6ヶ月になる好中球減少症の娘の母です。生後4ヶ月で病名が判明し、今回3度目の入院中です。まだわからないことばかりで、手探りで悩んでいるところ、ここにたどり着きました。先輩ママさんのアドバイスや心の元気薬を得られたらと思います。（ 携帯からの投稿です ）
> 6ヶ月になる好中球減少症の娘の母です。生後4ヶ月で病名が判明し、今回3度目の入院中です。まだわからないことばかりで、手探りで悩んでいるところ、ここにたどり着きました。先輩ママさんのアドバイスや心の元気薬を得られたらと思います。始めまして。こんにちわ。下にもスレがあるように私の息子(現在2歳6ヶ月)も生後8ヶ月でこの病気が判明しました。今まで泣いたり安心したり色々経験してきました。好中球減少症にも色々種類があるのですがリコピンさんとこの娘さんは何でしょうか?うちは自己免疫性好中球減少症です。5歳くらいにまでは確実に治ると医師から言われてます。手洗いや身の回りを清潔に保てば細菌による感染での発熱は多少防げます。まぁ人ごみの中に連れていってそこでウイルス感染すればテキメンに発熱ですけどね。来年からは幼稚園にチャレンジしてみようと考えてます。また情報交換しましょう。わかることであれば何でもお答えします。また白血球の数や好中球の数も知らせてくださいね。数年間で治る病気だからこの病気と仲良く戦っていきましょう!
ぴこさん、こんにちは お返事とても嬉しかったです、ありがとうございます。うちの娘も自己免疫性好中球減少症です!先週まで胃腸炎での嘔吐・発熱で入院していましたがやっと我が家に帰ってくることができました☆今回は3週間と長く、その間に体重5200gまで激痩せしてしまい、母乳からミルクへの切り替え…と大変でしたが、なんとか今は落ち着いています。娘は三種混合の予防接種を受けて発熱し、病気が判明しました。明日は二度目の接種ですがまた発熱しないかと心配です ぴこさんは注射で発熱などありましたか?それから最近は来客の方に手洗いをお願いするのがなかなか難しくて…特に旦那の両親にはなかなか… 娘の為にと思いお願いするのですが次回は忘れてたり「家で洗ったよ」などと言われるとそれ以上言えない情けない状態です 外部からの予防はどうされていますか?また教えてください☆（ 携帯からの投稿です ）
こんばんわ!ウチも予防接種後発熱ありましたよ。医師曰く、予防接種は菌をまともに身体に入れて抗体を作るわけだから白血球が少ない子らにとってはまともに影響がでるけど、問題はないですよ!との事でした。インフルエンザなんか鳥の卵の菌を注射してインフルエンザになったぞ!と言う抗体を作るわけだからインフルエンザになったとかわらない状態ですよねぇ!手洗いの件ですが病気がわかった最初の頃は神経質にしてたけど今はそれほどでもないです。息子と家族と家の中だけを清潔にし来客にが帰られた後、手洗いや掃除をしてます。やはり言いにくいですよね。でも旦那の親には大袈裟なほど言ってます。忘れた頃に息子の目の前でタバコ吸ったり落ちたお菓子を与えたりと目に余る行動をするので常に目を光らせてます。健康な子にとったらなんでもないようなことなんだろうけど親の私達がフォローしないと発熱を防げませんからね。義理両親には病気の事何って説明してますか?見た目が健康だからなかなか回りにはわかってもらえませんよね。。。それと小児慢性特定疾患ってご存知ですか?地域によって違うのですがウチの地域では満3歳まで医療費タダでそれ以降は自費なんです。が、小児慢性特定疾患を申請して認定されると医療費が軽減されるのです。それを今月初め申請したのですが今日認定されました!3歳すぎて自己免疫性〜による発熱や風邪などは医療費が軽減されるのです。毎月発熱し薬をもらい点滴に通ったり入院してる家族にとったらとても助かります。長々となりましたが呼んでくれてありがとう!また何かあればご相談下さい。お互い情報交換して完治になるまで頑張りましょう!
ぴこさん、毎回とても勉強になります!ありがとうございます昨日の予防接種では発熱もなく、今のところ元気にしています が、顔や肩に赤い発疹があり皮膚感染が起こっているとのこと… ぴこさんのレスを参考に掃除機、拭き掃除、除菌など気を付けていましたがやっぱり敏感ですね 先週の子どもの来客かなぁなどと振り返ってみても原因はわからないもので… 気を付けるしかないですね(>_<) でもこれをチャンスに義理父母にも細かく気を付けてもらうように話してみました 効果があるといいですが…特定疾患の件は昨日問い合わせてみましたが、私の地域では当てはまらないそうです 入院時は大部屋でもいい時は高額にもならないので、まあ良しとします義理父母への説明は、全て細かく説明しています 有難いことに理解してくれているので、あとは清潔にしてもらうことだけお願いしたいところです今は皮膚感染が重症化しないことだけ願ってます☆ぴこさんのお返事、いつもとても心強いです 近くに同じ病気の方がいないので… また近況報告など、お待ちしています（ 携帯からの投稿です ）
リコピンさん、はじめまして。バーバママと申します。うちは1歳半の息子が、慢性良性好中球減少症です。ぴこさん、ご無沙汰しています。お元気に過ごされているとのこと、本当に嬉しいですね。わが家もこの1か月発熱も風邪もなく平和です。以下少々近況報告です。少しでもリコピンさんのご参考になればと思います。先日の定期健診では、白血球数5100の好中球3%と相変わらずの結果でした。・・が、CRP0.12で元気にしていたので、初インフルエンザの予防接種をしてきました。接種後も発熱なくホッとしています。はしかの時は副反応で入院してしまったので・・病気が分かってから、どの程度まで気をつければよいのかずっと模索中でしたが、半年が過ぎ最近やっと生活のペースがつかめてきたように思います。当初は一切外出しませんでしたが、今では開店直後の空いているスーパーへの買い物や、人のまばらな公園や、数家族でBBQをやったり、かなり外にでるようになりました。主治医からは「1m離れていればよっぽどのことがない限り、感染することはない」と言われているので、この1mルールを守りつつ散歩も朝夕合わせ2時間以上と、外の風やお日様にたくさんあたるようになったからか、少しづつ体力もついてきたように思います。まだ小さい子どもとは遊ばせていませんが。。その子によって病気の程度も弱いところも違うので、もっと普通に過ごしているというお話も聞きますし、可能な行動範囲にもかなり差があるんですよね。いろいろな方からの情報を参考に、自分の子どもの状態を把握して予防に努めることが第一なのではないかな、と少し落ち着いて考えられるようになってきました。とはいえ、これから初めて迎える秋冬、、風邪の季節、本当にドキドキです。。ぴこさん、りこぴんさん、またいろいろお話を聞かせてください。これからもよろしくお願いいたします
バーバママさんはじめまして☆病気予防や日常生活について、とても参考になりましたまだ病気判明から4ヶ月… ここまでは大丈夫なんだ、と何をするにも恐る恐る試しては安心する毎日です 先日からできていた皮膚感染のポツポツも、今回は発熱もなく安定しています 毎日の掃除や予防なども大変ですが、一人目ということで“子どもはこれくらい手のかかるもの”と思うようになりました 娘を見ていると、生まれつきの病気があるけど、このパパママなら楽しく育ててくれるだろうって選んで生まれてきてくれた気持ちになります 笑顔を絶やさず病気と戦っていかなくては…ですね!明日は定期検診です 病院で感染しないようにマスクさんとは距離をおいて気をつけるとします 1mルールで!またアドバイスや近況報告お待ちしています☆（ 携帯からの投稿です ）
バーバママさん、お久しぶりです。こんばんわ!お元気そうでなによりです。うちの子は来月インフルエンザの予防接種する予定です。副反応なければいいのだけれど・・・それと来年の4月から幼稚園に通わせる予定です。年少さんの下のクラスの満三歳児クラスです。感染などおこさず休園することなく過ごせるように先生とはお話しました。まぁ覚悟はしてますが何事も挑戦ですからね!病院の担当医の先生はだいたい3歳になる頃から好中球も増えてきていつのまにか完治するってパターンがほとんどらしいっておっしゃってたので来年期待してます。来月11月2日(木)がいつもの毎月の血液検査になってます。結果が出るのは本来なら次の日なんですが連休が続いてるので結果は月曜日になると思いますがまたココで報告させてもらいます!バーバママさんもリコピンさんも母子共に風邪など引かず頑張って下さい。また報告楽しみにしてます。
ぴこさん、こんばんは☆レス拝読しました 今日は検査だったんですね うちも次回の2週間後に採血が待っています 血を採らなければ状態がわからないというのが辛いところですよね 私なんて妊娠中の採血も嫌だったのに、頻繁に針を打たれる娘の姿を見ていると、私でできることならなんでも!という気持ちになりますところで、みなさん検査結果の数値を知っていますよね 私が通院している病院では、とくに教えてもらえないんですが、やっぱりその都度聞くんですか?次回は聞いてみようかと思っていますインフルエンザも副作用が出ないといいですね… うちはまだ効果があまりないとのことで今年は両親だけ受けることになりました予想のつかない冬がやってきますが、なんとか家で過ごせるようにしたいですね☆次回は私も検査の数値を報告させて頂きますoo（ 携帯からの投稿です ）
こんばんわ!今日採血行って来ました。結果はいつも翌日電話で教えて頂けるのですが今回連休と言う事で来週の月曜日まで結果聞くのはお預けとなりました。。。残念。数値や好中球の数などはいつも翌日電話で聞いてます。最初の頃はその日に聞いて帰ってたんですが調べる時間が長いので採血してから結果聞くまでに何時間もかかるので、一旦帰って翌日に教えてもらうことにしました。毎月毎月採血して今どのような状況なのか患者側としては知る権利ありますもんね!それと異型リンパ球ってのも1%か2%あるみたいなんです。それが心配の種なんですが先生は特に心配することはないっておっしゃってくれてます。異型リンパ球が増えてくると問題なのですが今はまだ大丈夫って。。。異型リンパってないのが普通なのに。。。インフルエンザの予防接種第一回終えました!無事副反応もなく発熱もなく通り過ぎてくれました。あ〜良かった!!!また来週結果報告させてもらいます。気にかけてくださりありがとうございました。
ぴこさん、リコピンさん、こんにちは。> 数値や好中球の数などはいつも翌日電話で聞いてます。電話で教えてもらえるなんていいですね!うちは、採血後1時間くらいで簡易結果報告がでるのでそれを聞いて帰ります。プリントアウトしたものをもらい、白血球数・CRP・肝機能・ヘモグロビンなどは分かります。白血球分画は、次回検査時に前回どうでしたか?と必ず聞くようにしています。やはり、一番気になるところですもんね。リコピンさんも、どんどん質問するのがいいと思いますよ!ぴこさん、週明けよい結果が聞けるといいですね。> インフルエンザの予防接種第一回終えました!副反応もなく無事にすんでよかったですね。きっとご両親がかからなければ、外出等にも気をつけていらっしゃるので、他でもらう確率は低いのではないでしょうか。うちは上に5歳の保育園児がいるので、元気で第2回目を接種できるか、上の子がもってこないかホントに心配です。・・今も上が発熱中で、、あ〜大丈夫かな。
こんばんわ!気にかけて頂いて嬉しく思ってます。来週の月曜日には結果報告しますので提示版覗いて見てください。私の身近には同じ病気の方はいません。住んでる地域にもいないようです。だから先生以外で病気の事を相談するのはこういう提示版でしかないのでココで情報交換ができるだけで嬉しく思ってます。完治するまで・・・イヤ完治してもその後の状況などアドバイスもらえたら幸いです。ではこれからもよろしくお願いします。また来週。。。
こんばんわ!リコピンさん!バーバママさん!お待たせしました。先日の血液検査の結果発表です。白血球 5200好中球 11%異型リンパ球 3%ヘモグロビン 11.2%と、言う結果でした。好中球は個数から言うと572個で前回の数%に比べたらグン!っと上がってました。でもこの繰り返しでまた下がりそして上がりの昇降状態を繰り返してます。異型リンパ球と言うのも3%ですが見当たりました。これはなくていいもんなんだけど・・・。で、ヘモグロビンですがうちの子貧血気味で鉄分が足りてない感じです。前は鉄剤飲んでたんですが今はしばらく辞めてます。11%と言う数値がどんどん上がり来月再来年と年月がたつ毎に増えてくれるといいんだけど。また皆さんの報告お待ちしてます。結果報告遅くなりすみません!
