はじめまして。
もうじき1歳になるこどもがいます。
生後1ヶ月から発熱をしそれから何度も発熱をし2度入院して2度目で好中球減少症ではないかといわれ何度か採血に通い診断をうけました。(今月いっぱいは毎週通う事になっています)
まだこの病気のことをはっきり理解しきれず戸惑う日々です。
好中球減少症の中でもいくつか種類があるようでその何かがまだわかっていません。
みなさんが書かれているように骨髄検査をすると分かるものなのでしょうか?
それからいくつか自費で行う予防接種をすすめられていますが皆さんも受けられているのでしょうか?
質問ばかりのまとまりのない文章ですみませんがよろしくおねがいいたします。

はじめまして。
つい数日前、1歳3ヶ月の息子が好中球減少症と診断されました。

5月末に初入院、1週間で退院しました。
入院時の診断は咽頭炎で、夜になると発熱(38〜40度)を10日程繰り返していました。
本人は全く持って元気で、よく食べるし日中熱がないときは、普段と変わりなく遊んでもいました。(お外遊びはしていません)
その間かかりつけでも血液検査2回、尿検査1回をしましたが、改善の見込みがなく、県立病院での精密検査になり、そのまま入院となりました。

退院後1週間強での血液検査で、
　白血球数　3700
　好中球　　 1%
でした。

初めて聞く病名だったので、ネットで検索しこちらに辿りつきました。
過去ログも拝見し、ちょうど新着に近いところでこちらのスレがあったので、これからいろいろ勉強させていただこうと思い、書き込みしました。

お薬のお話が出ていますが、息子は基本的にお薬が好きです。
今、予防投薬でエリスロシンDSを頂いていますが、進んで飲んでいます。
予防投薬で使う一番一番弱いお薬と聞いているので、飲みやすいのでしょうか?
息子が過去に頂いたお薬で嫌がったのは、インクレミンシロップ(鉄剤)と漢方薬(ショウセイリュウトウ/漢字を忘れました)でした。
病気の過去歴(感染、入院)がないので、現在の所は予防投薬と月1回の血液検査のみです。

過去ログを見ると、骨髄検査を早い段階でされている方が多いようですが、担当医からは必要になった時(入退院を頻繁に起すようになってから)でいいのでは?と言われていました。

あと、息子は2次病院に通っていますが、やはり過去ログを見ると3次病院に通われたり、検査依頼されている方が多いようで、もっとちゃんと調べたほうがいいのかな・・・?と思い始めました。

診断が下ってまだ1週間もたっておらず、自分の中でも整理できていません。

まとまりのない文章で申し訳ありません。
(しかも長々と・・・汗)
これから、よろしくお願いします。

ぴこさんおはようございます(^U^)/~~

すごく色々参考になります☆
ほんとにありがとうございます!!

正常に戻ったら『寛解』って言うんですね。知りませんでした。。再発がなければ良いですけどね。
大きくになってから再発すると大変そうですよね

もし『寛解』です。と言われても、またいつか再発しちゃうかなぁって心に中で気になりますよね。

>きっと4歳近くなるとサッキーさんとこのお子様も
『寛解』になってることでしょう-☆

4歳で『寛解』になったらホントにうれしいです!
とりあえず、今の目標は、3歳で普通に幼稚園に通えれば!!って感じです。

>そうですねぇ・・・多分好中球減少症と判明されてから
薬が処方された頃から飲んでないと思います(T_T)/
薬が嫌いで全然飲んでくれないんですよ(>_<)

家も薬が大嫌いで、私はいつも寝かせて自分の両足で手を押さえ強引に飲ませてます。
そうでもしないと飲んでくれないし。。。
でもやっぱりバクタは気分の問題って気もします

とりあえず予防にはなるんでしょうけど、どっちにしても風邪引きますしね。

最終的に点滴の抗生剤でうちもいつも熱が下がる感じです。

>実は私が温泉&サウナ好きでして
週に一度は温泉へ行ってました。
もちろん子供も一緒に-☆

ぴこさんとこは温泉大丈夫だったんですね。
家も挑戦してみようかな!!
何か親も気分転換しないとやっていけないですよね(>_<)

やっぱり海は危険なんですね!!
山に方で空気が良いところにでも行ってこようかなy
静岡県でいい宿泊先なんて知らないですよね??
宿泊先を決めるのも、清潔なところかどうか気にしちゃうとなかなか行けないですよね。。。

