6ヶ月になる好中球減少症の娘の母です。生後4ヶ月で病名が判明し、今回3度目の入院中です。まだわからないことばかりで、手探りで悩んでいるところ、ここにたどり着きました。先輩ママさんのアドバイスや心の元気薬を得られたらと思います。（ 携帯からの投稿です ）
> 6ヶ月になる好中球減少症の娘の母です。生後4ヶ月で病名が判明し、今回3度目の入院中です。まだわからないことばかりで、手探りで悩んでいるところ、ここにたどり着きました。先輩ママさんのアドバイスや心の元気薬を得られたらと思います。始めまして。こんにちわ。下にもスレがあるように私の息子(現在2歳6ヶ月)も生後8ヶ月でこの病気が判明しました。今まで泣いたり安心したり色々経験してきました。好中球減少症にも色々種類があるのですがリコピンさんとこの娘さんは何でしょうか?うちは自己免疫性好中球減少症です。5歳くらいにまでは確実に治ると医師から言われてます。手洗いや身の回りを清潔に保てば細菌による感染での発熱は多少防げます。まぁ人ごみの中に連れていってそこでウイルス感染すればテキメンに発熱ですけどね。来年からは幼稚園にチャレンジしてみようと考えてます。また情報交換しましょう。わかることであれば何でもお答えします。また白血球の数や好中球の数も知らせてくださいね。数年間で治る病気だからこの病気と仲良く戦っていきましょう!
ぴこさん、こんにちは お返事とても嬉しかったです、ありがとうございます。うちの娘も自己免疫性好中球減少症です!先週まで胃腸炎での嘔吐・発熱で入院していましたがやっと我が家に帰ってくることができました☆今回は3週間と長く、その間に体重5200gまで激痩せしてしまい、母乳からミルクへの切り替え…と大変でしたが、なんとか今は落ち着いています。娘は三種混合の予防接種を受けて発熱し、病気が判明しました。明日は二度目の接種ですがまた発熱しないかと心配です ぴこさんは注射で発熱などありましたか?それから最近は来客の方に手洗いをお願いするのがなかなか難しくて…特に旦那の両親にはなかなか… 娘の為にと思いお願いするのですが次回は忘れてたり「家で洗ったよ」などと言われるとそれ以上言えない情けない状態です 外部からの予防はどうされていますか?また教えてください☆（ 携帯からの投稿です ）
こんばんわ!ウチも予防接種後発熱ありましたよ。医師曰く、予防接種は菌をまともに身体に入れて抗体を作るわけだから白血球が少ない子らにとってはまともに影響がでるけど、問題はないですよ!との事でした。インフルエンザなんか鳥の卵の菌を注射してインフルエンザになったぞ!と言う抗体を作るわけだからインフルエンザになったとかわらない状態ですよねぇ!手洗いの件ですが病気がわかった最初の頃は神経質にしてたけど今はそれほどでもないです。息子と家族と家の中だけを清潔にし来客にが帰られた後、手洗いや掃除をしてます。やはり言いにくいですよね。でも旦那の親には大袈裟なほど言ってます。忘れた頃に息子の目の前でタバコ吸ったり落ちたお菓子を与えたりと目に余る行動をするので常に目を光らせてます。健康な子にとったらなんでもないようなことなんだろうけど親の私達がフォローしないと発熱を防げませんからね。義理両親には病気の事何って説明してますか?見た目が健康だからなかなか回りにはわかってもらえませんよね。。。それと小児慢性特定疾患ってご存知ですか?地域によって違うのですがウチの地域では満3歳まで医療費タダでそれ以降は自費なんです。が、小児慢性特定疾患を申請して認定されると医療費が軽減されるのです。それを今月初め申請したのですが今日認定されました!3歳すぎて自己免疫性〜による発熱や風邪などは医療費が軽減されるのです。毎月発熱し薬をもらい点滴に通ったり入院してる家族にとったらとても助かります。長々となりましたが呼んでくれてありがとう!また何かあればご相談下さい。お互い情報交換して完治になるまで頑張りましょう!
