こんにちわ!ぴこです(*^_^*)
インフルエンザb型桿菌(Hib)の接種って
普通のインフルエンザの摂取と違うのかなぁ?

ごめんなさいね、答えになってなくて(>_<)
うちの子は先月インフルエンザの予防接種しました!

来週第二回目を接種する予定です。

担当の医師からはインフルエンザの予防接種は
するようにと勧められてます。

毎年接種はしてるけど副作用もなければ
インフルエンザにもかかってません!

でも今回新型インフルエンザとやらが
出回ってしまったら困ったもんですね(-_-;)

手洗いにマスクにうがいに専念しなければ・・・!

質問の答えになってなくてすみません<m(__)m>

冷え込みが厳しくなってきたけど
風邪引かぬよう乗り越えてくださいね!

みなさんこんにちわ。
好中球減少症の方でインフルエンザb型桿菌(Hib)の接種された方みえますか?
かかりつけの病院で、インフルエンザb型桿菌(Hib)の接種をすすめられているのですがインフルエンザb型桿菌(Hib)のことがあまりよく分からないので迷っています。
何か副作用とかがありそうで。。。

質問だけですみません。

皆さんはじめまして!チョコロンといいます!
ウチの息子は0歳4ヶ月の時腎盂炎で一週間入院。
その1ヶ月後また腎盂炎で入院中の血液検査で急に好中球が0になり、何回か血液検査をしましたが、するたび0なので、骨髄検査をし、千葉の大学病院に血液を送って好中球抗体がある事がわかり、『自己免疫性好中球減少症』と病名がつきました。
薬は今はバクタとインクレミンだけですが、その前はジフルカンカプセル、メイアクト、フロモックスも飲んだ事があります。
その後バクタで予防しながら、週1回血液検査をしましたが、好中球は0。
退院しても一週間で病院にトンボ返り‥とその後入退院の繰り返し。
先生達も『これでは退院させられない』と頭を悩ませ、色々な治療をしました。パルス、ステロイド、ガンマグロブリン‥どれも効果はみられませんでした。
最終手段にグラン(GーCSF)を射つと見事に好中球が増え、無事退院できました。
今は週2回グランを射ち、二週間に一度血液検査、家では手洗いうがいの徹底と毎日のお掃除、バクタとインクレミンで予防‥。
この治療を始めてから2ヶ月半入院せず普通に生活していました。外食やお出かけもあまり気にせず出来るようになりました。
『このままもう入院する事はないのでは!?』‥なんて浮かれていたら、ついにまた熱が出て、最近またまた一週間程入院していました(>_<。)
ただ驚く事に、今までは注射(グラン)で増やさない限り何があっても0だった好中球が、今回の入院時の血液検査では、2,000もあったので、先生達もビックリしていました。少しづつ良くなってきているのでしょうか!?
主治医の提案で来月からグランを週2回から週1回に減らしてみる予定です。
子供の病気がわかった当初に病名で検索したら、すぐここにたどり着き、皆さんの書き込みを見てすごく励みになりました。
皆さんの過去の書き込みも全て読ませていただき、お子様が幼稚園や学校に行けるようになっている事や、好中球の数値が年齢と共に上がってきている事など‥『ウチの子もきっと幼稚園に行けるようになるんだ』と、希望がに持てるようになりました。
小児特性慢性疾患の事もこちらで皆さんの情報交換の中から知り、認定を受ける事が出来ました。
機械オンチで、パソコンや携帯が苦手なので、今まで書き込む勇気がなかったのですが‥
今回思い切って書き込みさせていただきました。
あと、グラン(GーCSF)を使って治療している方が今までいなかったので、かなり心細かったのですが、今回某庶民さんの書き込みを見て、グランの事が書いてあるので、安心しました。
ウチの子は今のところグランを射っても副作用がありませんが、某庶民さんの娘さんは副作用があったと書いてあったので、副作用がある事を知る事ができました。
グランには発ガン性がある‥と説明を受けていたので、かなり躊躇(チュウチョ)してから始めた治療だっただけに、同じ治療をしている書き込みが今までなかったので、いつもそれが気になっていました。
発ガン率は0.00001%位のかなり低いもので、タバコを吸う人より発ガン率はかなり低いそうです。
グラン(GーCSF)は成人しているガンの患者さんが抗がん剤の長期投与により、その副作用で好中球が下がる事がよくあるらしく、成人している方には頻繁に使っている注射のようですが、0歳の赤ちゃんに使った例はかなり少なく、あまりデータが無い為、先生もかなり色々調べてから、慎重に治療を進めてくれました。

ウチの子は今一歳になったばかりですが、目標は皆さんのお子さんのように3歳で幼稚園に入園できたら‥と思っています。
これからも皆さんと情報交換出来たら嬉しいです。
よろしくお願いしますm(_ _)m

（　 携帯からの投稿です　）

皆さん初めまして。

久しぶりに慢性本態性好中球減少症で検索をかけたらこちらにたどり着きました。
そして、たいままさんの書き込みを見てビックリしています。

我家の娘は今、小学4年で10歳になりました。
その娘も生後半年ぐらいで慢性本態性好中球減少症とわかりました。
たいままさんの息子さんより1年早いとゆう事は・・・
その5人目の中の何番目かがうちの娘なんですね!!