>先生曰・・・
やっぱり、そういうことなんですね。熱がでて抵抗力が付いてくるんですよね。
ぴこさんのお子さんインフルエンザかからなかったんですか!!すごいですね
うちもまだかかった事はないけど、かかると大変な事になりそうですよね。
恐ろしいですよね。。。

もう夏に近づいてきたので、冬よりは心配はないですけどね

色々お互い頑張りましょう(^O^)/~~

（　 携帯からの投稿です　）

サッキーさん!こんばんわ(^^ゞ

>
> やっぱり一年では上がらないものなんですね
> 0%から3%に上がってきてるから、通常くらいに上がってきてるという事なんですかね。。

最初の一年は0%〜数%を行ったりきたりでした。
それから2年目に入り10%、20%、30%と
目に見えて採血するたびに増えてました。
そして3歳過ぎた頃から40%以上を維持し
現在に至るわけです!

先生曰く標準といわれる60%前後の数値が
一年以上続いて初めて『寛解』となるらしいです。

『寛解』とは・・・

　　「 完全寛解(complete remission)とは外見上でも検査でも病気があるとは判定できない状態。まだ認知できる病気が残っている場合は、部分寛解(partial remission)と言う。長期間観察しても再発しなければ、恐る恐る(!?)治癒という。」

と言う意味らしいです。
血液関係の病気は『完治』と言う言葉は使わず
『寛解』と言う表現をするらしいですよ。

> 病院の先生も4歳くらいまで様子見てそれでも変わらないようだったら、もう一度骨髄の検査をさせて下さいと言われまして。。。

きっと4歳近くなるとサッキーさんとこのお子様も
『寛解』になってることでしょう-☆

> ぴこさんはいつから薬は飲ませていませんか?
> 薬ずけもよけいと病気になりそうですよね。

そうですねぇ・・・多分好中球減少症と判明されてから
薬が処方された頃から飲んでないと思います(T_T)/
薬が嫌いで全然飲んでくれないんですよ(>_<)
だから好中球が0%の時とかはすぐに熱が出て
数ヶ月に一度の割合で入院してたんですね。
熱が出ても薬(抗生剤)を飲んでくれないから熱が下がらず
いつも入院して点滴で抗生剤を投与って感じになりました。
なので薬を飲まないといけない期間中全部ほとんど
飲んでません(*_*)
薬を毎日毎日飲んでると副作用の心配があるのでは?と思い
先生に聞いたことがあります。
でもこの薬は身体に吸収されるらしくて
何の問題もないそうです。

> 温泉なども下の子はいれれないですよね?

実は私が温泉&サウナ好きでして
週に一度は温泉へ行ってました。
もちろん子供も一緒に-☆

温泉へ行って熱が出たことはなかったですねぇ!
ただ海に連れてった時、砂浜の砂を舐めて
即発熱したことはあります。
その時はCRPが上がり即入院でしたけどね!

先生曰く
『人混みとか子供と遊ばせたりばい菌や細菌などに注意すれば
まず問題はないけど、かといって
外に一切出さないわけにはいかない。
熱が出ても熱が出た分抵抗力がついて
熱が出るたびに身体は強くなるそうです。
だから幼稚園入れる事も(しかも3歳未満児から)
発熱が多々ありお休みしないといけない日が
再々あるかもしれませんよ。
でもその分抗体が出来て菌に対する抵抗力が着き
大きくなると人並み以上に強くなるかもしれません。
まぁこれは一種の賭けですね。』
といわれたこともあります。

私の場合幸い小さい頃に熱が出すぎて
3歳以降強くなり普通の子より抵抗力がついたのかも
しれません。
クラスでインフルエンザが流行っても
うちの子はかからずにすみました。

本当に最初は悩んで悩んで辛かったけど
今では笑い話です。

次の採血は2ヶ月後だけど好中球がどれだけ増えてるか
採血に行くのが楽しみですよ!

ぴこさんこんにちわ(^O^)/~~~

すごいです!!ぴこさんのお子さんは正常になってきてるんですね☆
長い事心配事がいっぱいだったんでしょうね。。。お疲れ様でした。
このまま正常に戻るといいですね
こう考えるとホントに健康が一番だとおもいますよね!!

でも一年くらいじゃぁまだまだ数値は上がらないかな!?