ぴこさん、毎回とても勉強になります!ありがとうございます昨日の予防接種では発熱もなく、今のところ元気にしています が、顔や肩に赤い発疹があり皮膚感染が起こっているとのこと… ぴこさんのレスを参考に掃除機、拭き掃除、除菌など気を付けていましたがやっぱり敏感ですね 先週の子どもの来客かなぁなどと振り返ってみても原因はわからないもので… 気を付けるしかないですね(>_<) でもこれをチャンスに義理父母にも細かく気を付けてもらうように話してみました 効果があるといいですが…特定疾患の件は昨日問い合わせてみましたが、私の地域では当てはまらないそうです 入院時は大部屋でもいい時は高額にもならないので、まあ良しとします義理父母への説明は、全て細かく説明しています 有難いことに理解してくれているので、あとは清潔にしてもらうことだけお願いしたいところです今は皮膚感染が重症化しないことだけ願ってます☆ぴこさんのお返事、いつもとても心強いです 近くに同じ病気の方がいないので… また近況報告など、お待ちしています（ 携帯からの投稿です ）
リコピンさん、はじめまして。バーバママと申します。うちは1歳半の息子が、慢性良性好中球減少症です。ぴこさん、ご無沙汰しています。お元気に過ごされているとのこと、本当に嬉しいですね。わが家もこの1か月発熱も風邪もなく平和です。以下少々近況報告です。少しでもリコピンさんのご参考になればと思います。先日の定期健診では、白血球数5100の好中球3%と相変わらずの結果でした。・・が、CRP0.12で元気にしていたので、初インフルエンザの予防接種をしてきました。接種後も発熱なくホッとしています。はしかの時は副反応で入院してしまったので・・病気が分かってから、どの程度まで気をつければよいのかずっと模索中でしたが、半年が過ぎ最近やっと生活のペースがつかめてきたように思います。当初は一切外出しませんでしたが、今では開店直後の空いているスーパーへの買い物や、人のまばらな公園や、数家族でBBQをやったり、かなり外にでるようになりました。主治医からは「1m離れていればよっぽどのことがない限り、感染することはない」と言われているので、この1mルールを守りつつ散歩も朝夕合わせ2時間以上と、外の風やお日様にたくさんあたるようになったからか、少しづつ体力もついてきたように思います。まだ小さい子どもとは遊ばせていませんが。。その子によって病気の程度も弱いところも違うので、もっと普通に過ごしているというお話も聞きますし、可能な行動範囲にもかなり差があるんですよね。いろいろな方からの情報を参考に、自分の子どもの状態を把握して予防に努めることが第一なのではないかな、と少し落ち着いて考えられるようになってきました。とはいえ、これから初めて迎える秋冬、、風邪の季節、本当にドキドキです。。ぴこさん、りこぴんさん、またいろいろお話を聞かせてください。これからもよろしくお願いいたします
バーバママさんはじめまして☆病気予防や日常生活について、とても参考になりましたまだ病気判明から4ヶ月… ここまでは大丈夫なんだ、と何をするにも恐る恐る試しては安心する毎日です 先日からできていた皮膚感染のポツポツも、今回は発熱もなく安定しています 毎日の掃除や予防なども大変ですが、一人目ということで“子どもはこれくらい手のかかるもの”と思うようになりました 娘を見ていると、生まれつきの病気があるけど、このパパママなら楽しく育ててくれるだろうって選んで生まれてきてくれた気持ちになります 笑顔を絶やさず病気と戦っていかなくては…ですね!明日は定期検診です 病院で感染しないようにマスクさんとは距離をおいて気をつけるとします 1mルールで!またアドバイスや近況報告お待ちしています☆（ 携帯からの投稿です ）
バーバママさん、お久しぶりです。こんばんわ!お元気そうでなによりです。うちの子は来月インフルエンザの予防接種する予定です。副反応なければいいのだけれど・・・それと来年の4月から幼稚園に通わせる予定です。年少さんの下のクラスの満三歳児クラスです。感染などおこさず休園することなく過ごせるように先生とはお話しました。まぁ覚悟はしてますが何事も挑戦ですからね!病院の担当医の先生はだいたい3歳になる頃から好中球も増えてきていつのまにか完治するってパターンがほとんどらしいっておっしゃってたので来年期待してます。来月11月2日(木)がいつもの毎月の血液検査になってます。結果が出るのは本来なら次の日なんですが連休が続いてるので結果は月曜日になると思いますがまたココで報告させてもらいます!バーバママさんもリコピンさんも母子共に風邪など引かず頑張って下さい。また報告楽しみにしてます。
