ぴこさん、お久しぶりです!以前、病気がわかったばかりで動揺して色々質問ばかりしてしまい大変失礼しましたm(__)m
月1の採血は相変わらず0%〜3%です(;^_^A
でも退院してからは、発熱も今のところ無く元気に過ごしています(^O^)
ぴこさんのお子さんは寛解になりましたか?
私も、早く寛解できたらいいなぁ
来週予防接種があるんですが(三種混合)副反応が心配です。。

（　 携帯からの投稿です　）

こんばんはm(__)mかのんさん、はじめまして!
7月産まれ11ヶ月になる娘が好中球減少症です。半年前6ヶ月の時、3ヶ月という長い入院中に発覚しました。3月に退院してからは、元気に過ごしています以前、好中球減少症と診断された時は、私もぴこさんに色々相談させて頂きました。m(__)mぴこさんのアドバイスは本当に心強いです。
それと、うちは骨髄検査していません。医師が特にすすめていないのと、ものすごく痛くて泣き叫ぶと聞いたので怖くて…
ちなみに週3回朝晩バクタ服用してます。
インクレミンもたまに処方されます。
色々情報交換したいです。一緒に頑張りましょう!
どーぞ宜しくお願いしますm(__)m

（　 携帯からの投稿です　）

> ぴこさん返信ありがとうございます。この病気を理解し上手く向き合っている方からのお言葉は本当に心強いです。

いえいえ、こういう前向きな気持ちになれるのに
どれくらいの月日が経ったことやら。。。(>_<)

> 骨盤検査は保健が適用されましたか?うちの方では適用されないようで以前先生にこの病気がいずれ治るものなのか分かる検査があるけど自費で行うので5万円くらいかかるからいますぐやらなくてもしばらく血液検査を続けて様子をみませんか。と話されました。それが骨盤検査なのでしょうか?

骨髄検査は保険適用でした。
小学校就学前までは入院費用も要らない地域なので
入院費も要りませんでした。
ただ食事代はいりましたけどね!

先生が今すぐやらなくても!っておっしゃってくれるのであれば
様子を見てもいいのではないかなぁ?!
それほど心配される症状でもないケースかも

実際骨髄検査はかなりの痛みがあるそうです!
それも麻酔せずに!
いずれは治る病気だから痛い思いさせなくても
毎月の血液検査で様子見るって言うおもアリだと思います。

ただ私の場合は生後8ヶ月の時に先生からお話があり
骨髄検査しました。
本人は痛みは忘れてると思うけど親の私が動揺してしまい
泣きじゃくってました(>_<)

廊下で泣いてるわが子を思ったら
辛い思いさせたなぁって・・・

でも今となっては自己免疫性だとわかりよかったとも
思ってます。

かのんさんの場合、先生が様子見でいいとおっしゃられてるので
それはそれでいいと思いますよ!

ぴこさん返信ありがとうございます。この病気を理解し上手く向き合っている方からのお言葉は本当に心強いです。
骨盤検査は保健が適用されましたか?うちの方では適用されないようで以前先生にこの病気がいずれ治るものなのか分かる検査があるけど自費で行うので5万円くらいかかるからいますぐやらなくてもしばらく血液検査を続けて様子をみませんか。と話されました。それが骨盤検査なのでしょうか?
ちなみにうちの子ども貧血がひどくインクレミン?出ています。

（　 携帯からの投稿です　）

ぴこさん返信ありがとうございます。この病気を理解し上手く向き合っている方からのお言葉は本当に心強いです。
ところで骨盤検査ですが保健は適用されましたか?多分うちの方ではされないようで先生に今後治るかどうかわかる検査があるけどそれは自費になるので5万円くらいかかるからまだやらなくても…というお話でした。きっとそれが骨盤検査なんじゃないかと…f^_^;

（　 携帯からの投稿です　）

はじめまして、こんにちわ!

> まだこの病気のことをはっきり理解しきれず戸惑う日々です。

最初はみなそうでしたよ!
私もそうでした。
毎日毎日泣いて戸惑って悩みまくってました(^^ゞ

> 好中球減少症の中でもいくつか種類があるようでその何かがまだわかっていません。
> みなさんが書かれているように骨髄検査をすると分かるものなのでしょうか?