ぴこさん、こんばんは。検査結果報告を拝見いたしました。好中球11%なんて、とても羨ましい〜夢の二桁です。これから上り調子が続くことをお祈りしています!うちも鉄欠乏性貧血で夏頃まで鉄剤を内服していました。母乳オンリーだとよくあることだと言われましたが、、好中球とは何の関係もないんでしょうか??今は、かろうじて正常値くらいになっています。・・恐れていたことが、、昨夜から発熱、今日は痙攣まで起こしてしまいました。CRPも4と高く、あぁまた入院かと思ったのですが、今回は内服抗生剤で乗り切れるか様子を見ましょうと言われ帰宅しました、かなり不安です・・・何とか頑張ってくれることを祈るのみです。また後日、ゆっくり書き込みします。
バーバママさんこんばんわ!実はうちの子も昨日からくしゃみ鼻水鼻ズマリで今朝から38度の高熱が・・・でもいつもと違うので近所の小児科へ連れて行きました。本来なら担当の総合病院に行く予定なのですが元気だし食欲あるし先日採血したばっかりなので総合病院だと必ず採血があるので再々採血も可哀想と思い近所の小児科選びました。そこの小児科も赤ちゃん時から見てくださってるし病気の事も知ってるので安心です。診察が終わり薬をもらい帰宅して再度熱を測ると下がってるではないですか!!!親の勘って言うのかなぁ?いつもの発熱ならすぐに晩になると40度超えるのに今さっきも熱はかりましたが37.1度のままです。後日熱が上がるようなら総合病院へ連れてきますが今回は様子見て見ます。こちらは昨晩から暴風に入りすごい寒風が吹きあれてます。それで風邪を引いたのかな?貧血の件ですが今標準になられたそうで羨ましいです。ほうれん草・ゴマなどはほぼ毎日食べてるのになかなか標準になりません。うちも母乳オンリーでした。お子様痙攣起こされたそうですが気をつけてあげてください。こんな状況の中書き込みありがとうございました。ゆっくりお子様についてあげててください。
ぴこさん、バーバママさんこんにちは レス拝見しました実はうちも昨日から鼻が鳴り始め、頬を赤らめています 熱を測ったら35度台が続いていて、手足も冷たくこれから発熱が始まるかも…という感じです まだ食欲もあるし機嫌もいいので様子を見ています 2日前から急にぐんと冷え込んだせいでしょうか きっと病院も混んでいるだろうし、他の感染をもらいそうで恐ろしいですよね(>_<) 入院にまでならないように、気を付けたいですね検査の件、まだ数値がピンときませんが私も次回からしっかり聞いて勉強します☆ではでは、症状がひどくなりませんように…（ 携帯からの投稿です ）
リコピンさん!こんにちわ!やはり急に寒くなったせいか皆様風邪気味のようですね。今日は私の地域では暖かいのですが寒くなったり温かったり変な気候ですね。だから余計に身体が順応できずにいるのかも???今時期は絶対病院は混んでますね。小児科なら間違いなく1.2時間待ちです。点滴などしてたら約半日は病院内で過ごすわけだから風邪の症状以外の病気をもらう可能性大ですものね。リコピンさんのお子様も早く体調良くなりますように!お大事にね。
ぴこさん、リコピンさん、こんにちは。とうとう本格的に寒くなってきましたね。ぴこさんのお子さまは発熱を無事に乗り切って元気にされていますか?リコピンさんのお子さまはその後体調いかがでしょうか?わが家は、お陰様で入院点滴せずに復活できました。月曜から38度台が3日続きましたが、木曜には平熱になりその後再度熱が上がることなく元気にしています。CRP4にもかかわらず、白血球2700の好中球3%とひどい数字でしたが、、ただ感染時いつもそうなのですが、単球が30%と大幅増でした。きっと身体中総動員して必死でバイ菌と戦ったのでしょうね。思いがけず早い回復に感動してしまいました。感染=入院とならなかったことが本当に嬉しいです。しばらくは大事にして、月末インフル2回目を無事に受けられるように頑張りたいと思っています。昨日早々とクリスマスツリーを飾りました。冬は体調管理が大変だし、寒いし、、ついついネガティブになってしまうのですが、、1歳半を過ぎ少しずつものが分かってきた息子と冬ならではの行事を一緒に楽しみたいと思います。みんな元気でこの冬を乗り越えたいですね。
バーバママさん、 ぴこさん、こんにちは☆その後お子様の具合はいかがでしょうか?娘は鼻が鳴るのは続くものの発熱もなく落ち着いています今日は定期検査へ行ってきました白血球5000好中球 1%との結果でした 4ヶ月前の病気判明時は白血球3000に対し1%の数値でしたが、ここ数ヵ月はこれで落ち着いていたようですついでにインフルエンザも接種しました 発熱が心配ですが今のところ変わりなく元気にしています最近は胃腸風邪が流行していて、外へ出るのもヒヤヒヤですが、なんとか入院せずに過ごせるようにと願うばかりですイベントの続くこれからの時期、家族でほんわか幸せに“家で”過ごしたいですね（ 携帯からの投稿です ）
こんばんは。2児(二人とも娘)のママで、上の娘が好中球減少症です。 現在、上の娘は2才半ですが、彼女が1才を迎え、私が仕事に復帰した直後に、肺炎で入院したことがきっかけで病気が判明しました。仕事復帰にあたり、彼女を保育園に預けて夫婦で共働き…と思っていたのですが、担当医師に保育園はちょっとやめておきましょうと言われました。私は仕事を辞めるわけにいかない事情もあったので、主人が仕事を辞め、病気が良くなるまでは主夫をすることになりました。おかげで生活はぎりぎりですが、乳幼児医療が6才まで無償なので、助かってます。 毎月の血液検査も、一喜一憂で、先月は好中球6%と最高記録を出しましたが、今月はまた2%に戻り、気長に待たなければなと改めて思いました。見た目は元気そうだし、周りにはもちろん、同じ病気の人もいませんので、なかなか理解してもらえないです。ここで同じ病気のお子さんをお持ちの方がおられるのを見て、思わず、書き込みました。愚痴っぽい書き込みでごめんなさい^^;
カフェオレさん、はじめまして☆10ヶ月の娘の母、リコピンです 投稿読ませて頂きました!私も周りに同じ病気の人がいないのがきっかけで投稿するようになりましたカフェオレさんはもう病気判明から一年ぐらい経過したのですね 私はまだまだ半年程…新米です(>_<) 最近ずっと調子が良かったのですが、同年代の子と遊んだら胃腸炎に感染し、ただいま通院中です… まだまだ月齢からしても好中球は少なく、少し油断しただけで感染→入院を繰り返しています6%なんて、すごく羨ましいなぁ(≧ω≦)b この病気は制限されることや、育児の上でも細かな配慮が必要ですが、その中でもやれることや楽しみを見つけながら付き合っていけるように心がけています カフェオレさんはお仕事をされているそうで、大変なことも多いと思いますが、また先輩ママとして情報交換お願いします♪明日から寒さが厳しくなるようですね、体に気を付けて頑張りましょう/（ 携帯からの投稿です ）
始めまして、こんばんわ。2歳8ヶ月の男の子が自己免疫性好中球減少症です。ずっと数%の数値でしたが先日の血液検査で一気に急上昇しました。白血球4900のうち好中球が31%になってました。好中球が上がったせいか最近では熱が出ても翌日には熱も下がり病院で点滴しなくても薬を飲まなくても自然に自分の力で熱を下げてくれてます。外で遊んでも何の影響もないしこの時期なのに風邪も引いてません!3ヶ月に一度の割合で重症化して入院してたのに8月以降毎月の血液検査以外で病院へ行く事がなくなりました。8ヶ月のときに病気が判明してから今月で丁度2年目です。来年3歳を目標にこの病気ともおさらばしたいですね。リコピンさん、パーパママさんの最近の状況もまたお知らせ願います。今年もあっと言う間に終わりましたね。来年は皆様に良い結果でありますように!!!では良いお年を。。。来年もよろしくお願いします。
カフェオレさん、はじめまして!バーバママです。1歳8ヶ月の息子が慢性良性好中球減少症です。1歳で判明後4回入院しましたが、ここのところ自宅で過ごせています。判明前にも入院したことがあり、病院での血液検査の結果をさかのぼったところ、実は生後8ヶ月で発症していたことが分かりました。なので、かれこれ1年です。わたしも周りに相談できる人がいなくて、ネットを検索しているうちにこちらにたどり着きました、よろしくお願いします。ぴこさん、リコピンさん、ご無沙汰しています。インフルエンザの予防接種は12月初旬までに2回すませることができました。先日の血液検査の結果は、2700の3%で相変わらずです。バクタ服用のためか白血球がすごく少ないのも気になっていますが、先生はそのお陰で感染を防げている様子なので、このまま白血球の数をみながら服用は続けましょうと言われました。ぴこさん、31%とは素晴らしいですね!!本格的な冬を迎えるこの時期に頼もしいそして羨ましい数字です。本当によかったですねリコピンさん、お子さまどうぞお大事になさってくださいね。今年はこの掲示板でいろいろ教えていただいたり、勇気付けていただいたり、本当にありがとうございました。来年もどうぞよろしくお願い申し上げます。みなさま、よいお年を!