ぴこさん、こんばんは☆レス拝読しました 今日は検査だったんですね うちも次回の2週間後に採血が待っています 血を採らなければ状態がわからないというのが辛いところですよね 私なんて妊娠中の採血も嫌だったのに、頻繁に針を打たれる娘の姿を見ていると、私でできることならなんでも!という気持ちになりますところで、みなさん検査結果の数値を知っていますよね 私が通院している病院では、とくに教えてもらえないんですが、やっぱりその都度聞くんですか?次回は聞いてみようかと思っていますインフルエンザも副作用が出ないといいですね… うちはまだ効果があまりないとのことで今年は両親だけ受けることになりました予想のつかない冬がやってきますが、なんとか家で過ごせるようにしたいですね☆次回は私も検査の数値を報告させて頂きますoo（ 携帯からの投稿です ）
こんばんわ!今日採血行って来ました。結果はいつも翌日電話で教えて頂けるのですが今回連休と言う事で来週の月曜日まで結果聞くのはお預けとなりました。。。残念。数値や好中球の数などはいつも翌日電話で聞いてます。最初の頃はその日に聞いて帰ってたんですが調べる時間が長いので採血してから結果聞くまでに何時間もかかるので、一旦帰って翌日に教えてもらうことにしました。毎月毎月採血して今どのような状況なのか患者側としては知る権利ありますもんね!それと異型リンパ球ってのも1%か2%あるみたいなんです。それが心配の種なんですが先生は特に心配することはないっておっしゃってくれてます。異型リンパ球が増えてくると問題なのですが今はまだ大丈夫って。。。異型リンパってないのが普通なのに。。。インフルエンザの予防接種第一回終えました!無事副反応もなく発熱もなく通り過ぎてくれました。あ〜良かった!!!また来週結果報告させてもらいます。気にかけてくださりありがとうございました。
ぴこさん、リコピンさん、こんにちは。> 数値や好中球の数などはいつも翌日電話で聞いてます。電話で教えてもらえるなんていいですね!うちは、採血後1時間くらいで簡易結果報告がでるのでそれを聞いて帰ります。プリントアウトしたものをもらい、白血球数・CRP・肝機能・ヘモグロビンなどは分かります。白血球分画は、次回検査時に前回どうでしたか?と必ず聞くようにしています。やはり、一番気になるところですもんね。リコピンさんも、どんどん質問するのがいいと思いますよ!ぴこさん、週明けよい結果が聞けるといいですね。> インフルエンザの予防接種第一回終えました!副反応もなく無事にすんでよかったですね。きっとご両親がかからなければ、外出等にも気をつけていらっしゃるので、他でもらう確率は低いのではないでしょうか。うちは上に5歳の保育園児がいるので、元気で第2回目を接種できるか、上の子がもってこないかホントに心配です。・・今も上が発熱中で、、あ〜大丈夫かな。
こんばんわ!気にかけて頂いて嬉しく思ってます。来週の月曜日には結果報告しますので提示版覗いて見てください。私の身近には同じ病気の方はいません。住んでる地域にもいないようです。だから先生以外で病気の事を相談するのはこういう提示版でしかないのでココで情報交換ができるだけで嬉しく思ってます。完治するまで・・・イヤ完治してもその後の状況などアドバイスもらえたら幸いです。ではこれからもよろしくお願いします。また来週。。。
こんばんわ!リコピンさん!バーバママさん!お待たせしました。先日の血液検査の結果発表です。白血球 5200好中球 11%異型リンパ球 3%ヘモグロビン 11.2%と、言う結果でした。好中球は個数から言うと572個で前回の数%に比べたらグン!っと上がってました。でもこの繰り返しでまた下がりそして上がりの昇降状態を繰り返してます。異型リンパ球と言うのも3%ですが見当たりました。これはなくていいもんなんだけど・・・。で、ヘモグロビンですがうちの子貧血気味で鉄分が足りてない感じです。前は鉄剤飲んでたんですが今はしばらく辞めてます。11%と言う数値がどんどん上がり来月再来年と年月がたつ毎に増えてくれるといいんだけど。また皆さんの報告お待ちしてます。結果報告遅くなりすみません!
