さくらさん
お返事ありがとうございます。お返事いただけて本当にうれしく、心強いです。主治医から説明された今後の検査内容と、さくらさんのお子さんの検査と変わらない印象を受け、少し安心しました。ただ、やはりうちのかかりつけ病院では、抗体の検査結果が数ヶ月〜1年かかってしまうようで(大学の都合で調べるので、早く調べてくれとは言えないそうです)、その点がとてもはがゆいです。抗体が見つかればいずれ治るんだと確信でき、私の気持ちも落ち着くと思うのですが・・・主治医に直接大学病院へ行ったら結果が早く分かるか聞いたところ、少しイラっとした様子で、そんなことしても意味は無い、ある程度検体がまとまってからじゃないと検査しないから。直接かかりたいのであれば、紹介状は書きますけど・・・って言われてしまい、もう何も言えなくなってしまいました。かかりつけの耳鼻科の先生からも(うちの子はすぐ中耳炎になるので、この先生から総合病院へ紹介してもらいました)いずれ治るから焦らなくてもいいと言われ、半分納得はしたのですが、ネットでいろいろ調べたところ、関西医大では、2泊3日の入院で抗体の検査が出来るみたいで、また迷っています。私が落ち着くために、長くかかるとは言え、待っていれば済む事をしなくてもいいかなぁ、とか・・・4月から入園した幼稚園にはほとんど通えていないし、周りの元気な子達を見ると、泣きたくなってしまう日々ですが、とにかく母親が元気に明るく!じゃなきゃだめですよね。早く私がこの不安な気持ちを乗り越えられるといいな、と思います。

はじめましてcocoaさん。私も一歳の息子が好中球減少症です。掲示板を見てはいましたが書き込むのは初めてです。きっと今はとても不安な気持ちでいっぱいでしょう。診断されて周期性か調べる間の毎週の採血結果を聞きに行き、なんの治療方法もわからないこの時期が一番つらかったように思います。参考になるかどうかわかりませんが私の息子の検査の流れを説明します。わかりにくかったらごめんなさい…。cocoaさんと同様に最初は周期性好中球減少症かどうかを調べるために毎週の採血を四回行いました。周期性の場合は約一ヶ月で好中球の増減リズムがあるようです。その後うちの子は周期性でないと診断され、(ずっと好中球が0%だったので)検査入院の日程が決まりました。入院までの期間に何かあれば抗生物質を飲んだり、バクタという感染予防薬で過ごしました。入院の内容は、まず採血を行い、好中球をウイルスやバイキンと同じように自分でやっつけてしまう抗体が存在するかどうか(これは広島大学におくったのではないと思いますが結果は三週間ほどかかりました)←これがあれば自己免疫性好中球減少症の疑いが出てきます。
そして骨髄検査(骨髄で好中球が作られているか、作られているとしたら成熟度はどのくらいか)←この検査は一日で出ました。その後グラン(G‐CSF)という刺激因子の薬をいれ(骨髄が刺激されて、好中球生産を助けます)採血を行い、好中球が増えるか、その際の白血球の増え方なども見て、どのくらいのグランでどのくらいの効果があるのかの検査を行いました。治療方法はやはり広島大学の先生と相談されているようです。息子骨髄検査の結果や血液も送ってくれているようです。

息子は未だに好中球が0%なので、最終的には骨髄移植とは言われていますが、骨髄では正常に好中球が作られていて、今のところグランで好中球が一時は増えるので、時々入院をして点滴をして増やしてもらいながら経過観察をしています(非典型的な好中球減少症なので、治療も決まっていなくって…)。
でも!普段の生活はお薬に頼ることもありますが、不思議なくらいとても元気にしています。(この子が小児慢性特定疾患の医療証をもってるなんて、信じられない)って病気を忘れてしまう駄目ママなのですが、やはり他の子よりも用心しなければならないこともあります。
成長と共に強くなると信じていますが、考えれば考えるほど不安になることもあります。インターネットで検索してもあんまり詳しく載ってないし…。
不安な気持ち、本当によくわかります。この掲示板でも多くのお母さん方が頑張っているのをみて励まされていました。cocoaさんも頑張ってくださいね!

はじめまして。
現在3歳10ヶ月になる息子が、7月に(3歳半の時)風邪から中耳炎の悪化、入院となり、そのときの血液検査で好中球が少ないと言われ、その後定期的に血液検査を続け、好中球減少症との診断を受けました。
前回の採血時に、「検体を広島大に送って調べてもらいますが、結果が分かるのは、半年から1年かかることもあります。」と担当医に言われました。
今後の検査予定は、周期性のものか調べるために、今月から毎週採血し、その後は薬で好中球が増えるかどうかを調べるために入院、それでも原因が分からず良くなって行かない場合は骨髄検査をするといわれました。
広島大の検査で抗体が見つかれば、今後予定している検査をせずに済み、息子の負担も軽くなると思うのですが・・・
抗体を送って検査してもらった方は、皆さんどのくらいで結果が分かりましたか?
ネットで調べて3歳くらいで良くなっていく場合が多いと知り、3歳半で診断されたことを不安に思っています。(考えてみれば小さいころからよく体調を悪くする子でしたが、入院に至ったのは今回が初めてでした。)
もし広島大、もしくは関西医大に直接外来でかかればすぐに調べてもらえて結果が分かるのであれば、住まいは関東ですが、担当医に相談し、直接行くことも考え始めています。
皆さんは、どのようにして好中球減少症の詳しい診断を受けられたのか、お話を聞かせていただけると幸いです。