ぴこさん、バーバママさん、ご無沙汰しております レス、拝見しました☆冬本番で寒さも厳しくなってきましたが、お元気そうで何よりです検査結果も、順調のようで羨ましい限りです娘は先週から腸で感染を起こしているらしく、二週間程下痢が続いています 好中球の数値も、白血球5000個の1%と相変わらずです ただ、病気判明時は3000個の1%だったので好中球自体の数は少し増えているそうで、そのお陰なのか、入院まで重症化しなくなりました 今は整腸剤で経過をみています なんとか家で年越しを迎えられそうです(^_^;)ところで、ご相談なのですが、みなさんは次のお子様の予定はありますか?今の状態で妊娠・出産は考え難いのですが、今後のことや年の差などを考えて早く欲しいな、と思うのですが…やっぱり難しいですよね ご意見などあればお聞かせ下さい☆今夜は冷え込みますね、私は比較的雪には縁のない愛知県ですが、今夜は雪が降りそうです(>_<) みなさんも、お体に気を付けてよいお年をお過ごし下さい☆（ 携帯からの投稿です ）
> ところで、ご相談なのですが、みなさんは次のお子様の予定はありますか?今の状態で妊娠・出産は考え難いのですが、今後のことや年の差などを考えて早く欲しいな、と思うのですが…うちは現在1歳8ヶ月ですが、上に5歳の娘がいます。年齢差は4つですね。当初は少し離れてしまったなぁと思いましたが、弟の病気のこともある程度分かってくれるので助かっています。息子が入院となってしまった時は、24時間要付添いの病院のため、お姉ちゃんを実家に預けなければいけないので、この時だけはちょっと大変ですが、あとは姉弟わいわい楽しくやっています。1歳代、2歳代で完治されている方もいらっしゃいますし、大きくなる程、重症化・入院の回数もぐっと減ると思いますのでリコピンさんのご負担も少ないのではないでしょうか?上の子が自分で何でもできるようになっていると、ママはだいぶラクですし、このくらい歳が離れているのも意外とオススメですよ。ご参考までに。
おはようございます。 ココに書き込むのは2度目ですけれど、みなさんとやりとりができるようになったことは、今年の大収穫です。 まず、お礼を言わせてください。本当にありがとうございました。 バーバママさん、お子さんはバクタを服用されているんですね。うちの娘も同じです。服用を始めて1年4ヶ月になりますが、すごく不味い薬ですよね。毎日飲ませるのが申し訳ないくらい^^;仕方ないにしても、小さな子どもにずっと薬を飲ませることへの抵抗は、未だにあります。今のところは、脊髄機能にも、肝機能にも、副作用の兆候がないということなのでホッとはしていますが、毎回の血液検査の結果と共に、こちらも気になるところです。 リコピンさんは、次のお子さんのことを考え始められたんですね。うちは、もし2番目の子も同じ病気になったら…とか、入退院を繰り返したら…とか心配はありましたが、主人が2人目が早く欲しかったこともありましたし、(私もかなり大雑把なところがありまして^^;)なんとなくなんですけど、次の子が生まれたら、上の娘の病気も良くなるような気がすごくしてしまい、今年の9月に出産しました。ただ、本当に入退院の繰り返しをもししてしまったら、と思うと怖いです。私も主人も里が遠いので(現在は岡山に住んでいますが、私の実家は山口、主人は福岡です。)以前、娘の入院で、3ヶ月近く、夜は私が病院に泊まり、朝、主人が持ってきてくれる朝ごはんを食べて出勤、その間は主人が娘に付き添い、私の仕事が終わり次第、家に帰って洗濯をして、お風呂と晩御飯を済ませて病院に行き、夜はまた私が付き添う、主人は家に帰って、掃除などの家事をして、次の朝、食事を済ませ、出勤に間に合うように私の朝食を病院へ調達する、という生活をしていました。母乳を続けていたので、私が付き添う時間が必然的に長くなり、きつかったのですが、どうしても困ったら、実家に応援を頼んで母か義母に来てもらおうと思いながら、毎日を過ごしたのを覚えています。でも、2人目がいるとそのパターンではできないので、もう実家から応援を頼むことになるなぁと思っています。でも、きっとなんとかなります!(ヘンな自信w)子どもは授かりものですし、自然にできたのなら、リコピンさんのところへ生まれたくてやってきた子に違いないので、心配し過ぎなくてもいいかもしれないですよ^^(って楽天的過ぎますかね^^;) ぴこさんのお子さんは、うちの子(2才6ヶ月)と年も近いので、好中球大幅アップのニュースは、すごく心強いニュースです。本当に良かったですね。娘の好中球は、大抵2、3%しかないくせに、私と主人は結構あちこち(動物園とか、海とか、ショッピングモールとか)連れ出しているんですね^^;(本当はダメというか、警戒するべきなのかもしれません) それがいいことかどうか迷ったりもしてたんですが、急にそれだけ増える場合もあるっていうのが聞けて、ホッとしました。ただ、大雑把母さんの私も、少し前から、ノロの流行や風邪、インフルエンザの時期なので、多少は外出の仕方を考えたり、歯茎の色をちょこちょことチェックしたりしてます。来年の9月には育休が終わるので、それまでに上の子の好中球が増えてくれるとなぁと思っています。毎日来れない分、長々と書いてしまいました。読みにくいかもしれないので、先に、ごめんなさいm(_ _;)mみなさま、本当にありがとうございました。来年もよろしくお願いします。
皆様、あけましておめでとうございます。昨年は色々この提示版で勇気つけられお世話になりました。年末年始にかけ色々と遊びに出し夜遅くまでおきてたのに(普段は20時就寝です)人ごみの多い場所に連れ出したにもかかわらず発熱もなく風邪も引かずよい年末を過ごしてくれました。もうすぐ1月5日に早速血液検査の日です。とても楽しみにしてます。またココで報告させていただきます。結果は翌日になりますが・・・それでは皆様今年もよろしくお願いします。色々些細なことでも情報得られたら嬉しく思います。ありがとうございました。
昨年はお世話になりまして、皆さんありがとうございました☆情報交換できる、この掲示板は精神面でとても支えになりました!バーバママさん、カフェオレさん、家族計画のアドバイスをありがとうございました 色々悩むところではありますが、“赤ちゃんは授かりもの”という主人の一言もあり、自然にまかせることにしました コウノトリさんにお任せします☆ピコさん、今日は血液検査お疲れ様でした お子様の上昇結果は同じ病気の娘と私にとって明るい希望のような… 前向きになれる情報のひとつとして楽しみにしています♪我が家は年末年始と娘の胃腸炎もあり、家でのんびり過ごしました 外出もしたいところですが、こうして家族揃って家で過ごせるだけ幸せです♪昨日は診察でしたが体重減少もなく、お腹の調子も落ち着いてきたので離乳食も少しずつ再開し、ひと安心です 次の血液検査は16日、少しでも良い結果であることを願いつつ、のんびり過ごしたいと思います今年も、元気の源の情報交換を宜しくお願い致します(*^_^*)（ 携帯からの投稿です ）
血液検査行って来ました。でも、結果は後日・・・明日は土曜日で日曜祭日と連休になり結果がわかるのは火曜日となりました。また火曜日報告させていただきます。身長体重を測ったのですが2歳9ヶ月にして体重 11,150g身長 88,2cmでした。男の子なのでもっと大きくなって欲しいのに小柄なのが心配です。結構良く食べてくれてるほうだと思うんだけど一日中走り周り動き回ってるので中々身になりません。私が151cmと小柄なのでしょうがないですが旦那が183cmと大柄なので主人に似てくれれば良かったのですが・・・すみません。愚痴になってしまいましたね。ではまた後日お邪魔させていただきます。
ぴこさん、早々のお返事ありがとうございましたうちの娘もかなり小粒です(>_<) 10ヶ月にして体重6600g 身長84cm 平均枠の一番下にも届かず、おまけに3月産まれなので、“前ならえ”は必ず手が腰にあるでしょうね… 私も150cm と小柄なので仕方ないですが…先生は体の中で病気にエネルギーを使う分、小柄になっても仕方がないとおっしゃっていました 小粒でも、やることは早い!と太鼓判を押されたので、今は平均を見ず、娘の成長だけ見ることにしています …とは言ってもやはり平均を望んでしまいますがぴこさん、火曜日の結果報告楽しみにお待ちしています♪（ 携帯からの投稿です ）
バーバママです。わたしもこの掲示板に出会い精神的にずいぶん支えていただきました。みなさま、今年もよろしくお願いいたします。ちなみに、うちも小粒です。1ヶ月早産だったのもあると思いますが、やはり病気と闘う方にエネルギーを使っているのかな。頭だけはすごく大きくて、お姉ちゃんが3歳の時にかぶっていた帽子がピッタリなのが悲しいところ・・・ぴこさんの検査結果、楽しみにしています。うちも来週定期健診です。ここのところ体調よく過ごせているので、元気なときの数字がどうなっているのか見てみたいと思っています。ではまた〜