ぴこさん、こんばんは。検査結果報告を拝見いたしました。好中球11%なんて、とても羨ましい〜夢の二桁です。これから上り調子が続くことをお祈りしています!うちも鉄欠乏性貧血で夏頃まで鉄剤を内服していました。母乳オンリーだとよくあることだと言われましたが、、好中球とは何の関係もないんでしょうか??今は、かろうじて正常値くらいになっています。・・恐れていたことが、、昨夜から発熱、今日は痙攣まで起こしてしまいました。CRPも4と高く、あぁまた入院かと思ったのですが、今回は内服抗生剤で乗り切れるか様子を見ましょうと言われ帰宅しました、かなり不安です・・・何とか頑張ってくれることを祈るのみです。また後日、ゆっくり書き込みします。
バーバママさんこんばんわ!実はうちの子も昨日からくしゃみ鼻水鼻ズマリで今朝から38度の高熱が・・・でもいつもと違うので近所の小児科へ連れて行きました。本来なら担当の総合病院に行く予定なのですが元気だし食欲あるし先日採血したばっかりなので総合病院だと必ず採血があるので再々採血も可哀想と思い近所の小児科選びました。そこの小児科も赤ちゃん時から見てくださってるし病気の事も知ってるので安心です。診察が終わり薬をもらい帰宅して再度熱を測ると下がってるではないですか!!!親の勘って言うのかなぁ?いつもの発熱ならすぐに晩になると40度超えるのに今さっきも熱はかりましたが37.1度のままです。後日熱が上がるようなら総合病院へ連れてきますが今回は様子見て見ます。こちらは昨晩から暴風に入りすごい寒風が吹きあれてます。それで風邪を引いたのかな?貧血の件ですが今標準になられたそうで羨ましいです。ほうれん草・ゴマなどはほぼ毎日食べてるのになかなか標準になりません。うちも母乳オンリーでした。お子様痙攣起こされたそうですが気をつけてあげてください。こんな状況の中書き込みありがとうございました。ゆっくりお子様についてあげててください。
ぴこさん、バーバママさんこんにちは レス拝見しました実はうちも昨日から鼻が鳴り始め、頬を赤らめています 熱を測ったら35度台が続いていて、手足も冷たくこれから発熱が始まるかも…という感じです まだ食欲もあるし機嫌もいいので様子を見ています 2日前から急にぐんと冷え込んだせいでしょうか きっと病院も混んでいるだろうし、他の感染をもらいそうで恐ろしいですよね(>_<) 入院にまでならないように、気を付けたいですね検査の件、まだ数値がピンときませんが私も次回からしっかり聞いて勉強します☆ではでは、症状がひどくなりませんように…（ 携帯からの投稿です ）
リコピンさん!こんにちわ!やはり急に寒くなったせいか皆様風邪気味のようですね。今日は私の地域では暖かいのですが寒くなったり温かったり変な気候ですね。だから余計に身体が順応できずにいるのかも???今時期は絶対病院は混んでますね。小児科なら間違いなく1.2時間待ちです。点滴などしてたら約半日は病院内で過ごすわけだから風邪の症状以外の病気をもらう可能性大ですものね。リコピンさんのお子様も早く体調良くなりますように!お大事にね。
