情報ありがとうございます。
当面の接種は任意なんですね。でもそのうちこれも定期接種になるかもしれませんね。
AERAを読んだ時にも思ったのですが、また迷い悩まされることになりそうです。

（　 携帯からの投稿です　）

> これはどんなワクチンなんでしょうか。

　細菌にも、インフルエンザと呼ばれる菌が存在します。
　インフルエンザ菌でも、莢膜を有する型のHib(Haemophilus influenzae type b)は、組織侵襲性が強く、病原性が高く、
　小児の髄膜炎、敗血症、重症肺炎など重篤な疾患の原因となります。
　このインフルエンザ菌に対する免疫(抗体)を作るワクチンで、米国などでは、既に実用化され、小児の重篤な疾患が減少しているそうです。
http://hobab.fc2web.com/sub6-Otitis_media.htm#インフルエンザ菌

今日の朝日新聞で、Hibのワクチンが発売されるという記事がありました。
以前、AERAでも取り上げられていて気になっていたのですが、これはどんなワクチンなんでしょうか。
もちろん新聞には良いことしか書かれていなくて、逆に私は本当に安全なのかなぁ…という不安が消えません。
どんなことでも結構ですので、情報をお持ちの方、お教え下さい。よろしくお願いします。

（　 携帯からの投稿です　）

たいままさん始めまして<m(__)m>
カフェオレさん!バーバママさん!お久しぶりです(^^ゞ

皆様のお子様も元気に過ごされてると聞いて安心です!

家の4歳5ヶ月の息子は未だに2ヶ月に一度の採血は
通ってます。
数値は好中球60%前後!

それでも先生は慎重に血液を調べてくれてます。
小児慢性特定疾病の申請も認定されました!

入院することもなく熱が出ても一日で治って
数値も60%前後とほぼ標準なのに何故か
認定されました(-_-;)

幼稚園では運動会のリレーの選手に選ばれ
見事に一人抜いて一位になってくれました。
それまでに毎日毎日幼稚園でみんなと
走り回り転んだりスリむいだり
遊具から落っこちたりと毎日毎日ケガが
耐えませんでした(T_T)/

その度に先生が消毒してくれてたんですが
発熱することなく皆勤賞!
年少さんになって未だに一度も園を休んだことが
ありません。

本当に元気になってくれました。

が、またまた寒い冬がやってきますね(>_<)

風邪こじらせたりインフルエンザなど
気をつけてお過ごし下さい。

また皆様の情報聞けたら嬉しく思います。

みなさんこんにちは、バーバママです。
カフェオレさん、お久しぶりです〜

保育園に通い始めたのですね、順調とのこと!よかったです。
わが家の息子も、今年の2月から保育園に通い始め、
現在3歳5ヶ月になりました。

1度だけ好中球23%となったので3歳を前に入園しましたが、
その後は10〜15%で落ち着いている状態です。

入園後の半年間に入院1回、1週間休みが3回ありましたが(^^;
とっても元気に通っています。
集団に入ったら、オムツはすぐに取れ、たくさん歌を覚えて、
とても活発になったように思います。
今は、初の運動会に向けてお遊戯の練習をがんばっています。

体調が下り坂の時などは、仕事中も心配で心配で凹むことも度々です、、
つねにリスクを感じてはいますが、カフェオレさんも書かれていたように、
いろいろな体験をさせてあげたいという気持ちで、がんばるぞー!と自分を励ます毎日です。

この1年間数値に変化はないのですが、かなり体力がついてきたように
感じています。
ぴこさんちのようにぐぐーっと数値が上がる日が早く来るといいな〜
とついつい思ってしまいますが、
日々元気に楽しく過ごせることが一番ですよね。
みなさん、一緒にがんばりましょう!!

久しぶりの書き込みです。

私も、同じ病気の子どもをもつ親御さんたちがここで色んなことを教えてくださるので、元気をもらって子育てを続けていられる一人です。

上の娘(現在4才2ヶ月)が自己免疫性の好中球減少症です。1才の頃に病気が発覚しました。一日一回のバクタを服用しており、それも丸三年を超えました。

現在も、1〜2ヶ月に一度、診察と、血液検査、それと、誕生月に毎年、詳しい血液検査を第三機関に依頼しています。骨髄検査はしたことがありません。本当に必要だと判断したら、ご相談しますのでと、主治医には言われています。

9月17日にした検査では、好中球の数が256個。
白血球中の5%でした。

ぴこさんのおこさんと年が近かったのではないかと思いますが、
我が家の姫は、まだまだ数値的には寛解には程遠いようです

しかしながら、我が家も主人が仕事をやめて家庭保育をし始めて3年。そろそろ暮らしもキツイので、思い切って、無認可ではあるけれど、20人以下の保育園に通わせ始めました。(人数がすくない方が感染源が少ないよなと思ったのと、私の職場に近いことが決め手となりました。)

主治医の先生、保育士の先生、園長先生とも打ち合わせをして、予防接種は任意のものも打ち、園児たちと共有して大丈夫なもの、分けた方が良いものをはっきりさせて、特別扱いをなるべくない状態で保育してもらうことにしました。
(そして下の娘(2才)も、同時に入園しました。)
病気については、症状が出たら、連絡を取り合って、その時その時できっちり対応するというスタンスでということになっています。