はじめて投稿します。。みなさんのスレを見て大変感動しましたわたしの子も好中球減少症です 5歳の娘になります生後1ヶ月時に診断されました CRP数値が13とかといわれ初めて入院しました それからは血液専門のHPへ転院し血液外来に通っています。。娘は好中球数は0パーです増加薬の投薬も2年前にして見ましたが5%までしか増えませんでした今も0%という日々ですが口内炎や歯肉炎時には抗生剤を内服し普通に生活してます我が家もバクタを内服してます 最近は歯の抜け替わりでほぼ毎日抗生剤を内服してます。。調子がよい時は月2回の外来ですが行く度にCRP数値が気になりどきどきです^^このスレにたくさん参加をし情報交換できたらと思います。。勇気がたくさんもらえるきがします。。
ももちゃんさん、はじめまして リコピンです☆また一人、同じ病気と戦うママさんに出会えて嬉しく思います よろしくお願いしますももちゃんさんの娘さんは長期戦で大変でしたね 0%という数値は、好中球減少症の中でもいくつかの種類があることを意味するのでしょうか? うちの娘は自己免疫性で、病気に感染すると体内で沢山作っているようで、数も増えています とはいえ、まだまだ横這い状態です(>_<) また色々と情報交換お願いします☆ぴこさん、こんばんは 先日の結果、拝見しました!二桁を継続中ということで、とても頼もしい結果ですね♪うちも来週火曜に久しぶりの検査です 今はまだ胃腸炎が完治せず、おまけに目でも感染してしまい、ものもらいです… 数値は元気な時に見たいので少し残念ですが 一応またこちらで報告させて頂きますooカフェオレさん、バーバママさんもお元気ですか?寒い日が続きますが春までもう少し!頑張りましょう♪（ 携帯からの投稿です ）
こんばんは^^リコピンさん返信いただけてうれしく思います。。うちはかなりながい付き合いですね〜この病気とは医師からは移植しないと完治しないだろうといわれてます。。幸いまだ年齢的にも小さいしぎりぎりまで点滴と内服で頑張ろうといわれてます^^わたしも泣いたり落ち込むばかりの日々でした。。しかし病気と向き合い闘う強い自分にも最近は変化してきました投稿しているみなさんにお聞きしたいのですが!みなさんはどんな内服薬を飲んでますか?またCRP数値は採血時などどれくらいですか?わかれば教えてください・・質問ばかりですいません。。
ももちゃんさん、始めましてこんばんわ!生後8ヶ月で病気が判明し現在2歳9ヶ月の男の子の母親です。正確な病名は『自己免疫性好中球減少症』です。病気が判明してから約2年です。最初は0%〜数%でした。ココ最近になって二桁になりました。毎月一度の血液検査をしてます。その時に一緒にCRP検査してますがだいたい普通の時で1前後です。発熱したり下痢や風邪や中耳炎など併発すると10前後にはなります。今はバクダも処方されてません。普通の日常生活してます。今年の四月から幼稚園に入園予定です。ももちゃんさんの正式に診断されてる病名は何ですか?自己免疫性ですか?完治するまで、まだまだこの病気と仲良く付き合っていくためにココの皆様と色々情報交換しましょう!リコピンさん、コメントありがとうございます。来週火曜日検査なんですね。現在少し体調崩されてるようですがいかがですか?元気な時に好中球の値が見たいですが病気と戦ってる時に好中球がいかにどれだけ増えてるか?と言うのも知りたいもんですよね!よければまたココで結果報告してください。楽しみにお待ちしております。
こんばんはピコさん^^我が家は慢性遺伝性好中球減少症と診断されてます自己免疫性ではないのでこの先ふえることもなく0%のままだそうです 生後半月くらいに骨髄のなかの好中球の成長がどこでとまっているのかしらべました。成長過程でいうと単球でとまっているらしくリンパ球はその代わり倍あるらしいです。。数値2桁はすごいですよ^^!!!うらやましい限りですCRP数値はうちも発熱などすると5から7前後までいきますほんとどきどきですよね。。内服薬もなくなりよかったですね色々と質問に答えていただきありがとうございました。。
ももちゃんさん、はじめまして、バーバママです。どうぞよろしくお願いします。うちは、1歳過ぎに慢性良性好中球減少症と判明、現在1歳8ヶ月です。内服薬は朝晩バクタです。加えてちょっとおかしいと思ったら(熱が37.5↑、咳鼻水の風邪症状)すぐに常備している抗生剤パセトシンを飲み始めることにしています。CRPは元気なときは0.5〜1くらい、何かに感染したら2〜6、肺炎などの時は15くらいまで上がったりしました。判明時〜3ヶ月のうちに4回入院しましたが、以降は自宅で元気に過ごせています。昨日は久しぶりの定期健診でした。結果は 5400 の 3%で、相変わらず・・・ただ、一時2300まで減っていた白血球の数が少し戻ってきてよかったです。先生からも、まだしばらく人込みを避けて小さな子どもとの接触もせずに過ごす今のスタイル維持がいいでしょう、と言われて帰ってきました。あせっても仕方ないですもんね、入退院の繰り返していた頃に比べたら本当に元気に過ごせているので、この冬を無事に乗り越えることを第一目標にのんびり過ごしたいと思います〜!また、みなさんのお話聞かせてくださいね。
すみません、バーバママです。さっきの投稿に追加です。ぴこさんの結果でていたのですね。。連続2桁おめでとうございます〜☆春からの保育園に向けて、明るい結果ホントによかったですうちは、まだまだの数字でしたが、ひとまず白血球数が増えていてホッとしています。また、近況報告させていただきますね。
こんにちは^^ へんしんありがとうございます!!白血球数あがりよかったですね〜3%も羨ましく思います本当すばらしいです^^うちは金曜が定期外来になりなすうちも常備薬がありフロモックスやオゼックスなど内服してますバクタも隔日朝晩ですね〜うちの子は年始に風邪を引きHPにいくとCRP5で肺炎ではないかとレントゲン撮りました熱がつ続くようなら入院といわれましたが次の日には下がりました。。新学期に間に合い元気に幼稚園に行けたので安心してます。。また皆さんの報告楽しみにおまちしております
はじめまして、ももちゃんさん。カフェオレです。上の娘が自己免疫性好中球減少症です。1才直後に診断が出まして、現在2歳半です。 ももちゃんさんは、お子さんが生後一ヶ月で診断をされたのですね。そんな早い時期に・・・とびっくりしました。当時はお辛かったでしょうね。病気との付き合いも長くされているようなので、いいアドバイスとかありましたら、よろしくお願いします。(あ、それはみなさんにもお願いしたいです。私、本当にアバウトで、多分、一番ダメ母さんだと思うので^^;;;) うちの娘は一日に1回、晩にバクタを服用してます。好中球もだいたい3%くらいで、あまり大きな変動がないので、2歳を超える頃から2ヶ月に1度の検査・診察になってます。病気がわかった時は、保育園に通ってたのですが、医師の勧めもあり、辞めました。夫婦共働きだったので、主人が仕事をやめて、娘を見てくれてました。が、現在、私が育休なので、私も主人も正業がないというオソロシイ状況です。それでも、なんとかなるか〜という感じで暮らしてます^^ ここの方はみなさん良い方ばかりなので、私も元気をもらうことが多いです。ももちゃんさんもこれからもよろしくお願いしますね。
カフェオレさんまたみなさんこんばんは。。最近暖かい日が続きますね〜皆さんの返信をいただけて毎日ネットを開くのがたのしくなりましたまだ数日しか参加させていただいてませんがとても身近な存在感じます一つ訂正がありました。。うちのこの病名は遺伝性好中球減少症でした失礼しました。。なんだか病名一つ覚えるにも苦労しちゃいますよ〜相変わらず0%な日々ですが・・・めげずに病気と向き合い戦い抜いていきたいと思ってます!!
こんばんは☆今日は定期検診へ行ってきました!年末から続いていた胃腸炎も治り、身長体重もアップしていました↑血液検査の結果は、機会の調子が悪いらしく次回になりました CRPはマイナスで好調のようでした10ヶ月にしてやっと身長65cm 体重6810gになり、病気の重症化を見ても、山は越しただろうとのことでした 春には少しずつ同年代の子との触れ合いも始めていいそうです まだまだまだ油断はできないけど前向きに頑張らなくては…ももちゃんさんの文面にありましたが、私もこの掲示板の存在がすごく心強く感じています きっと住む場所は遠いんだろうけど、身近に感じ、夫婦の会話にもよう出ています。病気を通して繋がる輪も悪くないですよね 毎晩7時就寝でお暇ママのリコピンでした♪（ 携帯からの投稿です ）
リコピンさん、みなさんこんにちわ!初めて参加します!みぃです!いつも拝見させて頂き、とても参考にさせていただいてました。我が家の娘も好中球減少症と昨年秋に言われました。それから毎週通院して採血して好中球数みてきましたが、いっこうに増えることなく、もうじき骨髄検査入院です。これで、はっきりとした病名がわかる反面、なにか悪いものがわかったらどうしようかと心配ばかりしてます。なにより、痛い思いたくさんしてきた娘に骨髄検査は辛くないのだろうか?など、心配です!みなさんのお子さんは骨髄検査の時どんなでしたでしょうか?ぜひ、お知らせください!本当みなさんも言ってる様にまわりに同じ病気の人がいなく、ここでみなさんに出会えたことがとってもうれしいです!これからも、よろしくお願いします!
