、調子がいいです。今日検査をしたところ、101あったというので、前よりは増えたかなぁってかんじです。入院中は0というときもあって、菌が入り放題だったから・・・。私のまわりにもこの病気の事を知っている人はおらずなかなかこの不安な気持ちをわかってくれる人はいません。ほのママさん、これからお互いの悩みを打ち明けながら、いろんな情報交換ができればなぁって思ってます。よろしくお願いします。>
はじめまして。好中球は作られているが何らかの原因で減る一つにうちの子は外来採血でも判別可能なもので白血球分画と言う検査で異形リンパが存在します。通常あまりないそうですがうちの子は異形リンパが多く好中球が体内で食べられてしまいます。治療もまだ全国で統一されておらず医師によりというか各大学により違うということです。感染に徹底する意思と自然を心がける意思、歯科定期検診なと様々です。うちは月一の検査で必ず感染し悩んでいたので原因も分かったので病院を変え感染時のみの検査に切り替えました。かなり感染しなくなりました。入院すると必ず個室になるのでつらいですよね。（ 携帯からの投稿です ）
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