ぴこさん、リコピンさん、こんにちは。とうとう本格的に寒くなってきましたね。ぴこさんのお子さまは発熱を無事に乗り切って元気にされていますか?リコピンさんのお子さまはその後体調いかがでしょうか?わが家は、お陰様で入院点滴せずに復活できました。月曜から38度台が3日続きましたが、木曜には平熱になりその後再度熱が上がることなく元気にしています。CRP4にもかかわらず、白血球2700の好中球3%とひどい数字でしたが、、ただ感染時いつもそうなのですが、単球が30%と大幅増でした。きっと身体中総動員して必死でバイ菌と戦ったのでしょうね。思いがけず早い回復に感動してしまいました。感染=入院とならなかったことが本当に嬉しいです。しばらくは大事にして、月末インフル2回目を無事に受けられるように頑張りたいと思っています。昨日早々とクリスマスツリーを飾りました。冬は体調管理が大変だし、寒いし、、ついついネガティブになってしまうのですが、、1歳半を過ぎ少しずつものが分かってきた息子と冬ならではの行事を一緒に楽しみたいと思います。みんな元気でこの冬を乗り越えたいですね。
バーバママさん、 ぴこさん、こんにちは☆その後お子様の具合はいかがでしょうか?娘は鼻が鳴るのは続くものの発熱もなく落ち着いています今日は定期検査へ行ってきました白血球5000好中球 1%との結果でした 4ヶ月前の病気判明時は白血球3000に対し1%の数値でしたが、ここ数ヵ月はこれで落ち着いていたようですついでにインフルエンザも接種しました 発熱が心配ですが今のところ変わりなく元気にしています最近は胃腸風邪が流行していて、外へ出るのもヒヤヒヤですが、なんとか入院せずに過ごせるようにと願うばかりですイベントの続くこれからの時期、家族でほんわか幸せに“家で”過ごしたいですね（ 携帯からの投稿です ）
こんばんは。2児(二人とも娘)のママで、上の娘が好中球減少症です。 現在、上の娘は2才半ですが、彼女が1才を迎え、私が仕事に復帰した直後に、肺炎で入院したことがきっかけで病気が判明しました。仕事復帰にあたり、彼女を保育園に預けて夫婦で共働き…と思っていたのですが、担当医師に保育園はちょっとやめておきましょうと言われました。私は仕事を辞めるわけにいかない事情もあったので、主人が仕事を辞め、病気が良くなるまでは主夫をすることになりました。おかげで生活はぎりぎりですが、乳幼児医療が6才まで無償なので、助かってます。 毎月の血液検査も、一喜一憂で、先月は好中球6%と最高記録を出しましたが、今月はまた2%に戻り、気長に待たなければなと改めて思いました。見た目は元気そうだし、周りにはもちろん、同じ病気の人もいませんので、なかなか理解してもらえないです。ここで同じ病気のお子さんをお持ちの方がおられるのを見て、思わず、書き込みました。愚痴っぽい書き込みでごめんなさい^^;
カフェオレさん、はじめまして☆10ヶ月の娘の母、リコピンです 投稿読ませて頂きました!私も周りに同じ病気の人がいないのがきっかけで投稿するようになりましたカフェオレさんはもう病気判明から一年ぐらい経過したのですね 私はまだまだ半年程…新米です(>_<) 最近ずっと調子が良かったのですが、同年代の子と遊んだら胃腸炎に感染し、ただいま通院中です… まだまだ月齢からしても好中球は少なく、少し油断しただけで感染→入院を繰り返しています6%なんて、すごく羨ましいなぁ(≧ω≦)b この病気は制限されることや、育児の上でも細かな配慮が必要ですが、その中でもやれることや楽しみを見つけながら付き合っていけるように心がけています カフェオレさんはお仕事をされているそうで、大変なことも多いと思いますが、また先輩ママとして情報交換お願いします♪明日から寒さが厳しくなるようですね、体に気を付けて頑張りましょう/（ 携帯からの投稿です ）