みぃさん、はじめまして☆リコピンですまた一人、同じ病気と戦う方と出会えて嬉しく思いますoo昨年秋ということは、うちの娘とあまり変わらないですね 娘さんは、おいくつですか?私の娘は10ヶ月になりますが、生後4ヶ月の時に高熱と発疹で入院し、その時に病気が判明しました 骨髄検査はその時にしました検査は正確な病名を知り、今後の治療方針を決めるために決意しました 検査前の説明では、赤ちゃんのうちは多少痛みに鈍いこともあり、麻酔なしでやりましたが、大人が麻酔をしても骨髄から採取する時は痛いと聞きました 採血や点滴など痛いことを沢山我慢している姿で、そばにいる親としては精神的にかなり堪えますよね 骨髄検査は20分ぐらいのことでしたが、ものすごく長く辛かったのを覚えていますみぃさんの気持ちも痛いほどよくわかります 変わってあげられたら…と何度思ったことか でも今後の為には、やって良かったと思っています☆娘さんもみぃさんも辛いかもしれませんが、頑張ってください長くなりましたが、これからも宜しくお願いします♪（ 携帯からの投稿です ）
早速お返事いただけて、とっても嬉しかったです!ありがとうございました!我が家の娘は2歳3ヶ月です!リコピンさんのおこさんは10ヶ月とのことで、もうすぐアンヨのころで可愛いですね!なんだかなつかしいです!うちの娘も小さいときから本当によく熱出す子でした。鼻水だけですんだことはありません。周りの子どもちゃんたちは鼻たらしながら元気に遊んで治ったりしてるのになぜ?なんておもったり、熱だしてお医者さんにかかって、やっと治ったかと思ったら一週間もたたないうちに又熱だし、そのくりかえしの1ヶ月で先生に「なんでこんなに熱出すんですか?」って相談したこともありました。今思えばその時から好中球減少症だったんでしょうね!今回は実家に帰省中に熱が下がらずどんどん上がっていく事で入院となりこの病気がわかり今は別の大きい病院でみてもらってます。リコピンさんはちゃんと早くにお子さんの病気わかってあげれてすごいです!骨髄検査の事色々教えていただきありがとうございました。がんばってきますね!また報告します!
始めまして、ぴこです。2歳9ヶ月の自己免疫性好中球減少症の男の子を持つ母親です。生後8ヶ月で病気が判明しました。みぃさんのお子様と同じく再々発熱し治ってもまたすぐ発熱の繰り返し。最終的には肺炎で入院し、詳しい検査したところ好中球減少症と診断されました。その時先生は『少し血液の検査をした方がいいので 詳しく調べるためにも骨髄検査をさせて下さい。』といわれました。私は『それって白血病とかですか?』の問いに先生は『確実にそうではないということを判明するために 骨髄検査して調べましょう』とどっちつかずの返事が返ってきとても不安になったのを覚えてます。それから骨髄検査の同意書にサインをし息子だけ検査室へ。私は外で待たされてました。中でギャーギャー泣いてる息子の声を聞き私まで泣けてきました。それから結果が出るまで数時間、本当に長かったです。大人でも骨髄検査は激痛だと言ってました。でも検査が終わったら何もなかったように笑顔で抱きついてくれたんです。先生は『検査の結果ですが普通のお子様より 少し最近感染しやすい体質という病気です。 でも必ず完治するから安心してね。』と、言われた瞬間安心して家族全員で抱き合い泣き崩れました。きちんと骨髄検査した方がその後の処置の仕方も変わってくるだろうし好中球減少症でも色々なタイプがあるので調べてみるほうがベストですね。かれこれ2年以上もたちますが、今でもあの日の事は忘れません。好中球の数も最初は0%〜数%だったのが今では二桁になりとても嬉しく思ってます。病気判明後は月に一度は必ず高熱が出てましたし3ヶ月に一度の割合で重症化し入院したりしてましたが大きくなるにつれ強くなってきてくれてます。ここ何ヶ月も入院してないですし熱が出ても次の日には病院行かなくても薬飲まなくても自力で治ってます。同じ年代の子供達と遊んでも公園で砂遊びしても全く大丈夫なんです。今年は4月から幼稚園入園に入園させるのですが感染しないかな?と心配しつつもきっと大丈夫だって言う期待が強く挑戦してみるつもりです。ここで私も皆様から勇気つけられアドバイスも頂いてます。ものすごく参考になります。周りに同じような病気でお話できる方がいないからここは私にとって信頼できる場所です。これからもお互いが相談しあいながら頑張りましょう。よろしくお願いします。
ぴこさん はじめまして みぃです。検査のこと、その後のお子さんのこと、詳しく教えてくださりありがとうございました。とっても勇気ずけられました。感謝です。わたしもぴこさん同様、医師に病気の説明を受けたときはとってもショックで会計もせずに帰ってしまいました。あのときの気持ちはわすれられませんね。これから検査でまだはっきりとした病名が分からないんですが、みなさんから勇気をもらいたすかりました。ここでみなさんに会えたことに感謝です。これからも お互いがんばっていきましょうね!!
みぃさん、はじめまして。1歳9ヶ月の息子の母のバーバママです。うちも病気が判明した入院中(1歳と数日)に、主治医のすすめで骨髄検査を受けました。意識がぼーっとする効果のある点滴(15分くらい)をした後、処置室へ運ばれ、局所麻酔をして尾てい骨の辺りから採り、所要時間は20分くらいでした。病室で待っているように言われたので、泣き声など聞かずにいましたが、ぼーっとした状態が覚めるまで、本当に落ち着かない気持ちでした。検査後は、どの段階まで好中球が成熟できているかなどの説明を受けました。継続的な血液検査と、骨髄検査、好中球抗体の有無、好中球機能の検査の結果から、慢性良性好中球減少症との病名がつきました。分かったからと言って治療法がある訳ではありませんが、現状をちゃんと認識できたのはよかったと思っています。いろいろ大変なことも多いですが、一緒にがんばりましょうね!!
バーバママさん こんにちは!初めまして!みぃです!メールありがとうございました。とっても参考になりました。骨髄検査と聞くと、とっても怖く心配になりますが、詳しく教えて頂き不安が少なくなりました。ありがとうございます。うちの娘も「麻酔で眠らせてから検査なので痛い思いはせずに終了です!」と先生に説明うけましたが、経験談はありがたいです。バーバママさんのおっしゃるとおり、現状をはっきり認識するってだいじですよね!分からない不安ていうのもありますし!本当はもっと早くに検査入院予定だったんですが、昨年末感染症が色々流行ってて先生より、もらって帰るとわるいので延期になってました。インフルエンザが流行ってくる前に検査終わりたいです!これからも、よろしくお願いします。一緒にがんばっていきましょうね!!!
みんなさんお久しぶりです!みぃです!インフルエンザが流行ってきましたがお変わりありませんか?みなさんに相談していた、骨髄検査無事終了しました!検査結果が聞けるのが来週末になるので、まだなんにもわからないんですが、検査までが長かったので今はかなりほっとしてます!検査のときはみなさんから教えていただいた事思い出し、本当に助かりました!きっと知らなかったら不安で不安でしかたなかったとおもいます!ありがとうございました。これからも、情報交換おねがいします!それでは、また報告します!
みぃさん、お疲れ様でした☆骨髄検査、無事に終わって一安心ですね これでまたきっと、今後の治療方針もしっかりしてきて、親としての心構えもまた改まることと思いますインフルエンザも流行中ですが、今年は暖冬で過ごしやすいですね☆とは言っても、油断は禁物で…あまり外出せずにのんびり過ごしてますうちは二週間後に血液検査です、また報告させて頂きます!冬もあと少し、頑張って乗りきりましょう♪（ 携帯からの投稿です ）
リコピンさん お久しぶりです!あたたかいお返事ありがとうございました!本当今年は暖かい冬で助かってるような、怖いような・・・。このまま、インフルエンザが爆発的に流行しないといいですね!元気でも血液検査しに病院いくので、お土産つきでは困っちゃいますもんね!やはり、リコピンさんもあまり外出せずにしてますか?私たちもそうです!感染症の多い時期はこわいです!早くお外で遊べる時期になってほしいですね!カフェオレさん 初めまして みぃです!沢山情報交換して不安解消しましょうね!カフェオレさんのお子さんは骨髄検査されてないのですね。医者によって色々考えが違うからなんでしょうね!心配なら聞いてみると安心ですよね!家の娘は初めかかってた医者と今みてもらってる医者が違うのでかなり対応も言われることも違います!たまに、どーしようか?悩んじゃいますが!これからもどうぞよろしくお願いします!
こんばんは。カフェオレです。みぃさん、はじめまして^^うちは、2才7ヶ月の上の娘が好中球減少症です。抗体があるとのことなので、自己免疫性だと思います。私の仕事復帰のため、保育園に入園したのですが、そこでもらったらしく、風邪から始まり、肺炎、気管支炎となって入院し、1歳直後に病気が判明しました。入退院を繰り返し、結局、保育園は退園、現在は、2ヶ月に1度の診察・検査と、毎日、晩にバクタを服用しています。病気は持ってますが、外に遊びに出ることもありますし、それで入院するほど重症化したりすることも、もうしばらくありません。好中球自体は、まだ数%ですが、治ると信じ、希望をもって暮らしています。周りに同じ病気を持っている子どもさんもいませんし、ここでいろんな情報を交換したり、不安に思ったりしたことを書かせてもらってます。どうぞよろしくお願いします^^ 一緒に頑張りましょう♪みぃさんのお子さん、骨髄検査をされたのですね。検査の結果に、元気が出る材料が少しでもたくさん出てくるといいですね。ところで・・・骨髄検査!他の方のお子さんもされてるようなのですが、うちの娘は、していません。骨髄検査しましょうという先生の話もありません。みなさんの書き込みを読んで、少し不安になりました^^;;;普通よりもちょっとたくさん採血して、それで病院外の血液センターで分析してもらっただけだと思います。うーん・・・痛そうな検査だし、せずに済むならそれでいいのですが、どうなんでしょう???次回の診察の時にちょっと聞いてみようかなと思いました。
皆さま、こんにちは。バーバママです。みぃさん、無事に検査が終わってよかったですね!じっくりお話を聞かれて、主治医の先生との信頼もさらに深まるいい機会となりますように。ホントに今年は暖かな冬ですよね、、お陰で誰もいない時間帯を狙って、毎日公園にでかけています。歩けるようになると男の子は外にでたいモード全開で・・・やはり怖いので人込み禁止は変わりませんが、外の空気を吸うだけで気分転換になり助かっています。先日は38度の熱をだしましたが、ウィルスだったのか1日で下がり、ホッ。その後、お姉ちゃんがひどい鼻風邪を引いたのですが、奇跡的にもらわず、何とか頑張っています。いつももれなくうつっていたので、はじめての快挙なんです〜定期検査は、冬場は何かもらってしまうとコワイですねと相談、「採血は1回とばしにして、お母さんが薬だけもらいにきてください」となりました。先生との話の中で、白血球数も5千くらいと多くなく、好中球も数%の現状では、幼稚園は2年保育がいいでしょうねと言われ、まだ先の話ですが、ちょっとしょんぼり・・でした。春には2歳になるのですが、これから入園までの間、お友達作りなどどんな風にしていけばいいのかと、悩み中です。。何だかとりとめのない近況報告になってしまいました、、スミマセン。春が待ち遠しいですね。みんな元気で冬を越せますように!!
