> ぴこさん、お久しぶりです!以前、病気がわかったばかりで動揺して色々質問ばかりしてしまい大変失礼しましたm(__)m

こんにちわ!お久しぶりです-☆

> 月1の採血は相変わらず0%〜3%です(;^_^A

まだ子供さん小さい間はそれぐらいだと思いますよ!
ただ発熱や風邪引いて感染したときに
グッと好中球が増えてきてると思うので
肝心な時に好中球が増えてるだけでも充分だと思います。

> ぴこさんのお子さんは寛解になりましたか?

う〜ん・・・
どうだろう?!
去年の8月から入院してないし
お熱もないし冬の間も元気に幼稚園登園してくれ
精勤賞を頂くぐらい元気になり
好中球も平均60%前後と言う高い数値を保ってくれてます。
が、2ヶ月に一度の採血はずっと続いてます。
先生が慎重なんでしょうか?
それともまだ4歳になったばっかりと言う低年齢だからなのか?

はっきりわかりませんが先生は
『ほぼ標準!普通の子と変わらないですよ!』って
おっしゃってくれてます。

> 私も、早く寛解できたらいいなぁ

きっともうすぐです。

> 来週予防接種があるんですが(三種混合)副反応が心配です。。

私も心配でした。
あらゆる予防接種受けましたが
どうにか副作用起さずに済みました(^^ゞ

まだその後の検査結果や好中球の数値など
変化があれば教えて下さいね。
私も来月待ちに待った採血があります。

またご報告させてもらいますね!

ぴこさんありがとうございます。
私が住んでいる地域も就学前まで医療費がかからないので入院のときは食事代のみでした。
骨髄検査(前回は漢字を間違えていてすみませんf^_^;)と肺炎球菌とインフルエンザ菌の予防接種は自費のようです…。
ところでまた質問なんですが好中球が720個というのは%で表すとどのくらいのものなのでしょうか?

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まいまいさんこんばんは。うちの子供はつい先日1歳になりました。ほぼ同じ月齢ですね〜お誕生日の日も病院で採血でなんだか可哀相でした…
分からないことだらけで相変わらず不安で仕方がない私ですがこちらこそよろしくお願いしますm(__)m

（　 携帯からの投稿です　）

ぴこさん、お久しぶりです!以前、病気がわかったばかりで動揺して色々質問ばかりしてしまい大変失礼しましたm(__)m
月1の採血は相変わらず0%〜3%です(;^_^A
でも退院してからは、発熱も今のところ無く元気に過ごしています(^O^)
ぴこさんのお子さんは寛解になりましたか?
私も、早く寛解できたらいいなぁ
来週予防接種があるんですが(三種混合)副反応が心配です。。

（　 携帯からの投稿です　）

こんばんはm(__)mかのんさん、はじめまして!
7月産まれ11ヶ月になる娘が好中球減少症です。半年前6ヶ月の時、3ヶ月という長い入院中に発覚しました。3月に退院してからは、元気に過ごしています以前、好中球減少症と診断された時は、私もぴこさんに色々相談させて頂きました。m(__)mぴこさんのアドバイスは本当に心強いです。
それと、うちは骨髄検査していません。医師が特にすすめていないのと、ものすごく痛くて泣き叫ぶと聞いたので怖くて…
ちなみに週3回朝晩バクタ服用してます。
インクレミンもたまに処方されます。
色々情報交換したいです。一緒に頑張りましょう!
どーぞ宜しくお願いしますm(__)m

（　 携帯からの投稿です　）

> ぴこさん返信ありがとうございます。この病気を理解し上手く向き合っている方からのお言葉は本当に心強いです。

いえいえ、こういう前向きな気持ちになれるのに
どれくらいの月日が経ったことやら。。。(>_<)

> 骨盤検査は保健が適用されましたか?うちの方では適用されないようで以前先生にこの病気がいずれ治るものなのか分かる検査があるけど自費で行うので5万円くらいかかるからいますぐやらなくてもしばらく血液検査を続けて様子をみませんか。と話されました。それが骨盤検査なのでしょうか?

骨髄検査は保険適用でした。
小学校就学前までは入院費用も要らない地域なので
入院費も要りませんでした。
ただ食事代はいりましたけどね!