病院の先生からも、本当に患者さんは少ないとは聞いていましたが。
当時は検索をかけてもほとんど該当するものがなく。

好中球の数が少ないから、一度骨髄検査を受けましょうと入院。
検査入院のつもりだったので1週間ぐらいで退院するつもりでしたが
好中球が0に等しかったので結局2ヶ月近く入院して
好中球を増やすグラン注と採血の繰り返し。
私は24時間病室に付っきりで、娘の上に息子がいたのでそちらも心配でした。

4歳ぐらいまでは入院しているか、通院しているかの日々でした。
通院の一つはグラン注を1日おきに通う事が目的。
グラン注をしていても感染するので発熱で通院。
そのまま入院も何度か・・・結局、ほぼ毎日病院。
うちの娘が稀だったのか、グラン注をして自宅へ帰ると1時間程で
発熱や嘔吐、ぐったり・・・どの時点で病院へ連れて行けばいいのか
そばで見守るしかできなくて。2時間ぐらいその副作用と戦いました。
主治医と相談しながら、年齢と共にグラン注の回数を徐々に減らしていき
幼稚園入園の時にはCRPの数値が高い時だけになりました。

その時には感染すると、わずかですが好中球の数字が上がるようになり
0って数字じゃない事に喜びました。

成長とともに好中球以外の免疫力もカバーしてくれるようになったのか
小学校に入学してからグラン注も入院もした事がないです^^
重症になりそうな時は主治医の受診。
風邪のひき始めは近所の個人の小児科へ。

今では夏休みと冬休みの年に2回、好中球の検査に元々お世話になってた病院へ定期的に行ってます。

娘の手の甲には採血や点滴の後が、血管に沿って沢山あります。
グラン注も肩に打つ筋肉注射でかなり痛いものです。
針を刺した数はきっと千回は超えるでしょう。
抗生剤も沢山飲んだな・・・。

でも、赤ちゃんの時からた〜くさん感染したから
今は嘘みたいに元気で感染もあまりしなくなりましたよ^^

好中球も数値が出ない(0ですね)子でしたが最近では多少なり
数字が見れるようにもなりましたし。

我家では手洗いとイソジンのうがいを帰宅時のみ。
人混みへ行く時はマスクをさせてましたが、今はしてません。
あと、インフルエンザの予防接種は毎年必ず。
幼稚園に入園してからは、園でも学校でも皆と同じにさせてます。
担任の先生には好中球減少症の説明はしますが、「何かあればこちらからお知らせしますので普通にして下さい。他のお子さんと一緒でお願いします。」と毎回言ってます^^
それでも4年生になってから、学校を1度も休んでないんですよ〜!

本当に10年間色々ありましたが、こんな例もあるんだと、今現在辛く苦しい環境にいらっしゃる方へのエールになればと思い書き込ませていただきました。

ホント、文才が無く読み辛い文章ですが大目に見てやってくださいm(_ _)m

かばきちさん、返信ありがとうございます。1ヶ月健診で心雑音があると言われたときは、何もなくても雑音が聞こえる事もあると知っていたので心配していませんでした。2ヶ月の時に専門医にかかったのですが、まさか心臓に穴が開いているとは思ってもみませんでした。1歳までは予防接種しない方がいいのですね。図書館等で探してみます。4ヶ月になり、やっと重い腰をあげて疾患について調べられるようになりました。
　心不全は、風邪と症状が似ているのですか。これから風邪の季節なので、気をつけます。貴重な情報を、ありがとうございました。

かりんとうさん

お子さん、心室中隔欠損があるとのこと、いろいろご心配ですね。

予防接種についてですが、私が調べたところでは、松田道雄さんの『定本　育児の百科』(岩波書店)に予防接種に関する記述がありました。

”予防接種も満1年までは、しないほうがいい。熱をだすと心不全をおこすことがわかっている子では、とくにそうである。”(p765)
と書かれています。

この本は現在絶版ですが、先天性心疾患を持つ子の親のための心構えがとてもよく書かれていますので、もし図書館などで見ることが出来るようでしたら、ぜひ読んでみてください。
なおCD-ROM版は手に入るようです。

ただ、心疾患がある場合でも症状はいろいろだと思いますので、必ずしも、上に引用した事例にすべてのお子さんが当てはまるとは限らないと思います。
文章をすべて引用しきれませんが、松田先生の記述はかなり慎重を期さねばならない状態のお子さんについて書かれているように思います。