バーバーママさん おひさしぶりです!みぃです!骨髄検査心配してくれてありがとうございました。同じ病気の子をもつ親の悩みや考えてることが同じでいつも共感しながら勇気もらってます!本当、特にこの時期は人ごみは禁ですよね!私の住んでるところは雪国ですが、今年は暖冬でビックリするくらいお天気なんです!そうなると、ちょっとお日様にあててやりたくて、私たちも防寒ばっちりで人のいないところで遊んでます!バーバーママさんのお子さん先生に、二年保育すすめられたんですね!我が家はまだですが、とっても気になることです!私たちこの病気がわかるまで、よく支援センターに遊びに行ってましたが、病気がわかる前から、もらいやすかったんで風邪の時期や人数の多い日はやめてました。そういうとこいってますか?まー今時期は危険で行ってないかな?本当、子どももお友達とたくさん遊びたいし、あそばせたいですよね!時期をみながらどんどんチャレンジなのかな?ちょっと、相談なんですが、ディズニーランドってやめた方がいいでしょうか?今年はいい時期に行きたいな〜と、思ってたんです!怖いかな?
みぃさん、こんばんは。> 私たちこの病気がわかるまで、よく支援センターに遊びに行ってましたが、病気がわかる前から、もらいやすかったんで風邪の時期や人数の多い日はやめてました。> そういうとこいってますか?うちは、生後半年からしょっちゅう風邪を引いていて、1歳になったばかりで病気が判明したので、小さな子どもが集まるところには行ったことがありません。病気がわかってからは、お姉ちゃん(保育園児)のお友達と遊ぶのも控えています。> 本当、子どももお友達とたくさん遊びたいし、あそばせたいですよね!> 時期をみながらどんどんチャレンジなのかな?心配性なので、どんどんとはいけそうにもありませんが、春からはお姉ちゃんのお友達やその兄弟たちと一緒に少し遊んでもらおうかなぁと考えています。ずっとかくまってはおけませんものね。。ただ、平日はみんな保育園に通っていていないので、公園デビューしなきゃならないかなーと悩み中なのです。> ちょっと、相談なんですが、ディズニーランドってやめた方がいいでしょうか?今年はいい時期に行きたいな〜と、思ってたんです!怖いかな?前述のとおり、わたしはホントに超心配性なので(^^ ; なかなかチャレンジできません、、、ウチの場合は、1歳9ヶ月なのであまりにもチョロチョロしすぎて、列に並んでいられないという別の意味で無理でもありますが・・昨年秋、ダンナが平日休みを取れた日に、こどもの国という自然いっぱいレジャーランドに行きました。息子にとっては初のお出掛け!森林の中を散歩した時に、木々を見上げてニコニコしながら『うわぁー!』という表情をしていたのが忘れられません。なので、春になったら平日の動物園に行きたいと思っています。病気が判明した直後は、3ヶ月間に4回入退院を繰り返したので、どうしてもコワくてついつい引きこもりになってしまって・・・入院すると完全付き添いが必要な病院なので、お姉ちゃんが可哀相なんです。でも、いろいろ経験させてあげたいですよね!長々読んできただき、ありがとうございました。また、お話聞かせてください〜
おはようございます。バーバママさんとみぃさんが、外に連れて遊びに出ることについて書かれていたのを読みました。私も、それは悩むなぁと思うことが多いです。病気がわかる前は、うちの娘も地域の親子くらぶに入っていましたが、行くたびに何かもらって、入院することもあったので、結局、3ヶ月くらいで辞めることになりました^^;病気がわかってからは、本当にずっと引きこもらせ状態でしたが、主人がある日、勝手に平日の公園に連れて行き、外で遊ぶ楽しさを知ってしまってからは、行きたがって行きたがって。それからは、平日には広い公園に遊びに連れて行くようになりました。昨秋くらいからは、たまに子どもの数が多い土日にも連れて行ってることもあります。ちょっと実験的なとこもありますけど。。。入院してしんどいのも可哀想だし、申し訳ないんだけど、今の時期にしたい楽しい遊びもあるかなと思って。でも、やっぱり基本は平日ですよね。最近は、ホームセンターにあるキッズコーナーで遊ぶのも好きです。平日の午前中だと、来てる子も少ないし、近い年齢の子が来てることが多いいので。でも、咳をしてる子や、鼻がズビズビいってる子が来たら、ソッコウで帰りますけどwあと、動物園は、寒い時期の方が人も少ないし、じっくり見れていいですよ。(夏に行ったら、動物たちもお家に入ってしまってたり、涼しいところに隠れてたりして、あまり見れませんでしたし、自分達もぐったりしましたw)うちの娘も、最初は寒い時期に行った気が・・。それで大丈夫だったので、その後も、3回行きました。同じ動物園だったので、もう3度目は飽きたみたいでしたけど^^;
カフェオレさん、こんにちは。外出について、うちでは永遠のテーマ (大げさ??) です、、とっても参考になりました。普通に過ごされているとおっしゃる方もいますし、同じ病気でも個人差がかなりあると思いますが、、こちらでいろいろな方のお話を聞くことができ、ありがたくいつも励みになります。> 入院してしんどいのも可哀想だし、申し訳ないんだけど、今の時期にしたい楽しい遊びもあるかなと思って。でも、やっぱり基本は平日ですよね。本当にそうですね。子どもは外が大好きだし、子どもと遊びたいんですよね。毎日お姉ちゃんを保育園に送って行き、息子が2週間だけ通ったクラスの前を通ると、小さな子達が楽しそうに遊んでいて、ついつい本当だったらここにいたはずなのに・・と思ってしまい涙がでます。。> 最近は、ホームセンターにあるキッズコーナーで遊ぶのも好きです。平日の午前中だと、来てる子も少ないし、近い年齢の子が来てることが多いいので。あっ、気がつきませんでした。今度行ってみます!> でも、咳をしてる子や、鼻がズビズビいってる子が来たら、ソッコウで帰りますけどwうちも同じです、撤収〜とか言って(^^;> あと、動物園は、寒い時期の方が人も少ないし、じっくり見れていいですよ。ありがとうございます。そうですね、今年は特に暖冬ですし。桜が咲く前にチャレンジしたいと思います。息子はとにかくもう動物大好きで、寝言まで「ぱおぉ〜ん、、」(ゾウ)なんです。3月初旬に久しぶりの採血です。せめて、バクタ服用で減ってしまった白血球数だけでも増えているといいのですが。。
みなさん こんにちわ!!!バーバーママさん 相談のお返事ありがとうございました!最近ショックな出来事があり(娘のことではないよ!)、なかなかパソコンに向かう時間がもてず、ご無沙汰してしまいました。今日娘の検査結果の聞ける日でした。検査結果は血液中に悪い病気はなく、骨髄のなかではちゃんと好中球はつくられてるけど、アレルギー反応で自分で消してしまってる!(あ〜説明がうまくいかないな〜)と、説明されました。本当はもっとよく説明うけたのに・・・。とりあえず、怖い病気がかくれてなかった事にホッとしてます!しかし、私は正式な病名を聞くのを忘れてしまいました!先生の前にいくと聞きたいこと全部とんでしまうので、紙に書いていったのに〜!反省です!後はこの先ちょっとずつでもいいので増えていってくれるのを祈るしかないですね!しかし、今日の血液検査では好中球100とだいぶ少なくなっていました。バーバーママさん、カフェオレさんのお話、うなずきながら読んでしまいました!一緒の考えの人がいてくれたことに、感謝です!私も超心配性でまわりから心配しすぎと言われます。私っておかしいのかな???なんて、自分に自信がもてなくなったりしてました。でも、同じ悩みを持つ母の中で、同じ考えの人がいてくれチカラになりました。これからも不安はここで解消して、楽しく生活していけるようにしていきましょうね!検査結果心配してくれたみなさんありがとうございました!!!みぃ!!
こんにちわ、みぃさん。そしてみなさんもこんにちわ!> みなさんに相談していた、骨髄検査無事終了しました!> 検査結果が聞けるのが来週末になるので、まだなんにもわからないんですが、検査までが長かったので今はかなりほっとしてます!無事終了良かったですね!!!やはり腰に太い注射するんですから親は心配ですよね!骨髄検査の結果報告、楽しみにしてます。また報告待ってますね。うちは先日血液検査の日で今日結果がわかりました。電話で聞いたんですが丁度先生が急がしかったらしく詳しい結果は聞けなかったんですがまず好中球の%ですが20%あったそうです。白血球の数値は聞けなかったのではっきりと詳しい好中球の数はわからなかったんですが2006年12月 31%2007年 1月 27%2007年 2月 20%と二桁を保ててはいますが少しずつ減ってはきてます。でもまぁその時の体調の具合にもよりますしね!今のところ風邪も引かず熱も出ず順調に過ごせてます。が、そろそろインフルエンザ到来ですね!予防接種はしたとは言え、かかる子にはかかるのでお互い気をつけて寒い冬を乗り切りましょう!また皆様の報告も待ってます。
ぴこさん!お久しぶりです!骨髄検査心配してくださりありがとうございました。皆さんからの経験談がとってもチカラになりました。まだまだ、結果報告まで時間がかかりますがまっててくださいね!ぴこさんのお子さん好中球の%ふたけたたもってますね!たしか、以前は0〜一桁台だと、言ってましたよね!このまま、上がっていってくれるといいですね!我が家は%はわからないんですが、400個台なんです!ちょっとでも上がっていってくれてるとうれしいんですが!また、情報交換たくさんしていきましょうね!