始めまして、こんばんわ。2歳8ヶ月の男の子が自己免疫性好中球減少症です。ずっと数%の数値でしたが先日の血液検査で一気に急上昇しました。白血球4900のうち好中球が31%になってました。好中球が上がったせいか最近では熱が出ても翌日には熱も下がり病院で点滴しなくても薬を飲まなくても自然に自分の力で熱を下げてくれてます。外で遊んでも何の影響もないしこの時期なのに風邪も引いてません!3ヶ月に一度の割合で重症化して入院してたのに8月以降毎月の血液検査以外で病院へ行く事がなくなりました。8ヶ月のときに病気が判明してから今月で丁度2年目です。来年3歳を目標にこの病気ともおさらばしたいですね。リコピンさん、パーパママさんの最近の状況もまたお知らせ願います。今年もあっと言う間に終わりましたね。来年は皆様に良い結果でありますように!!!では良いお年を。。。来年もよろしくお願いします。
カフェオレさん、はじめまして!バーバママです。1歳8ヶ月の息子が慢性良性好中球減少症です。1歳で判明後4回入院しましたが、ここのところ自宅で過ごせています。判明前にも入院したことがあり、病院での血液検査の結果をさかのぼったところ、実は生後8ヶ月で発症していたことが分かりました。なので、かれこれ1年です。わたしも周りに相談できる人がいなくて、ネットを検索しているうちにこちらにたどり着きました、よろしくお願いします。ぴこさん、リコピンさん、ご無沙汰しています。インフルエンザの予防接種は12月初旬までに2回すませることができました。先日の血液検査の結果は、2700の3%で相変わらずです。バクタ服用のためか白血球がすごく少ないのも気になっていますが、先生はそのお陰で感染を防げている様子なので、このまま白血球の数をみながら服用は続けましょうと言われました。ぴこさん、31%とは素晴らしいですね!!本格的な冬を迎えるこの時期に頼もしいそして羨ましい数字です。本当によかったですねリコピンさん、お子さまどうぞお大事になさってくださいね。今年はこの掲示板でいろいろ教えていただいたり、勇気付けていただいたり、本当にありがとうございました。来年もどうぞよろしくお願い申し上げます。みなさま、よいお年を!
ぴこさん、バーバママさん、ご無沙汰しております レス、拝見しました☆冬本番で寒さも厳しくなってきましたが、お元気そうで何よりです検査結果も、順調のようで羨ましい限りです娘は先週から腸で感染を起こしているらしく、二週間程下痢が続いています 好中球の数値も、白血球5000個の1%と相変わらずです ただ、病気判明時は3000個の1%だったので好中球自体の数は少し増えているそうで、そのお陰なのか、入院まで重症化しなくなりました 今は整腸剤で経過をみています なんとか家で年越しを迎えられそうです(^_^;)ところで、ご相談なのですが、みなさんは次のお子様の予定はありますか?今の状態で妊娠・出産は考え難いのですが、今後のことや年の差などを考えて早く欲しいな、と思うのですが…やっぱり難しいですよね ご意見などあればお聞かせ下さい☆今夜は冷え込みますね、私は比較的雪には縁のない愛知県ですが、今夜は雪が降りそうです(>_<) みなさんも、お体に気を付けてよいお年をお過ごし下さい☆（ 携帯からの投稿です ）
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