やっぱり一年では上がらないものなんですね
0%から3%に上がってきてるから、通常くらいに上がってきてるという事なんですかね。。
病院の先生も4歳くらいまで様子見てそれでも変わらないようだったら、もう一度骨髄の検査をさせて下さいと言われまして。。。
病気が発覚した病院と今の通ってる病院は違うので何かとややこしいです。
病気になってすぐ発覚した病院が骨髄の検査をした方が良いと言ってきたのでしたのですが、結局その病院はこの病気の子は初めてだったみたいで他の病院の指示を受けて家のこの対応をしてくれていた感じで、半分実験材料のように骨髄の検査をされた感じにとられたから、病院を変えたんです。一応検査の結果は今の病院の先生にもつたえてくれているみたいなんですが、少し検査内容が少なかったみたいで。。。あんな痛い思いをしたのにかわいそうで仕方ありません
そんなこと今更なんですけどね(>-<)v

最初に病気が判明してから約一年〜二年ぐらいは
神経質になりお外にもあまり連れてかず
家でも神経質みたいに掃除してたけど
3歳を目前にそれをやめました。
好中球がまだ増えてない状態の時に幼稚園に入れたし
もちろんプールも入れました。

やっぱりそうですよね。ホント熱が出るときは出るし出ないときは出ないしですよね
プールはとりあえず今年は、自宅だけのお庭でのプールにしようかなって考えてます。
私なんてまだ病気になって一年なのにこんなんで。。。もう少し気を付けてあげた方がいいのかなーって思いながらもむずかいしいですよね

それこそ、一人っ子ならまだいいのかもしれないけど、家はお兄ちゃんがいるから一緒の事したがるから大変です。

これこそ怒られる話だけど
先生から処方されてたバグタも全く飲まず
毎月貰うだけで飲んだことがありません。

すいませんここだけの話・・・私もたまに飲ませるの忘れます。
ぴこさんはいつから薬は飲ませていませんか?
薬ずけもよけいと病気になりそうですよね。

幼稚園で『精勤賞』ってすごいですね!!
健康な子でも難しいのに

どんどん遊びに連れてっちゃえ!と思い
公園で遊ばせたりプールに入れたり
人混みワンサカのデパートとか
USJとかも連れて行きましたが
出ない時は出ないんですよね。。。不思議と(*^_^*)

私は最近、もし万が一病気がひどくなったらもっと出かけれないし遊べなくなるから、どんどん遊ばせちゃえ!って思っていたんです。
なんか私悪い方に考えすぎですね!!

今年夏休みに旅行でもいこうと考えてるんですが、上の子はプールとは遊園地とか普通に遊べるから遊ばせたいけど下の子は無理だしーって考えると行ける所がなくて考え中なのですがぴこさんとこはどうしてましたか?
温泉なども下の子はいれれないですよね?

またまた質問攻めですいません。

（　 携帯からの投稿です　）

お久しぶりです!こんにちわ(^^ゞ

> 病気になってから一年が経ちました。
> 一年経つのにあまり数値は変わらないです。
> 最近は、本当に治るのか不安になってきてます。

時が経つのは早いですよぉ!
あっと言う間に過ぎてく感じです。
でも一年くらいじゃぁまだまだ数値は上がらないかな!?

> でも私はみなさんに怒られるかもしれませんが、この病気と分かっていながら、ほとんど他の子と同じように育てています。
> 一応人混みは避けますが、買い物とかも連れて行くときもあるし、お外でも遊ばせています。
> 病気だけど元気はいっぱいなので家に閉じこめておく事ができなくて。。。
>
> 皆さんは毎日どうお過ごしですか??
>

最初に病気が判明してから約一年〜二年ぐらいは
神経質になりお外にもあまり連れてかず
家でも神経質みたいに掃除してたけど
3歳を目前にそれをやめました。
好中球がまだ増えてない状態の時に幼稚園に入れたし
もちろんプールも入れました。

これこそ怒られる話だけど
先生から処方されてたバグタも全く飲まず
毎月貰うだけで飲んだことがありません。

けど不思議に去年3歳児未満のクラスで
『精勤賞』もらったのはウチの子ただ一人だったんです。

どんなに徹底して感染から守ろうと必死になっても
熱出る時は出る。
病気が判明して最初の頃はそうでした。
が、熱が出る時は出るんだから
どんどん遊びに連れてっちゃえ!と思い
公園で遊ばせたりプールに入れたり
人混みワンサカのデパートとか
USJとかも連れて行きましたが
出ない時は出ないんですよね。。。不思議と(*^_^*)