先日の結果が今日わかりました。白血球 4100好中球 27% (1107個)先月の結果が白血球 4900好中球 31% (1519個)と言う結果だったので好中球の数的には少し下がってますが二桁と言う数字が続いて出てるので満足してます。異型リンパ球も出てなくて一安心してます。ただヘモングロビンの値が低く貧血気味です。鉄剤飲む程ではなさそうなんですがほうれん草やレバーなど鉄分を再々摂ってるんですがなかなか治りませんね。好中球がこのままずっと右上がりに数字が上がってくれいつの間にか卒業となる日を目標にココの皆さんと情報交換しながら支えられて過ごしたいと思います。また何かあれば報告させてください。では、ありがとうございました。
あけましておめでとうございます。今年もよろしくお願いします^^ぴこさん、連続2ケタ%の好中球、すごいですね^^良かったですね〜♪お子さんが小柄なのも関係ないですよ。こんなにちゃんと頑張れてる体なんですから。ぐっと大きくなる時期が遅いだけってことかもしれないですし。みなさん、お子さんが小さめなようですが、うちの娘は出生時は2736gと普通でしたが、あとはグラフの限りなく上限値に近い推移で、現在は、2才半で15kgちょい、身長は87cmです。ちょっとぽっちゃりですねwこの半年はあまり体重が増えてはないのですが・・・。でも、とにかくあまりにも大きいとか小さいでなければ元気に過ごせてるかどうかが一番ですよね^^リコピンさんが書いてらっしゃるように、平均はあくまでも平均ですしね^^気にしない、気にしない♪うちの娘の好中球の推移は、あまり変わりがないので、2才を過ぎた頃から、薬の処方が最大2ヶ月分ということで検査・診察も大抵は2ヶ月に1度のペースになっています。12月に検査があったので、次は2月の下旬です。きっとその間にも、好中球の数は、微妙に増えたり減ったりしてるんだと思うので、正直言うと気にはなりますが、元気に過ごせてたらいいか〜と思うようにしてます。今年も、みなさんからのこの掲示板への書き込みに元気をもらって頑張りたいと思っています。よろしくお願いします♪
こんばんは。2月21日に検査があったので、結果を。初めて、15%という結果でした。(前回の12月の検査では3%でした。)白血球数が6300だったので、好中球は945個ということになるかと思います。初めての2ケタ%に大喜び!!といきたいところですが、実は、検査の前日から鼻水と咳が出ていて、どうやら風邪をひいてしまったための数値のようです^^;だから元気な状態でどうなのかというのはイマイチ不明で、ちょっと残念。でも、以前、入院を繰り返してた時期は、具合が悪い時の好中球の値が18%とか、16%だったので、今回、15%だというのに、おうちでなら普通に過ごせる(耳鼻科には2日に一度の割合で通っていますが)のは、体が丈夫になってきている証拠かなと、主人と前向きに考えようと話しました。本人も、ちょっとしんどそうな時もありますが、結構元気に遊んでいるので、そんなに心配しなくても良さそうです。次回の検査が4月の下旬となりますが、その時には是非元気な状態で、検査が受けられるようにしたいと思っています。2歳代からは回復に向かう子も出てくるという話だったので、(今、娘は2歳7ヶ月です。)本当にそうなのかも??と、ちょっと皆さんにも元気が出るかもしれないことなので、報告してみました。それと、うちも幼稚園、保育園のことで迷っています。私が仕事をしていて、主人が主夫してくれているのですが、私も高給取りではないので、生活のことを考えると、娘が早く治ってくれて、保育園に入園させ、主人も仕事をしてもらうというパターンがいいのですが、治りが遅くて、来年度を越えてしまうと、幼稚園に行くことを考えなくてはならなくなるなぁと。生活が全然変わる分岐になると思うと、悩ましいです。また、色々教えて下さい。
おはようございます。> 初めて、15%という結果でした。(前回の12月の検査では3%でした。)おめでとうございます!二桁だと少し嬉しくなりますよね!まぁ今回は風邪を引かれてこの数値の事だったみたいですが入院しなくて良かっただけでも最高ですね!> > 2歳代からは回復に向かう子も出てくるという話だったので、(今、娘は2歳7ヶ月です。)本当にそうなのかも??と、ちょっと皆さんにも元気が出るかもしれないことなので、報告してみました。本当にそうかもしれませんよ。ウチの子も2才半から入院せず晩熱が出ても次の朝には薬飲まなくても自力で治ってるし同じ年代の子達と公園で遊んでも砂場で遊んでも全く問題ないです。まだ回りのお友達の方が風邪引いたりしてました。現在2歳10ヶ月。カフェオレさんのお子様とうちの子近い年代ですよね。だからこそこういう情報聞かせていただいたら勇気が出るし嬉しいです。> それと、うちも幼稚園、保育園のことで迷っています。私は4月から幼稚園に行かせます。先生には病気の事説明してます。入学したら色んな感染もって帰るかもしれませんがその時はお休みしたらいいし。命にかかわるほどじゃないし。と前向きに考えてます。ただ幼稚園はとても人気があるのですが比較的人数は少ないのです。だから安心したのですが。(まぁ感染するときはするけどね!)何のアドバイスもできないけど情報交換だけでもさせて下さい。4月下旬の血液検査も待ち遠しいですね。私はつき一回の血液検査です。何故だろう?ココの方は2ヶ月に一回検査って方が多いらしいのですが何故だか私は毎月です・・・。次は3月9日です。楽しみだよぉぉぉ!ここ最近20%前後が続いてるので次回も同じかそれ以上だったらなってワクワクです。ではまた報告します。長文失礼しました。
おはようございます。ぴこさん、レス、ありがとうございます。幼稚園のことをちゃんと前向きに考えておられて、「私も!」と思えて、すごく気持ちがすっきりしました。最初は幼稚園に行っていても、娘が大丈夫になった時点の年齢で、下の子と一緒に保育園に入園しなおしてもいいし(お友達ができていたら、娘にはちょっと可哀想ですけど^^;)とも思いました。参考になりました^^もし、幼稚園に通うことになったら、近所にあるところがいいんだろうなぁと、まだ漠然とですが考えています。小さい幼稚園だったのですが、半年前くらいから増・改築をしていて、建物が大きくなっているので、人数も増えるのかもしれません^^;1ヶ月ちょっと前から、娘が「おともだち」という言葉を言うようになったので、友達が欲しいのかなぁと。また情報収集してみようと思います。前回の書き込みで、好中球の数値が15%になっていたことについてですが、風邪を引いたことが関係しての数値かなと(病院には主人が連れて行ってくれたので、私が直接アレコレ聞けてないのです^^;アバウトですみません^^;;;)思っていました。でも、風邪って好中球じゃなくて、リンパよね??とも思っていたので、耳鼻科に連れて行ったときに、なんとなく聞いてみました。その時、「菌感染をすると好中球は増えますけれど、現在の様子を見ていたら、好中球が増えて対応しようとするほどの感染じゃないように思います」と言われたので、もしかしたら、元気な状態で検査をしていたとしても、数値が上がっていたのかも??と、ますます、今回風邪を引かせたことを悔やみました。やっぱりダメ母さんです(x_x。)ァゥ子どもがこの病気をもっているがために、しんどい思いをさせることも多いし、したい外遊びも制限しなくてはいけない場合もありますよね?私はそういう時、マイナスの気持ちの矛先が自分に向かい、自力ではなかなか前向きに切り替えられません。(アバウトな割りにはw)だから、ここでみなさんと話せるのがすごく助かっています。でも、たまになかなかここに来れないこともありますし、何かいい発散方法や良い気持ちの切り替え方などを会得している方がおられましたら、ぜひ教えて下さい!!
みなさん、こんばんは。バーバママです。カフェオレさん、好中球2桁おめでとうございます!うちは感染時もやっといって10%くらいなので、すごい数字ですよ〜これを機にどんどん上向いていくといいですね。昨日、「平日冬場の動物園」に行ってきました。社会科見学の小学生の集団がいくつかいる他は、ガラガラで貸切りみたいな状態でした。風もなく日差しも暖かな散歩日和で、のんびり回れてラッキーでした。グッドアドバイス!をありがとうございました。幼稚園、、主治医には今の状態であれば2年保育をと言われましたが、息子は4月生まれなのでできれば3年保育にチャレンジしたいなーと思っています。もし完治したなら、保育園に入れて仕事に戻りたい〜(夢です)> でも、たまになかなかここに来れないこともありますし、何かいい発散方法や良い気持ちの切り替え方などを会得している方がおられましたら、ぜひ教えて下さい!!私の場合は、平日の昼間は息子とふたりきり、あっという間に時間が過ぎてしまいますが、まだ1歳児の息子が昼寝をしている3時間ばかりの間一息ついた時など、よく訳も無く落ち込んだりします。いつまでも子どもは小さいままではないのだし、いつか治ると信じているのですが、やっぱりその「いつ」が分からないのがツライし、すごく閉塞感を感じてしまったり。でも息子がこういった病気でなかったら(それまでフルタイムで働いていたので)こんなに子どもたちとじっくり付き合ってなかったと思うので、神様が子どもたちとの時間をくれたのだと思うようにしています。あまりにストレスがたまったように感じた時は、土日の都合のつく時に旧友を誘って、ランチかお茶にでかけてます。ほんの2時間でも3時間でも家を離れて、おしゃべりするだけで結構気分転換になるので。それから昔から月に2回フラダンスを習っていて、この時だけはぜーんぶ忘れてかなり開放された気分になっています。なんだか、愚痴を聞いていただくようになってしまいすみません、、長々失礼しました。
こんばんは、カフェオレです。娘の下唇に大きな口内炎ができているのを発見しました。発見というか、嫌でも目につく大きさで、唇がぷくっと腫れていました。これまではそんなに口内炎になっているのを見たことがなかったので、ちょっととまどっています。遊んでいる時にぶつけて、それでできたのか、何かの細菌感染なのか・・?すぐ主治医の先生に連絡できない事情もあり、心配しています。私が口内炎になりやすいこともあって、主人はあまり気にしなくてもいいんじゃないかと言ってますが。。。みなさんのお子さんたちは、口内炎、なりやすかったりしますか??