うちの娘は、治るのがゆっくりなのかもしれないなぁと思っています。もちろん、数値が上がって、良くなれば、これほど嬉しいことはないですが、入院もここ1年近くしていないし、本人も、たまに風邪を引くことはあっても、基本的にはとても元気です。以前は、忘れることもあったのですが、一日一回のバクタは、保育園に行くようになってからは忘れずに飲ませています。

病気になると、本人にはしんどい思いをさせてしまいますが、でも、きっと治ると信じているので、引っ込んでしまうのではなくて、娘がやってみたい、行ってみたいと言うことは、協力できる範囲ではありますが、やらせてあげたいなぁと思っています。本来ならもっと数値が改善されてからの方がいいのかもしれないのですが、子どもの成長は待ってくれません。今させてあげたい、やらせてみたい、ということもあると思います。

だから、ちょっと賭けの部分もあったのですが、保育園も、数値は一桁ですが、通わせることにしました。通い始めてまだ3週間足らずですが、今のところは大丈夫です。

親もあんまり神経質になりすぎずに、目を配ることは忘れずに過ごしていけたらと思っています。

とはいえ、また色々、悩むこともあると思うので、その時には、同じ病気の子どもを持つ親御さんたちに相談させてください

みなさん、元気を出していきましょう!!

『尋常性白斑』...昔は白なまずと呼ばれた皮膚の色素が抜ける病気で、治りづらい病気のようです。
出来た部位は太ももから足首にかけて(片方の足の内側)で、ところどころに白い斑点模様になっています。
病院でトプシムクリームという薬を処方されたのですが、ステロイド軟膏の中では強い薬なので、長期に使用するにはどうなのかと思い、まだ使っていません。ななるべく副作用がでない方法で治癒させたいと思うので、病気に効く漢方薬や治療法をご存知の方がいましたら、教えてください。宜しくお願いします。

みなさん、お体の調子はどうですか?
私の長男は、生まれて五ヶ月のときに本態性好中球減少症と診断されました。まだその時は、うちの子で日本では5人目の発症で二歳まで生きれないと言われました。
合併症も引き起こしていて、面会謝絶の部屋で何ヶ月もすごしました。骨髄移植が最終的な治療法で、何度も骨髄検査をしました。色んな治療法を使い、小さい体に何本も点滴をされ。。
代わりたくてもかわってあげられない辛さに打ちひしがれていたのを思い出します。
そんな我が長男ももう少しで9歳の誕生日を迎えます。
6歳くらいから、体力がついてきてからは、入院もなくなり、安定して普通の生活をしています。
本当にあのころがウソのようです。
完治したのか。。。
それは、わからないといわれました。
だから、またいつか再発するかもしれません。
でも、2年と言われた長男の命が7年も多くのびてること。。
神様に感謝です。
そして、これからも変わらぬ日々を願いたいです。
情報が少ない病気ですが、めげずに笑顔で頑張りましょう。
小さいうちは、どうしても抵抗力が少ないから入院も増えるし、生活も気を使います。
でも、子供の生命力は強いです。
焦らずゆっくりと病気と付き合う感じで。。。
あまり役に立たないスレですが、少しでもみなさんの希望につながれば。。。と思います。

【タイトルを修正しました〜管理人】

8才の娘が滲出性中耳炎と副鼻腔炎にかかってます。
ほぼ1か月半、週2回通院していますが、
副鼻腔炎からくる重い咳がひどく
鼻水も全然おさまりません。

近所に新しくできた耳鼻咽喉科に通ってて、病状の説明も一応丁寧にしてくれるし、鼓膜の状態もカメラで見せてくれるのですが、実際の所、鼻水さえ治らず、何の菌か、何のアレルギーか調べてもらっていません。
なかなか薬の効果が現れないので、抗生物質も1週間おきに種類を変えてずっと飲んでいます。
8月いっぱいで治らなかったら、鼓膜切開しましょう・と言われました。

今は夏休みなので家でのんびりして、しんどそうですがなんとかしんぼうしてますが、どうして鼻水さえおさまらないのか不安です。鼓膜切開したら治るのでしょうか?

お久しぶりです!

> ぴこさんすっかりお礼が遅くなってしまいすみません。

お礼のお返事なんて結構ですよ(*^_^*)

なんかあるたびお話が聞けたら嬉しいです-☆

> この間に一度入院をしていました。現在は好中球が0の状態ですがなぜかとても元気に過ごしています…。

入院とはさぞお疲れでしたね。
好中球がゼロでも発熱の時とかイザと言うときには
戦ってくれると思うので気を強く持ってください!

ウチは今、小児慢性特定疾病の申請手続きをして
認定待ちです!
今回は好中球も増えたので認定されるかどうかの
瀬戸際ですが
定期的な検診すると言うだけで認定される確立が
高いそうです!

そりゃ認定されないほうがいいんだけど
されたら何かと便利ですしね。

また何かあれば報告待ってます!