はい!骨髄検査するとどのケースかがわかります。
先生がオススメするようなら調べておいたほうが
今後安心するのではないでしょうか?

> それからいくつか自費で行う予防接種をすすめられていますが皆さんも受けられているのでしょうか?

私は予防接種は接種しました。
念のためですが、B型肝炎なども摂取してもらいました。

この病気は細菌やばい菌などに注意すれば
何の問題もないので心配なさることないですよ!

って私も最初は辛かったんですが
今では2ヶ月に一度の血液検査が楽しみになってます。
どれだけ好中球増えたんだろう?って感じで。
最初は0%〜数%だったのが
今では60%前後です。

必ず好中球は増えてきますよ!

はじめましてこんにちわ!

> 予防投薬で使う一番一番弱いお薬と聞いているので、飲みやすいのでしょうか?

私の息子が使ってた薬は『バクトラミン』と言う薬です。
バクダと言うお薬と似たようなもんらしいです。
のでエリスロシンDSと言う薬はこのサイトでも
聞いたことないですねぇ(>_<)

> 息子が過去に頂いたお薬で嫌がったのは、インクレミンシロップ(鉄剤)と漢方薬(ショウセイリュウトウ/漢字を忘れました)でした。

うちもヘモグロビンが低かったので
インクレミンシロップを服用してました。
中々飲んでくれないので参ったなぁ(T_T)/~~~

>
> 過去ログを見ると、骨髄検査を早い段階でされている方が多いようですが、担当医からは必要になった時(入退院を頻繁に起すようになってから)でいいのでは?と言われていました。
>

うちは生後8ヶ月の時に発熱を繰り返し
肺炎を併発してこの病気が判明しました。
そしてすぐに骨髄検査しました。
やはり骨髄検査しておいて安心しました。
好中球減少症と言っても色々な種類があり
3歳をメドに治るのもあれば骨髄移植をしないと
治らないケースもあるらしいです。
だいたいが自己免疫性好中球減少症らしく
その種類は就学前には治るらしいです。

> 診断が下ってまだ1週間もたっておらず、自分の中でも整理できていません。
>

私もそうでした。神経質に掃除や消毒して
潔癖症になってたしお外でも遊ばせなかったし。
でも今では元気マンマン幼稚園で羽ばたいてますよ!

先生に3歳未満児から入れるのは難しいだろう!と
言われてたけど3歳から幼稚園に入れてました。
見事精勤賞とれました。まぁ発熱はあったんですが
伝染病とかなので欠席扱いにならなかっただけですが・・・

またわからないことあればいつでもお聞き下さい!
長々と読みにくくてごめんなさいね!

こんにちわ。
昨日、採血にいき前回の結果を聞いてきました。みなさんは好中球を%で表していますが私が行っている病院では先生が電卓をたたきいつも個で表してくれるのでなんだかよくわかりません…。ちなみに昨日は720個でした。

（　 携帯からの投稿です　）

ちなみに予防接種の名前は『肺炎球菌』と『インフルエンザ菌』です。

（　 携帯からの投稿です　）

先月、私の次男も保育園のお昼寝中に突然死しました。四歳1ヶ月でした・・・。発見されたときはおそらく死後2時間たっていたようです。HANAさんと同じで少しでも情報を得たくて検索していたところ私と同じような状況だったので投稿させてもらいました。解剖の結果は肥大型心筋症とのこと。四歳までほんとに元気で今でも信じられない気持ちで、いまさらだけどどんなことでもいいので我が子に起こった出来事をしりたくて調べていました。警察の事情聴取では乳幼児突然死の疑いがあるかのような質問ばかりされました。でもそれを調べていくうちに、これは息子の寿命だったんだ。誰の責任でもなく、苦しむこともなくいってしまった。と思うようにしたら、少し楽になりました。死ぬのが怖くないって言う気持ち良くわかります。でも、ほかにまだ2人の兄姉がいるのでそのこたちのためにも、いつまでも泣いていられないので、がんばろうと思います。まったく見当違いの意見で何の参考にもならなくて申し訳ありません。

【タイトルを修正しました〜管理者】