おはようございます!今日は1ヶ月に一回の血液検査の日です。昼から検査が楽しみだなぁ!(採血する息子は痛い目ですが!)それと口内炎の件ですが好中球減少症のお子さんには結構多い症状みたいですね。うちの子は口内炎とまでは行きませんが歯茎が良く腫れてます。毎日歯磨きをして汚れを落とさないとすぐに歯茎が赤く腫れてしまいます。毎日の歯磨きで出血しますが歯医者の先生曰く『出血するのは血の循環がよくなってきてる証拠! 必ず毎日続けてください。 歯を磨かずに寝て食べかすや汚れがたまると すぐに歯茎が赤く腫れますからね。』って言われました。口内炎と関係ないのかもしれませんがかかりつけの小児科の先生は『ちょっとした細菌感染でも抵抗力がない場合は いろんな症状がでます。歯茎の腫れもそうです。 虫歯には気をつけましょうね。』って言われました。虫歯も細菌みたいですよ。あまりいいアドバイスできなかったですが参考までにお知らせ致しました。では昼から採血行ってきまぁす!
先日の採血の結果です。白血球 4000好中球 28%またまた二桁保てました。20台からは上がらないけどこのままの状態が進みながら月日を重ねて増えていくのかな?とりあえず結果お知らせします。また皆様も情報お願いします。
お久しぶりです!みぃです!ぴこさん!いい感じですね〜!好中球数にすると1120ですか!!!うあ〜夢の数字です!本当あとちょっとで卒業ですね!希望がわいてきます!家の娘は前回120でした!この時期の100台は嫌ですね!口内炎の話がでてましたが、家の娘も歯磨きすると血がでます!まだ好中球減少症とわからなかった時期、高熱出したとき医者に歯茎が腫れてるからヘルペス口内炎だと言われヘルペスの薬飲んでました。しばらくし体中に発疹がでて突発のまちがいだと言われたことを思い出しました。今思うと好中球がすくなかったからなんですね!今は2,3日前から発疹が出て増えてきたので皮膚科に行ったら水疱瘡だと昨日言われました。ちなみに2回目です!水疱瘡は細菌じゃないから好中球とは関係ないといわれましたが、冬眠生活でもかかるんですね〜!小さいころから強烈な便秘ちゃんでもあり小児外科も通ったりと本当に医者通いが多いからもらったのかな?医者に行かなくなる生活が待ち遠しいです!皆さんの住んでる町は子どもの医療費タダですか?私の住んでるとこは通院一日最高￥530、入院一日最高￥1200です!タダがうらやましいです!!!!!みなさん子どもの医療保険はいってましたか?私は医療費負担が少ないから学資保険だけしかはいってなく、入院二週間したとき入ってたらよかったな〜なんて思ちゃいました。なんだか、メールしてるうちにお金の話になちゃってごめんなさい!インフルエンザが流行ってますね!お互い元気に乗り切りましょうね!!!
レスありがとうございます。> > 口内炎の話がでてましたが、家の娘も歯磨きすると血がでます!歯磨き時に出血するのはいいことですよ。歯医者さんに言われました。出血してもいいから必ず汚れを取って寝て下さい。って!出血するのは血の循環がよくなり歯茎の腫れも引きやすくなるみたいです。> 皆さんの住んでる町は子どもの医療費タダですか?3歳の誕生月末までタダです。それ以降は自費ですが『好中球減少症』はウチの地域では小児慢性特定疾病の範囲内なので風邪や熱や入院などはタダになります。それ以外の病気は自費ですが、好中球に関しての病気はタダです。多分肺炎やクループなどもタダになると思います。中耳炎に関しては怪しいところですね。多分自費でしょう。それぞれの市によって異なるみたいですが一度先生と相談されて小児慢性特定疾病の申請をされてはどうでしょうか?> みなさん子どもの医療保険はいってましたか?> 私は医療費負担が少ないから学資保険だけしかはいってなく、入院二週間したとき入ってたらよかったな〜なんて思ちゃいました。郵便局の学資保険に入ってます。生まれてからすぐ加入したのでよかったな!病気が判明してからはどこの保険も入れなかったから。。。でも完治して2年たったらどこでも入れるみたいですよ。最初の入院は1ヶ月以上になったのでそれなりに保険金が入ってきたけどその後の入院は大抵1週間程度で退院なので入院給付金をもらうより入院診断書のお金を払う方が高いですね・・・。まぁ入院はタダで食事代240円だけなんでそれはそれでかまいませんが・・・長文になってしまいましたがこんなところです!暖冬と言ってもまだまだ寒いですね。皆さんも風邪に気をつけてください。
こんばんは、カフェオレです。ぴこさん、みぃさん、口内炎のことについてのレス、ありがとうございました。娘の下唇の半分近いようなサイズの巨大な口内炎だったので、びっくりしたのと、大丈夫なのかと心配していました。後日、耳鼻科に行った時に、気になってるんですけど・・・・という感じで聞いてみたら、口の中や喉にたくさんできてるわけじゃないので、細菌性・ウィルス性のものではないと思いますと言われました。知識がないって、ほんとに要らぬ心配をさせられることなんだなぁと痛感しました。今はだいぶ小さく、良くなって、ご飯の時も沁みたりしないみたいです。本当にありがとうございました。医療費のことですが、私の住んでいるところは、上の娘(現在2才8ヶ月)が生まれた時点では、3歳まで無料でしたが、その後、4歳までに延び、そして、去年の秋に、6歳になった年度末(3月末)まで、要は就学直前までは無料になりました。これは本当に助かります。うちは裕福でないのでw、病院に遠慮なく連れて行けることには、どんなに感謝しても足りないくらいです。私の実家の方では、医療費無料の制度はあるけれど、収入によって制限があるみたいで、私の友達は、ギリギリ無料の対象から外れたと言ってました。友達はシングルマザーなりたてなので、余計にショックみたいでした。子どものことって、大人とは違うこともたくさんあるし、心配だから、やっぱり医療費タダって、出産率をあげたい日本にとっては、全国的に絶対必要じゃないかなって思いますよ、ホント。あと、医療保険ですが、私は、家族の一人が農協勤務なので、そちらのに入っています。郵便局のは、額面が、入院とかして一度もらうと、次にはそれが引かれた金額しかもらえなくなるとか、入院が4日以上(だったっけ?)でないとダメとかいう話だったので、何回でも同じ満額もらえて、一日入院でも出る農協の方が得かなと。しかも、好中球減少症のことがわかる直前に入ったこともあり、結構モトは取れちゃいましたw 学資も合わさったプランのにしているので、一番早くは、3歳で祝い金もでます。密かに楽しみにしているところですw上の娘が風邪を引いていて、治ったと思ったら、次の日からまた色つきの鼻水が出てしまい、2日に一度は耳鼻科通いです。おまけに下の娘も風邪をもらってしまって^^;; 下の子は(まだアトピーと診断は出てないですが)皮膚疾患があるので、皮膚科にも通っています。もう娘たちの通院で一週間があっという間に過ぎていきます。(おまけに私は歯医者通い^^;)子どもたちの医療費がタダで、本当に良かった・・・(T▽T)ジーン長々と失礼しました!
早速のお返事ありがとうございました。お金の話しだったのに、色々お話ししてくださり参考になりました。私の住んでる県は助成が全国的に低レベルで、小児科のお医者さん達が色々動いてくださってるようですが、なかなか改善されません。皆さんの県は医療費タダということで、とっても羨ましいです!我が家は主人も私も持病もちなんで、年間医療費がたくさんなんですよ!今時期はせっせと医療費控除の書類書きです!保険も迷いに迷って学資だけのにしたんですが、今はちょっと後悔!お守りがわりに入っとくべきでした。教えていただいた小児慢性特定疾患の事、次回受診の時に先生にきいてみますね!また、情報交換しましょうね!!!
こんにちは。小児慢性特定疾患の医療給付についてですが、自治体の医療費などを扱う窓口で教えてもらえると思います。以前住んでいた町で、医療費のことを相談しに行ったら、逆にそこで教えてもらいました。友達の子の心臓病についてでしたが、そのときは手術費用・入院費用など高額なものが対象になると聞きました。なお、本当に高額な医療費の場合は、自分で立て替えなくても、直接医療機関に費用が支払われるような仕組みがあるそうです。なお、自治体によって違うと思いますが、そのときの申請は県の窓口で家族が行いました。一度、自治体にも相談してみるといいと思いますよ。
かばきちさん!こんにちわ!!みぃです!ありがとうございました!すごく、参考になりました。早速しらべて、いってきます!自治体とは市役所とかですか?知らない事だらけでお恥ずかしいです!とりあえず、色々問い合わせてみますね!ありがとうでした!!!
みぃさん、こんばんは。> 自治体とは市役所とかですか?インターネットで、「小児慢性特定疾患」で検索してみたら、厚生労働省のHPが出てきました。小児慢性特定疾患治療研究事業の概要http://www.mhlw.go.jp/bunya/kodomo/boshi-hoken05/index.htmlこれを見ると、問合せは各地の保健所で受けているようです。私も小さな役所の中の保健所担当の方に教えてもらいました。子どもの喘息で給付を受けている友人もいます。ぜひ問合せてみてくださいね!
かばきちさん!またまたありがとうございました!!!とっても助かりました!早速問い合わせてみます!また何か情報ありましたら教えてください!
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