先生が今すぐやらなくても!っておっしゃってくれるのであれば
様子を見てもいいのではないかなぁ?!
それほど心配される症状でもないケースかも

実際骨髄検査はかなりの痛みがあるそうです!
それも麻酔せずに!
いずれは治る病気だから痛い思いさせなくても
毎月の血液検査で様子見るって言うおもアリだと思います。

ただ私の場合は生後8ヶ月の時に先生からお話があり
骨髄検査しました。
本人は痛みは忘れてると思うけど親の私が動揺してしまい
泣きじゃくってました(>_<)

廊下で泣いてるわが子を思ったら
辛い思いさせたなぁって・・・

でも今となっては自己免疫性だとわかりよかったとも
思ってます。

かのんさんの場合、先生が様子見でいいとおっしゃられてるので
それはそれでいいと思いますよ!

ぴこさん返信ありがとうございます。この病気を理解し上手く向き合っている方からのお言葉は本当に心強いです。
骨盤検査は保健が適用されましたか?うちの方では適用されないようで以前先生にこの病気がいずれ治るものなのか分かる検査があるけど自費で行うので5万円くらいかかるからいますぐやらなくてもしばらく血液検査を続けて様子をみませんか。と話されました。それが骨盤検査なのでしょうか?
ちなみにうちの子ども貧血がひどくインクレミン?出ています。

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ぴこさん返信ありがとうございます。この病気を理解し上手く向き合っている方からのお言葉は本当に心強いです。
ところで骨盤検査ですが保健は適用されましたか?多分うちの方ではされないようで先生に今後治るかどうかわかる検査があるけどそれは自費になるので5万円くらいかかるからまだやらなくても…というお話でした。きっとそれが骨盤検査なんじゃないかと…f^_^;

（　 携帯からの投稿です　）

はじめまして、こんにちわ!

> まだこの病気のことをはっきり理解しきれず戸惑う日々です。

最初はみなそうでしたよ!
私もそうでした。
毎日毎日泣いて戸惑って悩みまくってました(^^ゞ

> 好中球減少症の中でもいくつか種類があるようでその何かがまだわかっていません。
> みなさんが書かれているように骨髄検査をすると分かるものなのでしょうか?

はい!骨髄検査するとどのケースかがわかります。
先生がオススメするようなら調べておいたほうが
今後安心するのではないでしょうか?

> それからいくつか自費で行う予防接種をすすめられていますが皆さんも受けられているのでしょうか?

私は予防接種は接種しました。
念のためですが、B型肝炎なども摂取してもらいました。

この病気は細菌やばい菌などに注意すれば
何の問題もないので心配なさることないですよ!

って私も最初は辛かったんですが
今では2ヶ月に一度の血液検査が楽しみになってます。
どれだけ好中球増えたんだろう?って感じで。
最初は0%〜数%だったのが
今では60%前後です。

必ず好中球は増えてきますよ!

はじめましてこんにちわ!

> 予防投薬で使う一番一番弱いお薬と聞いているので、飲みやすいのでしょうか?

私の息子が使ってた薬は『バクトラミン』と言う薬です。
バクダと言うお薬と似たようなもんらしいです。
のでエリスロシンDSと言う薬はこのサイトでも
聞いたことないですねぇ(>_<)

> 息子が過去に頂いたお薬で嫌がったのは、インクレミンシロップ(鉄剤)と漢方薬(ショウセイリュウトウ/漢字を忘れました)でした。

うちもヘモグロビンが低かったので
インクレミンシロップを服用してました。
中々飲んでくれないので参ったなぁ(T_T)/~~~

>
> 過去ログを見ると、骨髄検査を早い段階でされている方が多いようですが、担当医からは必要になった時(入退院を頻繁に起すようになってから)でいいのでは?と言われていました。
>

うちは生後8ヶ月の時に発熱を繰り返し
肺炎を併発してこの病気が判明しました。
そしてすぐに骨髄検査しました。
やはり骨髄検査しておいて安心しました。
好中球減少症と言っても色々な種類があり
3歳をメドに治るのもあれば骨髄移植をしないと
治らないケースもあるらしいです。
だいたいが自己免疫性好中球減少症らしく
その種類は就学前には治るらしいです。

> 診断が下ってまだ1週間もたっておらず、自分の中でも整理できていません。
>

私もそうでした。神経質に掃除や消毒して
潔癖症になってたしお外でも遊ばせなかったし。
でも今では元気マンマン幼稚園で羽ばたいてますよ!

先生に3歳未満児から入れるのは難しいだろう!と
言われてたけど3歳から幼稚園に入れてました。
見事精勤賞とれました。まぁ発熱はあったんですが
伝染病とかなので欠席扱いにならなかっただけですが・・・

またわからないことあればいつでもお聞き下さい!
長々と読みにくくてごめんなさいね!