かりんとうさんのお子さんは、体重も順調に増えているとのことですので、まずは、お子さんにとって何がベストであるのか、主治医の先生とよくご相談なさった方がいいと思います。

なお、別のスレッドに書かれていらっしゃいましたが、心疾患のある赤ちゃんは風邪から心不全を起こす場合があります。
また、心不全の症状と風邪の症状(鼻水、咳など)は似ているそうで、医療関係者でも慣れていないと見分けがつかないと聞いたことがあります。

これから寒い季節になりますので、どうぞお大事になさってくださいね。

今晩は。初めてこちらに投稿します。第3子が心室中隔欠損症で、予防接種をどうしようか悩んでいます。何かご存知でしたら、宜しくお願いします。ちなみに、1ヶ月に時　4.5ミリの孔が開いており、心臓肥大が見られました。2ヶ月の時には心臓肥大が治まっており、特に治療はしていません。体重・身長も順調に増えています。

ぴこさんこんにちわ。
お返事有難う!!

ぴこさんのお子さんは順調そうでよかったです。
徐々に良くなっていくものなんですね。
私も気長に待ちます。

色々お話ししたいのですが、私が今日から風邪を引いたのか調子が悪いので、また後日色々お話ししたいと思います。
勝っていってごめんなさい。。。

（　 携帯からの投稿です　）

こんにちわ!お久しぶりです(*^_^*)

ココ最近寒くなって鼻水や咳は出るものの
発熱などはなく順調に過ごしてます!
入院も一年以上してません/~

> この間の検診でまたまた気になる事がありまして、血液検査の項目にある　ALP　が異常な数値を表してて、担当の先生も「ちょっと気になるけど、黄疸もないし元気そうだし何か採血の結果違いかな」と言っていたのですが　ALP　の異常が出た方いませんか?

過去のデーターを見て見ました。
採血するたびに検査結果のデーターをプリントアウトして
もらってます。
ALPの項目を見てみたんですが
ALPの検査、ウチはしてないようです(>_<)

> 採血の結果間違いなんてあるんでしょうか??
>

目視と機械上では全くアテにならず
数字も全然違ってきますからねぇ・・・(*^_^*)
採血でも簡易な早急の検査での結果なら
違ってもおかしくないと思いますよ!

> もしALPがホントの数値ならすごく大変な事で・・・。
> 気になって夜も眠れません。

ごもっともです。
私ならそこでどんな風に大変なんでしょうか?
ホントに高ければどういう病気が考えられますか?
と、とことん質問しまくって納得いくまで質問攻め
するでしょう。

でも先生が大丈夫と言うのならお任せするしか
ありませんよね。
私も一時『異型リンパ球』というのが数値に出てて
『異型』!!!???と言うだけでものすごく
不安になり夜も寝れませんでした。
先生にもとことん聞いたんですが数%だったら
『数値が現れても大丈夫。
　それがものすごく増えてくると大変な事になりますけどね。』
といわれて安心したこともあります。

> 今も少し苦しそうな咳をしてて、結局、ハウスダストやダニ花粉色々に反応してるようです。
>

子どもが咳したり辛そうにしてると
変わってやりたいって思いますよね。
わかります。

けど子どもは大きくなるにつれて
身体も丈夫になってくると思うので
一緒に乗り越えましょう。

次の採血の時、ALPの事詳しく聞いてみたらいいですね。

私は来月2ヶ月に一度の採血が待ってます。
好中球も60%前後あるし発熱もなく
すごく元気なんですが
小児慢性特定疾病の申請したら認定されました。

まだまだ寛解できそうにありません。
早く寛解できたらいいですね/~

こんばんわ。
お久しぶりです。サッキーです。
皆さんお元気ですか?

次男は4月から入院とかもなく、あまり風邪も引かず元気に過ごしてます。
おかげさまで、最近は、検診も二ヶ月に一度になりました。
ただ、好中球は7%であまりかわりはないのですがほんの少しずつ上がってきています。

この間の検診でまたまた気になる事がありまして、血液検査の項目にある　ALP　が異常な数値を表してて、担当の先生も「ちょっと気になるけど、黄疸もないし元気そうだし何か採血の結果違いかな」と言っていたのですが　ALP　の異常が出た方いませんか?
採血の結果間違いなんてあるんでしょうか??

もしALPがホントの数値ならすごく大変な事で・・・。
気になって夜も眠れません。

それに、今まで元気だった長男までもが、最近クループ咳っぽい喘息持ちになってしまって、入院したり救急に駆け込んだり、忙しい毎日です。
長男は喘息らしいのですが、いつも発作が突然でビックリします。突然ヒューから始まって、息が辛そうになり痰とかを吐いたりします。救急で吸入を二回くらいするとなんとか良くなります。たまに治らない場合は点滴をして帰ってきます。
今も少し苦しそうな咳をしてて、結局、ハウスダストやダニ花粉色々に反応してるようです。

子供が二人病気になるととても辛いです。