そして3歳を過ぎた誕生月から突然好中球が倍増!
今では50%前後をいったりきたりしてます。

ほぼ標準だと思うんだけど
未だに2ヶ月に一度に採血をしてくれてます。

今年も一応念のため小児慢性特定疾患の申請手続きしようと
思うけど多分今回は認定されないだろうな・・・

好中球が増えたら本当に見る見る元気になり
丁度4歳になったんだけど
熱が全くでなくなりました。

数値どおり好中球が増えたら本当に元気になります。

同じクラスの元気なお友達より
はるかに元気です。

神経質で潔癖だった私が言うのも変ですが
それほど気になさらなくても大丈夫だと思いますよ!
必ず治る病気だし日にち薬だし(*^^)v

未だに薬は処方されてるけど飲んでません。
飲んでくれないんです(>_<)

サッキーさんとこのお子様も早く数値があがるといいですね!

みなさんお久しぶりです。サッキーです。

病気になってから一年が経ちました。
一年経つのにあまり数値は変わらないです。
最近は、本当に治るのか不安になってきてます。

好中球は今は大体平均3%くらいです。感染をすると8%くらいまで上がることもあります。
バクタも週三朝晩だったのが、毎日朝晩になってしまいました。
なんやかんや、一ヶ月から二ヶ月に一度は入院してる状況です。
現在も下唇に大きな口内炎ができてしまって、お熱がある状態です。
でも今回は、お熱の初日は39℃前後ありましたが、お熱が出てすぐに病院へ行き抗生剤を飲ませ、2日すぎた今は37℃台まで下がってきました。
いつもなら、最低でも外来でも点滴で抗生剤を入れないとお熱が下がらないのに今回は下がってきたからビックリです。

でも私はみなさんに怒られるかもしれませんが、この病気と分かっていながら、ほとんど他の子と同じように育てています。
一応人混みは避けますが、買い物とかも連れて行くときもあるし、お外でも遊ばせています。
病気だけど元気はいっぱいなので家に閉じこめておく事ができなくて。。。

皆さんは毎日どうお過ごしですか??

これから夏になってプールとかは入らない方がいいんですよね?
おうちの庭で一人でプールに入れる分にはいいんですかね?

色々質問でいっぱいになってしまってすいません。

（　 携帯からの投稿です　）

5歳の息子が先月28日から入院しています。
現在紫斑は薄くなって、血液、尿には異常なく。便に微量の血液反応があるらしく腹痛が治まりません。
少し動くと紫斑が出て痛くなり、腹痛がおきれば座薬で凌ぐ毎日で退院の目処がつきません。

前向きな気持ちで頑張ろう!と思っていても不安ばかり浮かんできて笑えなくなってきました。
治ったよ!退院できたよって話が聞けたら嬉しいです。

それと原因は何かと考えています。花粉症で耳鼻科に通っていましたし、3月の終わりに日本脳炎2回目を打ったのか原因(先生には否定されました)か・・。下の子供達にもっと思うと怖いです。

ゆぅまたんママさん、ご無沙汰しております。
お返事ありがとうございます。
子育ては心配がつきものですが、
きっといろんな事を親子で乗り越えて成長してゆく中に、
たくさんの喜びがあるはず
お互い、楽しい育児ライフを

りぃささんこんにちは。
励ましの言葉どうもありがとうございますm(__)m

好中球増えないとガックリきますよね(>_<)
うちは1年間変化なしです。
0歳代はずっと0個でしたが、1歳を過ぎ200〜300個に増えそのままです…
りぃささんのお子さんは今回5.5%とありますが総白血球数は上下してない感じですか?
うちの子は白血球数は平均5000前後です。好中球のパーセントは総白血球数によって上下するので個数を計算するとそんなに減ってないかもですよ(^□^)
もし総白血球も減って好中球数も減ってたら本当にごめんなさい。
ちなみにうちは今回の入院で白血球1900で好中球16%だったので個数的にはいつも通りです…
りぃささんのお子さん12月からは元気に過ごされてるということでよかったです☆
春もそのままいけるといいですね(^□^)

（　 携帯からの投稿です　）