二人目出産して25日になります。出産翌日に胆汁をはいて大きい病院に運ばれました。胆汁の原因は生理的なものといわれことなきを得たのですが好中球が少ない事がわかり今も入院中です。骨髄検査もして好中球はたくさん作られてる事がわかりました。もしかして新生児特有の一過性の物かもしれないといわれ経過観察中ですが少しもふえません。白血球4000の好中球1%です。こちらのサイトをみても新生児で好中球減少症といわれた方が見当たりませんでした。周りで新生児から好中球減少症と言われた方はいませんか?また退院という話しがあるのですがどのような生活をおくればよいのでしょうか?不安です。教えて下さい。

（　 携帯からの投稿です　）

今月2歳になった女の子の母です。
うちの子も慢性良性好中球減少症でした。
そして半年程、保育園にも通っていました。(病気とは別の事情で退園)

病気が発覚したのはちょうど一年前、一才の時でした。当時保育園に通っていたのでやはりバクタを勧められました。
通っていた病院には血液専門の先生が2人、1人は先天性好中球減少症をとくに専門としている方でした。不幸中の幸い?!先生にとても恵まれていたと思います。症例もたくさんご存知でした。そして慢性良性好中球減少症は2〜3歳でほとんど治る。保育園に通ってる子もいる。普段の生活でOK!(手洗いうがいは大事)と、過剰な心配をすることなくすみました。

先生曰く、同じ好中球の少ない子でも、病気しやすい子としにくい子がいるそうで。バクタやグランはその子ひとり一人に合わせて判断するそうです。

うちの子は当初、バクタの服用は意志と相談の上、控えました。(先生は勧めましたが)私個人の考えで、発熱時はすぐにグランを接種。だめなら入院して頑張ってもらう。これが幼い子どもにとって最良の決断だったかはわかりません。入院生活はそれなりに負担です。グランの副作用も心配でした。が、やはり実感がわかなかったんだとおもいます。この病気の大変さ?が。
3回目の退院時、バクタの服用を決めました。それも風邪の流行る時期のみとし、暖かい季節になったらやめました。
そして先月、病気発覚から一年。突然好中球の数が増え、普通の血液状態に。
終わってみればあっと言う間の一年でした。

仕事をしながら子育てをしているママに子どもの病気はとても辛く、大変なものですよね。ストレスも溜まるし、家事も溜まるし。でもある日、当たり前の事に気がついたんです。「この子が一番辛いんだ!!」
子どもも私も笑顔が少なくなる。。。バクタ服用でそれが少しでも防げるのなら!!これが私が服用を決めた時の気持ちでした。藁をもすがる想いだったんです。

これからの季節、ウイルス性の風邪、流行りますよね。うちの子の場合、バクタ服用後は一度も入院せずにすみました。

長くなりましたが参考になればと思います。

先日、高熱が下がらないのがきっかけで子供(11ヶ月)が自己免疫性好中球現象症とわかりました。
バクタを朝夕毎日服用すれば、これまでどおり保育園に行っても良いと言われているのですが、好中球数は100を切っています。バクタを服用することでいったいどれくらい感染症が防げるのか、不安です。完全に防ぎきれないまでも自宅療養でなおるくらいですむなら良いのですが、また10日も熱を出して入院・点滴。。。ということを何度も繰り返したり、四六時中どこかが具合悪いなんていうことにはならないですむものなのでしょうか??
バクタを服用しながら保育園や幼稚園に通われている方、経験などご教示いただけたら幸いです。

下の子が夏に3才になります。3才過ぎると発症が大幅に減るようなので、受けない予定です。

必要な予防接種を厳選して受けたいと考えているので、3種混合からジフテリアを除いて2種混合にし、その分(?)ヒブワクチンを定期接種にしたらいいのに…と思いますね。

4ヶ月半と4歳の息子の母です。

5歳未満のお子さんをお持ちの方々、ヒブワクチンは接種しますか?しましたか?

初めは、受けようと考えていたのですが、説明書を読んでみると、牛の成分が使われていて、TSE(BSE?)にならないと断言できない?ように書かれていて、悩みだしてしまいました。
掛かり付けの病院は、早く受けなきゃダメだ!!と、かなりの勢いで言われてしまいました。

やはり、受けるべきなのでしょうか?

（　 携帯からの投稿です　）

> マイコプラズマは、見た目の症状は意外と軽い、レントゲンを撮ってみると真っ白ということが多い疾患だそうです。
> なので、このぐらいの咳ぐらい・・・・って思うお母さんも多いと思います。

そうだったんですか。
今回は念のためでも受診してよかったということですね・・・。
普段ならもう少し様子をみるところでした。

> 抗生剤は飲みだしたら、きちんと処方どおり最後まで飲むのが肝心です。

わかりました。

> マイコプラズマに対してお薬はとても有効だそうですので、こじらせずに早くよくなりますように!

それを聞き、安心しました。
昨晩、初めて夜中に咳き込んで起きないようになりました。

どうもありがとうございました!!

マイコプラズマは、見た目の症状は意外と軽い、レントゲンを撮ってみると真っ白ということが多い疾患だそうです。
なので、このぐらいの咳ぐらい・・・・って思うお母さんも多いと思います。

抗生剤は飲みだしたら、きちんと処方どおり最後まで飲むのが肝心です。
マイコプラズマに対してお薬はとても有効だそうですので、こじらせずに早くよくなりますように!